Linee guida Cure Palliative Domiciliari (CPD)

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1 Allegato al decreto n.768 del Linee guida Cure Palliative Domiciliari (CPD) Divinum est sedare dolorem ASL DI VALLECAMONICA-SEBINO Direzione Sociale Dipartimento ASSI Servizio Anziani-Disabili Ottobre 2009 Linee guida Cure Palliative Domiciliari Pagina 1 di 9

2 Linee guida Cure Palliative Domiciliari (CPD) (Integrazione delle Procedure organizzative e gestionali ADI / VSS- Credit di cui al decreto n.897 del ) PREMESSA L ASL di Vallecamonica Sebino ha attivato nel 2002 presso il Presidio ospedaliero di Esine un Hospice attualmente con sei posti letto ed ha in atto il progetto Ospedale senza dolore anche con l'attivazione di un Ambulatorio di terapia del dolore. Non sono stati attivati parallelamente specifici interventi qualificati a domicilio nelle cure palliative. La terapia del dolore è comunque seguita generalmente a domicilio dal medico curante e solo occasionalmente ed in modo estemporaneo dallo specialista della terapia del dolore (Anestesista ospedaliero) non garantendo in modo ottimale la continuità delle cure ospedale-domicilio. Nell ambito della gestione ed erogazione di cure domiciliari con Voucher Socio Sanitario ( SS), gli Enti erogatori (Ee) somministrano la terapia secondo le prescrizioni del curante. Eventuali bisogni di controlli o consulenze sono a carico del medico e dell infermiere dell Ee, nonché dei familiari attraverso l attivazione di risorse e conoscenze loro proprie. Al fine di superare le carenze attuali è necessario attivare una rete assistenziale per cure palliative e terapia del dolore che riorganizzi e metta a sistema le risorse esistenti. Si rende pertanto necessario dare avvio ad un servizio di Cure Palliative Domiciliari (CPD), integrando all'interno dell'assistenza Domiciliare Integrata erogata attraverso il Voucher Socio-sanitario: - la consulenza di un Medico Specialista Palliatore per pazienti seguiti in ADI VSS-Credit, volta a rispondere ai bisogni sanitari di persone non autosufficienti con gravi patologie, nonché a completare qualitativamente e valorizzare lo sforzo fatto nell avvio dall 1 ottobre 2008 dell l erogazione di VSS e Crediti di profilo e VSS/Credit di terzo profilo, ripetibili nel mese, per persone affette da SLA e malati terminali. - interventi di Sostegno Psicologico al paziente, ai familiari di malati terminali e non autosufficienti gravi ed agli operatori e volontari che si occupano dell assistenza. La terminalità, per l intensità dello stress emotivo e la gestione a domicilio della cronicità e dello Stato vegetativo, per il perdurare della fatica e dell impegno assistenziale, pongono i care giver in una situazione di fragilità e solitudine psicologica che spesso sfocia in richieste di ricovero ospedaliero o in struttura per incapacità a continuare l assistenza. Si attiva quindi all'interno del sistema ADI VSS-Credit il Servizio di Cure Palliative Domiciliari, a completamento degli interventi domiciliari e ad integrazione dell'attività svolta presso i presidi ospedalieri, al fine di garantire la continuità assistenziale ospedale territorio. La prima fase del progetto si articola nel: a) Definire, formalizzare e rendere visibili gli interventi e le consulenze che già l ospedale di Esine tramite suoi specialisti (Medicina interna Hospice e Rianimazione) fornisce all utenza attraverso l attività quotidiana dei reparti; b) Definire regole specifiche per la presa a carico di malati terminali all interno del Servizio ADI Voucher/Credit e per la regolamentazione degli interventi del Medico Palliatore e dello Psicologo, c) Definizione di una carta dei servizi di CPD che comprenda in modo organico le diverse competenze, gli attori e i servizi prestati. Linee guida Cure Palliative Domiciliari Pagina 2 di 9

3 1 - DEFINIZIONE Le cure palliative sono cure rivolte alla globalità della persona nella fase avanzata di una malattia cronica evolutiva, in particolare attraverso la cura di tutti gli aspetti della sofferenza, fisica, psicologica, spirituale, sociale. Al centro del progetto di cura c è il malato e la sua qualità di vita, coinvolgendo anche i familiari nel percorso assistenziale L équipe, composta da, medico palliativista, infermiere professionale, e psicologo e assistente sociale, lavora con questi obiettivi e si avvale anche dell aiuto dei volontari, soprattutto per le attività diversionali, l ascolto e l accompagnamento. L équipe garantisce la continuità del percorso terapeutico, fra i reparti, il territorio e l hospice, in sinergia con il ruolo del medico di medicina generale. Le cure palliative domiciliari vedono la continuità del prendersi cura fino all'ultimo istante della vita, con il pieno rispetto dell'autonomia e dei valori della persona malata, con la valorizzazione delle risorse del paziente e del tessuto sociale: la rete parentale e amicale innanzitutto, l'apporto del volontariato. A determinare la criticità e l elevata intensità assistenziale concorrono l instabilità clinica, la presenza di sintomi di difficile controllo, la necessità di un particolare supporto alla famiglia e/o al care-giver. Presupposti di base rimangono la valutazione multidimensionale, la presa in carico del paziente e l individuazione di un piano di cura con intervento di tipo multidisciplinare. La gamma di prestazioni che riguardano questi profili comprende prestazioni mediche, infermieristiche, riabilitative, fisioterapiche, psicologiche e medico specialistiche. Le cure palliative al domicilio necessitano dello sviluppo di un percorso operativo tra ASL - Medici di Medicina Generale Soggetto accreditato, per realizzare nei dettagli un'adeguata organizzazione dell'assistenza. E' fondamentale il coinvolgimento del Medico di Medicina Generale: è il MMG che attiva l'assistenza, che ha la responsabilità del piano di cura al domicilio, che è il riferimento per la gestione e per ogni aspetto della cura, per la quale è affiancato da varie figure, professionali e non, che collaborano. 2 CAMPAGNA DI INFORMAZIONE L'ASL promuove ed attua la realizzazione di campagne istituzionali di comunicazione destinate a informare i cittadini sulle modalità e sui criteri di accesso alle prestazioni e ai programmi di assistenza in materia di cure palliative e di trattamento del dolore connesso alle malattie neoplastiche e a patologie croniche e degenerative, anche attraverso il coinvolgimento e la collaborazione dei MMG e dei PLS, delle farmacie pubbliche e private, nonché delle organizzazioni private senza scopo di lucro impegnate nella tutela dei diritti in ambito sanitario ovvero operanti sul territorio nella lotta contro il dolore e nell'assistenza nel settore delle cure palliative. Le campagne di informazione promuovono e diffondono nell'opinione pubblica la consapevolezza della rilevanza delle cure palliative, in particolar modo delle cure palliative pediatriche e della terapia del dolore, al fine di promuovere la cultura della lotta contro il dolore e del superamento del pregiudizio relativo all'utilizzo dei farmaci per trattamento del dolore, illustrandone il fondamentale contributo alla tutela della dignità della persona umana e di supporto per i malati ed i loro famigliari. Linee guida Cure Palliative Domiciliari Pagina 3 di 9

4 3 - CRITERI DI INCLUSIONE Pazienti malati inguaribili (oncologici e non), con aspettative di vita non superiore ai 90 gg. (mediamente, secondo la definizione dell OMS), consenzienti alla cura domiciliare, con ambiente abitativo idoneo e presenza di un referente per l'assistenza quotidiana. 4 - PRESTAZIONI AGGIUNTIVE FORNITE DAL SERVIZIO ADI/VSS-CREDIT UVM-ADI Il Servizio di ADI/VSS e Credit eroga prestazioni infermieristiche, riabilitative, mediche e socio assistenziali a domicilio a pazienti non autosufficienti, secondo regole che determinano l accesso dell operatore in base alla necessità di prestazione specifica. Nella gestione del malato terminale a domicilio la prospettive dell intervento deve essere più flessibile prevedendo accessi non strettamente legati al bisogno di una prestazione, ma inseriti in un quadro generale di supporto, monitoraggio ed integrazione dell intervento di altri operatori dell equipe. Questo comporta da parte dell UVM-ADI una diversa gestione del VSS/Credit quando viene attivato per malati terminali e grandi cronicità quale: a) La flessibilità nella definizione degli accessi professionali non strettamente legati alla prestazione da erogare e disposizione degli interventi della figura di ASA/OSS non necessariamente proporzionali nel numero a quelli degli operatori sanitari. b) L'attivazioni di VSS/Credit di 3 livello ripetibile nel mese con verifiche e monitoraggi ravvicinati; c) La flessibilità e tempestività nella variazione del piano di intervento e nella integrazione degli accessi delle figure professionali principali in relazione ad eventuali modifica delle condizioni di salute e delle cure somministrate. d) La predisposizione ed utilizzo di modulistica ad hoc per la valutazione e monitoraggio dei bisogni sanitari e assistenziali domiciliari e) L'Informare, facilitare e seguire l iter burocratico per la fornitura dei presidi necessari a domicilio già forniti dall ASL attraverso i suoi servizi secondo procedure già definite: Ausili (per il controllo del diabete, pannoloni, medicazioni avanzate, ecc); Presidi (letti, materassini antidecubito, sedia a rotelle ecc.); Nutrizione (sacche per NPT, flaconi per PEG e integratori alimentari, addensanti per pz disfagici, ecc.); Materiali per la gestione della terapia del dolore (elastomeri, aghi gripper, pompe da infusione ecc.) A carico del MMG/PLS su ricettario regionale: Farmaci ad uso comune: Richieste di visite e accertamenti 5 - PRESTAZIONI FORNITE DAL MEDICO CURANTE Il MMG/PLS, parte integrante dell équipe operativa, concorda con l UVM-ADI il piano d intervento, gli accessi e le competenze ed i livelli di collaborazione con gli altri operatori, all interno del VSS erogato. Dà inoltre una disponibilità di consulenza/reperibilità telefonica all équipe operativa. Linee guida Cure Palliative Domiciliari Pagina 4 di 9

5 6 PRESTAZIONI AGGIUNTIVE FORNITE DAGLI ENTI EROGATORI Gli Enti erogatori disponibili ad accreditarsi per questo tipo di servizio, garantiscono ai pazienti terminali in CPD le seguenti prestazioni aggiuntive rispetto a quelle già garantite per la generalità degli utenti nel sistema di VSS/Credit: Disponibilità telefonica dell operatore case manager; Disponibilità fascia oraria degli operatori dalle ore 8.00 alle ore 20.00; Disponibilità a chiamata di controllo mattutina e serale nei casi di necessità; Adozione e gestione di una tabella di monitoraggio di dolore a domicilio; Contatti con i medici del reparto ospedaliero di dimissione per una presa in carico globale: Diario clinico integrato dove tutti gli operatori sono tenuti a documentare i bisogni assistenziali, diagnostici e terapeutici rilevati e gli interventi programmati ed effettuati; L ente erogatore provvederà a redigere nella sua carta dei servizi un aggiornamento con il trattamento per le cure palliative domiciliari. Rilevazione del dolore all'interno della cartella clinica. All'interno della cartella clinica, medica e infermieristica in uso presso la rete sanitaria e socio-sanitaria delle cure palliative e della rete di terapia del dolore, devono essere riportate le caratteristiche del dolore rilevato, della sua evoluzione nel corso del ricovero e dell'entità del risultato antalgico conseguito. E' opportuno scegliere a livello ospedaliero e per gli interventi domiciliari, lo strumento più adeguato, tra quelli validati, per la valutazione e la rilevazione del dolore da riportare all'interno delle cartelle cliniche. Nella fase sperimentale (Ottobre 2009 Giugno 2010) il maggior onere economico derivante all Ente Erogatore per le prestazioni aggiuntive verrà compensato con l assegnazione a forfait di due accessi ogni VSS/credit erogato. 7 - PRESTAZIONI FORNITE DAL MEDICO PALLIATORE Il Medico palliatore nel servizio di Assistenza domiciliare opera all interno dell UVM-ADI con una presenza settimanale presso il Servizio ADI/VSScredit Sede di Breno. In questa fase di avvio e sperimentazione delle CPD, ci si avvale della consulenza in convenzione di n.4 medici operanti presso il Presidio ospedaliero di Esine, afferenti alla U.O.di Rianimazione e alla Divisione di Medicina Interna. Le funzioni dei medici palliatori si esplicano in: a) Partecipazione all'uvm-adi per le richieste di attivazione di CPD e valutazione della situazione sanitaria dei pazienti in fase terminale già beneficiari di VSS/Credit; b) Addestramento del personale infermieristico degli Enti erogatori ADI Vss/Credit all'utilizzo dei sistemi infusionali complessi; c) Visite domiciliari a pz. terminali come supporto alla gestione di problemi complessi su richiesta dal MMG/PLS; d) Esecuzione a domicilio di procedure mediche complesse in pz. terminali non trasportabili; e) Consulenze telefoniche a MMG/PLS e personale degli Enti erogatori relative a problemi gestionali del pz. terminale (disponibilità di n.2 recapiti telefonici attivi 7 giorni su 7); f) Riunioni periodiche a cadenza trimestrale con referenti dei MMG/PLS, medici di continuità assistenziale ed Enti erogatori per il monitoraggio degli interventi, rilevazione dei punti di forza e delle criticità del servizio di CPD; Linee guida Cure Palliative Domiciliari Pagina 5 di 9

6 g) Segnalazione al Medico di continuità assistenziale dei casi critici a carico che possono effettuare chiamate per emergenze. 8 - PRESTAZIONI FORNITE DALLO PSICOLOGO Le funzioni dello psicologo nell'ambito degli interventi domiciliari rivolti a pazienti in fase terminale sono orientate al miglioramento della qualità della vita del paziente stesso e del nucleo familiare che si occupa della sua assistenza, e si articolano come segue: 1. partecipazione all Unità di Valutazione Multidimensionale ADI, al fine di determinare la necessità di un intervento di supporto psicologico ai familiari del paziente; 2. In caso di dimissione dall'ospedale, lo psicologo raccoglierà informazioni dagli operatori dell'ambito ospedaliero in merito alla situazione emotivo-affettiva del paziente e del nucleo familiare; 3. valutazione della sofferenza emotiva del malato e del caregiver al fine di stimare il bisogno di un intervento mirato. Gli interventi psicologici si articolano a seconda della severità e della tipologia dei sintomi; 4. effettuazione di accessi a domicilio finalizzati al supporto psicologico ed emotivo dei familiari per un contenimento della sofferenza emotiva attraverso un processo di elaborazione cognitivo-affettiva; 5. attuazione di interventi di sostegno psicologico e di supervisione nei confronti degli operatori sanitari che lavorano a stretto contatto con il paziente e i familiari, per un contenimento dei problemi emozionali e relazionali e prevenzione della sindrome di burn out; 6. attuazione di interventi di supporto psico-emozionale dei familiari in fase di elaborazione del lutto, con interventi a livello individuale o di gruppo. Gli interventi psicologici si articolano a seconda della severità e della tipologia dei sintomi, nonché dei tempi della segnalazione del bisogno e presa a carico del paziente e del nucleo famigliare. 9 - PROCEDURE DI ATTIVAZIONE La procedura è la stessa decritta nell'allegato D al decreto n.897 del L attivazione compete al MMG/PLS, che rimane il responsabile sanitario del paziente. Il MMG/PLS richiede l attivazione di VSS o Credit attraverso l invio della richiesta all UVM-ADI sul modulo apposito (M ADI 005). L Unità di Valutazione Multidimensionale-ADI - competente per l intero territorio dell ASL di Vallecamonica-Sebino, verifica l idoneità della richiesta e procede all emissione del VSS/Credit. L UVM-ADI è costituita da: Medico Medico Fisiatra Infermiera Professionale Assistente Sociale è integrata per i casi di pazienti terminali da: Medico palliatore; Psicologo. Linee guida Cure Palliative Domiciliari Pagina 6 di 9

7 Paziente dimesso dall 'Ospedale di Vallecamonica In aggiunta a quanto già previsto in tema di Continuità Assistenziale Ospedale Territorio (pag. 29 del Documento di programmazione e coordinamento dei servizi sanitari e socio sanitari di cui al decreto ASL n.34 del , ed in base a quanto definito nel PT DSH 012 Gestione della dimissione del paziente le procedure per l'attivazione del servizio per malati terminali si richiede: All UVM-ADI - valutazione/recepimento bisogni assistenziali presso la sede ospedaliera in stretta collaborazione con l'équipe che ha in carico la persona, al fine della stesura del PSSI; All Ente Erogatore possibile contatto con la persona presso ospedale/hospice prima dell'attivazione del servizio domiciliare. Il Responsabile dell'uo del reparto ospedaliero qualora ritenga necessaria alla dimissione del paziente l attivazione del servizio ADI, ne informa il MMG ed avuto parere positivo, invia la segnalazione su apposito modulo all UVM-ADI almeno tre giorni prima della dimissione stessa (o con un preavviso maggiore in caso di più giorni festivi consecutivi). L UVM-ADI provvede a contattare il reparto ospedaliero ed effettuare la visita al paziente ed il colloquio con i familiari prima della dimissione al fine di svolgere le procedure necessarie all attivazione del Servizio domiciliare alla dimissione. Paziente bisognoso di cure palliative dimesso da altri ospedali o di altra provenienza Una volta attivata la segnalazione, la procedura viene attuata come nel caso1. 10 SISTEMA TARIFFARIO Il sistema di remunerazione da parte dell'ente erogatore che interviene a domicilio, è regolato dal già citato documento Procedure organizzative e gestionali ADI/VSS- Credit di cui al decreto n.897 del , alla voce Tariffe per paziente/profilo pag. 4. L'attività del Medico palliatore e dello Psicologo all'interno del servizio di Cure palliative domiciliari è regolato da specifica convenzione con l'asl VALUTAZIONE La valutazione di efficacia riguarda la qualità della vita e della morte del malato con attenzione anche ai processi di cura e la soddisfazione dei familiari per le cure ricevute. Vengono predisposti degli indicatori di processo e degli indicatori di risultato, cui il soggetto accreditato deve attenersi. Oltre alla rilevazione della customer satisfaction già in atto per gli utenti ADI VSS/Credit e prevista dalla normativa regionale, si rende necessaria, per la specificità dei bisogni e degli interventi attuati, la rilevazione del livello di soddisfazione della famiglia nella fase successiva al decesso del paziente, tramite specifico questionario (NRS-ADCP) MONITORAGGIO DELLE CURE PALLIATIVE E PER LE TERAPIE DEL DOLORE Al fine di verificare la reale implementazione delle Cure Palliative, si rende necessario monitorare con appositi strumenti di rilevazione, per le persone prese in carico: N. di persone seguite a domicilio definite Pazienti malati inguaribili (oncologici e non) secondo i criteri del presente documento in rapporto alla totalità dei medesimi; dati relativi alla prescrizione e all'utilizzazione di farmaci utilizzati nella terapia del dolore, e in particolare dei farmaci analgesici oppiacei; Linee guida Cure Palliative Domiciliari Pagina 7 di 9

8 dati relativi alla continuità assistenziale Ospedale Territorio; le prestazioni erogate e gli esiti delle stesse, anche attraverso l'analisi qualitativa. SCHEMA DELLA RETE CPD MMG / PLS MEDICO di Continuità Assistenziale ENTE EROGATORE ADI Vss/Credit UVM-ADI ASL PAZIENTE famiglia DOMICILIO OSPEDALE Hospice COMUNE Uff. di Piano Residenza Sanitario Assistenziale RSA Uff. di Piano 13 TEMPISTICA DI ATTUAZIONE PROGETTO Il presente progetto sarà implementato secondo il seguente calendario: Ottobre 2009: Stipula convenzioni con Medico Palliativista e Psicologo Accreditamento Enti Erogatori per CPD Novembre- Dicembre 2009 Prima sperimentazione formula organizzativa Attività di informazione e conoscenza del Servizio sul territorio Gennaio Giugno 2010 Sperimentazione Servizio di Cure Palliative Domiciliari 11 REVISIONE Le presenti Linee guida saranno oggetto di integrazioni periodiche sulla scorta degli esiti della loro applicazione e sperimentazione. Linee guida Cure Palliative Domiciliari Pagina 8 di 9

9 12 ALLEGATI 1. Scheda socio-sanitaria ADI CPD 2. Scheda rilevazione del dolore 3. Questionario di soddisfazione CPD Linee guida Cure Palliative Domiciliari Pagina 9 di 9