RIFORMA BINDI: FATTI, PROSPETTIVE, UTOPIE... COSA NE PENSANO LE DONNE?

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1 COORDINAMENTO DONNE UIL - COORDINAMENTO DONNE UIL SANITA' RIFORMA BINDI: FATTI, PROSPETTIVE, UTOPIE... COSA NE PENSANO LE DONNE? Cnclusini di Stefania Sidli - Respnsabile Nazinale Dnne UIL Rma, 28 ttbre 1999 A priri di qualunque cnsiderazine relativa al rapprt dnna/univers salute e sanità è la cnsapevlezza che la vita di gni individu è rganizzata intrn ad un cntratt sciale implicit le cui cmpnenti (da un lat il cntratt che riguarda il rul dell um e della dnne e dall altr quell che riguarda l ccupazine) hann determinat l attuale ripartizine delle respnsabilità familiari e prfessinali. Quest cntratt ha, nel temp, stabilit che le dnne si assumesser l intera respnsabilità delle cure per i membri della famiglia e dei cmpiti dmestici, e che agli umini spettasse priritariamente di ccuparsi del benessere ecnmic e finanziari delle lr famiglie. In realtà quest tip di cntratt sciale nn crrispnde più alla realtà qutidiana degli umini e, sprattutt, delle dnne; le famiglie cn dppi reddit e le famiglie cn un sl genitre sn sempre più frequenti, mentre diminuisce ntevlmente il numer dei nuclei familiari in cui un dei membri si ccupa a temp pien delle faccende dmestiche. Le dnne hann dvut, quindi, rirganizzare la lr vita per fare frnte a ruli familiari e prfessinali apparentemente incmpatibili. L insufficienza delle misure vlte a rislvere e le tensini che ne derivan csta nn sl alle single persne cinvlte, ma anche alla scietà nel su insieme; è quindi essenziale la cstruzine di una rispsta ai bisgni della famiglia e dei sui singli cmpnenti che abbia al centr la piena cnsapevlezza che è delle dnne la cura dei figli, degli anziani, degli ammalati, pur nel quadr di una frte rete di servizi sciali e persnali ( cme è nella mia Regine). Il sggett dnna appare infatti il partner esplicit del sistema di welfare italian, ed è a lei che - quand si tratta di bisgni di cura - spetta il cmpit di demercificare, di sttrarre, ciè, all alea del mercat il sddisfaciment di una serie di bisgni. Più che in altri paesi, in Italia le plitiche attive nei cnfrnti della famiglia sn state - ed ancra in larga misura sn - il prdtt di plitiche di settre categriali; la questine delle dipendenze e interdipendenze che si crean all intern della famiglia, e delle respnsabilità che - spess nel più asslut islament ricadn sulle dnne, fatica a ricevere un ricnsciment psitiv autnm, quand nn appare cme fatt scntat e, di cnseguenza, nn ricnsciut perchè cnsiderat un dvere, una srta di bblig naturale cn effetti strardinariamente negativi sul grad di stima in se stesse delle dnne e sulla lr cnsapevlezza di essere prtagniste del nstr sistema sciale anche per quell bblig asslt. E quindi asslutamente necessari passare dalla sttvalutazine al ricnsciment, in particlare se vgliam rendere effettivamente raggiungibili alcuni degli biettivi cntenuti nel Pian Sanitari Nazinale. E difatti impssibile pensare praticamente ad biettivi di prevenzine, di diffusine di nuvi stili di vita, di cstruzine di nuvi mdelli di assistenza se cntempraneamente nn si affrnta in md esplicit il rul che in questi diversi mdelli è affidat - implicitamente - alla dnna. Che abbiam vlut vedere cme mediatrice fra salute e malattia, fra i lughi della salute e della malattia.

2 La dnna mediatrice perchè la dnna è più paziente dell um, attribuend al termine paziente tutta l ambiguità del rul femminile nel mment in cui la dnna si cnfrnta cn la prpria salute e quella dei familiari. Perchè la dnna ha un rul di cerniera cn i lughi della salute; perchè asslve quasi bbligatriamente il rul di assistenza ai figli, ai malati, ai nn autsufficienti del nucle familiare. Perchè ancra ggi spess la dnna rinuncia al lavr, sceglie il part-time, si assenta per accudire i figli, nnstante le nuve leggi cncedan tale diritt anche al padre. La dnna è più paziente perchè vive eventi legata alla vita riprduttiva quali l abrt, la maternità, la menpausa che la cstringn a cnfrntarsi, più di quant faccia l um, cn una cultura della salute che tiene cnt in md ancra insufficiente dei bisgni dell um ed ancr più di quelli della dnna; perchè più dell um appare espsta a malattie psicsmatiche, a patlgie da disagi cme quelle legate alla dipendenza da cib. Caratteristica del P.S.N. è quella di affrntare il prblema che la scilgia definisce della cura nn sl in sens medic-terapeutic ma anche in quell più vast che cmprende tutte le relazini derivanti dall interesse e dalla slidarietà umana. Ciò che dvrebbe essere cmpetenza di tutti i servizi sciali e di tutta l attività infrmativa, ma che resta di fatt l assistenza legata al rul femminile. Si tratta ancra una vlta di un intrecci cmpless e cntraddittri: perchè le dnne rifiutan il nuv che le riduce a divenire ergatrici di benefici privi di ricnsciment sciale, però nn intendn rinunciare alla necessità di relazine cme fatt nn autmatic, ma cme ricerca privilegiata fra gli umani. E sappiam bene quant il mettersi in relazine abbia in medicina una valenza tutta particlare: mlte delle denunce che passan per i tribunali dei malati si riferiscn a carenze che sn in prim lug incapacità, vui dell istituzine, vui del singl peratre di cmunicare realmente cn il/la paziente. Il rapprt dnna/salute appare quindi mlt più cmpless di quant nn emerga dalla trattazine, diciam csì tradizinale, che si muve essenzialmente lung due filni: da un lat il rul di mediazine che le dnne hann nei cnfrnti della salute altrui; dall altr gli argmenti legati alla riprduzine (e quindi nascita, cntraccezine, cure pre e pst-natali, menpausa). Ma davver si esaurisce in quest la salute di una dnna e la respnsabilità sua e delle istituzini prepste? Persnalmente sn cnvinta di n, e tuttavia quella rappresenta un md usuale di pensare al cllegament dnna e salute, e sttline quindi la necessità di un su ripensament, a livell disciplinare e di sens cmune. Prendiam per esempi la teria scilgica secnd la quale che è spsat vive di più e megli di chi nn l è, particlarmente per la dnna in quant si ritiene che il benessere psicfisic che essa trae dalla vita matrimniale nn derivi sl dalla rispsta ai bisgni di sessualità e di affettività (rispsta prpria peraltr di qualunque sddisfacente rapprt di cppia), ma dall identità sciale più frte, chiara e definita che ne deriva. Quest può significare che è più precari l stat di salute di una dnna che, nn essend mglie e madre, mancherebbe di una legittimazine sciale e persnale frte? Il legame presunt tra salute della dnna e sua psizine familiare deve farci ritenere che la dnna è all intern della famiglia che trva il su stat di benessere e di salute? Nn è frse ver che in un epca che ha archiviat il patriarcat è necessari ripensare e ridefinire i termini entr i quali affrntare la questine? E cme si può lavrare in direzine del cambiament senza cn quest svalrizzare la psizine familiare di alcune, mlte dnne, senza però farne ancra il punt di partenza da cui tutt il rest assume riliev e significat? Un secnd aspett attiene la cultura che le dnne hann della malattia, una cultura che tutte le ricerche fatte in prpsit afferman avere prprie, bene precise caratteristiche. La prima delle quali riguarda il fatt che le dnne percepiscn e vivn la malattia in md divers dagli umini, hann un esperienza di maggire dimestichezza cn le malattie e cn i medici, si preccupan maggirmente della salute lr e dei familiari, sn più attente ai sintmi ed ai cambiamenti. Questa cultura si lega al md cn il quale le dnne sn divenute nel temp le mediatrici della salute della pplazine. Il rul sciale dei mediazine della salute in famiglia e nella scietà ha radici lntane, quand, già nell ttcent, medici, igienisti, filantrpi, statisti, vedn nelle dnne clr cui affidare il

3 cambiament delle cndizini sanitarie e di vita della pplazine. Quest cmpit attribuit alle dnne, se pure ha avut aspetti psitivi quali l access all educazine, nn ne cambiò sstanzialmente l status. E, per la verità, mlte delle ambiguità di allra mi pare rimangan, sia pure in frma mdificata: basta pensare alle raccmandazini di agenzie internazinali che ritengn - giustamente - che il md miglire per rislvere i prblemi di natalità e cura della prima infanzia sia investire sulla madre e sull educazine della parte femminile della pplazine. Anche ggi siam di frnte ad un ricnsciment puramente strumentale? E se la dnna è il lug cardine del cambiament, vi è l adeguat ricnsciment di quest? La prima cnsiderazine che mi viene da fare è la necessità di pensare la salute della dnna quand nn rimanda ad un dat familiare, ad aspetti del nstr crp cllegati cn la riprduzine, quand nn è sstenuta da una rete familiare, quand la sua salute nn è in armnia cn la salute familiare. Pensiam alle dnne maltrattate in famiglia, alla stria della devianza femminile, alle dnne finite in manicmi perchè nn svlgevan in md cannic il lr rul di mgli e di madri. Trpp spess l unità della famiglia è vista cme valre da tutelare a qualunque cst: dalla dnna che vive questa cndizine, dalla scietà, dai servizi e dai sui peratri ed peratrici. E invece necessari aiutare la dnna a raginare razinalmente sul bene per sè, sulla sua salute, sulla salute degli altri; sul md cn il quale all intern della famiglia può realizzarsi un intrecci equilibrat tra l essere dnna, figlia, mglie, madre. E necessari capire se esiste una misurazine ulterire dell star bene di una dnn a, una cultura del prpri crp indipendentemente dall aspett riprduttiv: se questa nn c è nn si può mediare nulla, si è sl delle esecutrici che si adeguan alle regle - esplicite ed implicite - dell istituzine, che adeguan i prpri cmprtamenti senza disturbare, senza fare dmande, eseguend pedissequamente quant da altri dispst. Magari intervenend a psteriri cn cause e denunce che richiedn dispendi di temp ed energie che più utilmente ptrebber essere utilizzate nel creare le cndizini per nn arrivare a quel punt, spess drammatic, di rttura. Ultim aspett da rilevare e da ripensare è la relazine esistente fra quant la dnna fa per sè e per gli altri (sian men appartenenti alla prpria famiglia) e per la scietà; la rilevanza pubblica, ciè, del prpri privat. Una buna gestine della salute prpria e della prpria famiglia significa una buna amministrazine della salute della scietà nel su insieme. Se, infatti, è ramai ampiamente ricnsciuta l imprtanza sciale del lavr di cura nn prfessinale, manca ancra un ricnsciment adeguat del significat di civiltà e sciale (ltre che ecnmic) di quest lavr e delle dnne, che sn i sggetti che l prtan avanti. La slidarietà fra le generazini è l asse prtante del nstr sistema assistenziale e di cura: sn rmai mlteplici gli studi che hann evidenziat cme il nstr sistema sanitari salterebbe se la cura dei bambini, degli anziani, dei malati vi ricadesse integralmente. E tuttavia nn è ancra esplicitat un dat facilmente assumibile dalla lettura di qualunque statistica: sn le dnne a curare i cmpnenti della famiglia ammalati nn in grad di vivere autnmamente la prpria qutidianità, vui per l estrema givinezza, vui per la vecchiaia, vui per particlari cndizini tempranee definite. E evidente cme nn sia facile supprtare tutti i bisgni di chi si trva in cndizine di ttale dipendenza; pensiam ad un anzian allettat che presenti piaghe da decubit ad un bambin handicappat: i lr bisgni sn talmente vasti e le prestazini ad essi cllegate csì diversificate da mettere in difficltà chiunque nn sia espert dl settre. Tant che, pur prevedend il nstr sistema sanitari e sciale varie frme di sstegn alle famiglie indubbiamente valide ed efficaci (assistenza dmiciliare, centri diurni per anziani e disabili, day hspital), è sempre più necessari il supprt ulterire di altre realtà integrative quali il vlntariat e l assciazinism. Una ricerca del 1996, effettuata dall ANT di Blgna sui pazienti terminali da lr assistiti, sttlinea cme la lr rete familiare e sciale è cstituita in maggiranza da dnne, che nn sl frniscn in via asslutamente priritaria l assistenza, ma rivestn il rul

4 familiare significativ e cstituiscn il punt di raccrd e di respnsabilità in termini perativi ed affettivi sia per il malat, sia per la rete medica e sciale. Ci trviam, quindi, di frnte ad una serie di innumerevli bisgni da parte di un gran numer di dnne che, prestand assistenza, si trvan impegnate in un ver e prpri lavr, anche se il lr rul facilmente sfugge in quant viene catalgat cme affettività e nascst all intern delle realtà familiari. Sl una lettura mipe ed ingrata può definire tutt quest cme lavr privat: cruciali, infatti, sn le implicazini per l intera scietà. E quindi necessari, da un lat, rivitalizzare i servizi ai quali la dnna può chiedere rispste ed aiuti (pensiam al servizi di salute delle dnne che rmai è diventat un segment del vecchi cnsultri familiare: la parte - chiamiamla csì - rmnale femminile); dall altr, incrementare le frme di sstegn psiclgic a quanti rischian di vivere drammaticamente la lr situazine, incentivandli cn la creazine di speciali Crsi di assistenza di base per le famiglie, in cui cinvlgere tutti gli elementi del nucle, cercand di frnire lr infrmazini di tip pratic - particlarmente a valenza sanitaria e riabilitativa - supprtandli il più pssibile e ricnscend in md esplicit il valre sciale delle prestazini svlte ltre che gli aspetti relazinali ed affettivi. Sl csì il rul di mediatrice fra salute e malattia svlt dalle dnne avrà il su cmplet ricnsciment, tgliendle da una slitudine che rischia, in trppi casi, di essere davver insstenibile. In sintesi, riteng che una lettura al femminile del tema salute sia asslutamente necessaria sia per la cstruzine di un nuv patt per la salute, sia nella attuazine dei nuvi mdelli dell assistenza, che fann pern sulla dmiciliarizzazine, che nn può essere lett in md avuls dal rul implicitamente assegnat alle dnne. Quest presuppne il ricnsciment cme priritari di alcuni biettivi - la cui realizzazine cmpete per alcuni aspetti al livell nazinale e per altri al livell reginale - che si pssn individuare nei seguenti punti: - ricnsciment delle dnne cme partner esplicit del sistema di welfare e quindi - attravers le rganizzazini che le rappresentan - cme sggett della cncertazine sui temi specifici quali: salute delle dnne; dmiciliarizzazine dell assistenza; nuvi stili di vita; educazine sanitaria dell infanzia e dell adlescenza. Individuazine sul territri di sedi infrmative certe che cnsentan di avere subit e tutte insieme le ntizie legate ai percrsi di cura e di assistenza; ai sistemi di aiut; alle mdalità di access. Definizine di un specific percrs frmativ per i relativi peratri ed peratrici; frmazine del persnale medic e paramedic, affinchè si vada ad una lettura nn neutra ma di genere della malattia e delle sue cause; verifica sulla diffusine dei cnsultri, sul lr radicament nel territri; sui percrsi di access; sul lr rapprt cn la realtà lcale, in md particlare cn il sistema sclastic; individuazine delle mdalità attravers le quali garantire ai pazienti il rispett del prpri privat durante il perid di degenza; prgrammazine di mmenti specifici di frmazine e di sstegn per le famiglie - ed in particlare per le dnne - che hann a caric persne cn patlgie particlarmente delicate, quali anziani nn autsufficienti, handicappati gravi, malati terminali (in quest ultim cas, prevedere - almen in via sperimentale - percrsi di accmpagnament al dlre : analisi della presenza femminile all intern delle aziende USL e delle aziende spedaliere: analgamente a quant previst per l assenza facltativa per maternità e i permessi a familiari che assistn un cngiunt prtatre di handicap, prevedere per la dnna che assiste un cngiunt dirett (genitre, marit, figli) ammalat terminale, il diritt alla

5 cnservazine del pst ed alla cpertura cntributiva figurativa di almen una parte del perid di assenza; intervenire sul sistema fiscale affinchè - magari riducend il pes del cniuge a caric - si spsti la leva fiscale sulla detraibilità delle spese per i servizi sciali e per gli eventuali sstegni all assistenza dmiciliare. Cn questi due prvvedimenti sarebbe pssibile nn scraggiare il lavr femminile, aiutare la crescita quantitativa e qualitativa dei servizi alla persna, intervenend quindi anche sull ccupazine, e favrire infine l emersine del lavr ner delle dnne che, ancra numerse, peran in questi settri, chiarend in md inequivcabile che nn può esserci cnfusine tra la cstruzine di plitiche per la persna e ricnsciment del rul che la dnna svlge all intern del sistema di welfare e welfare familistic. Sn, e me ne rend cnt, biettivi estremamente ambizisi, ma sn quelli la cui realizzazine ptrebbe davver cntribuire a trasfrmare l utpia in realtà, a trasfrmare il mnd della sanità da lug lntan e spess stile a sede nella quale i bisgni dei pazienti e delle lr famiglie trvan la rispsta adeguata alle lr necessità nel rispett e nel ricnsciment reciprc; a riprtare la persna (utente d peratre che sia) al centr del sistema che si intende cstruire. Miracl? Frse; ma, da laica, sn cnvinta che i miracli sian pssibili, in particlare quand a renderli pssibili sn l intelligenza, il cure, la passine civile delle dnne e degli umini. A cura del Cmitat Dnne Uil Pst di Verna