Problematiche alimentari del bambino con malattia complessa genetico metabolica

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1 V Congresso Nazionale Congiunto SIMMESN e SIMGePeD Terapie Innovative per Malattie Genetiche (Metaboliche e non) Napoli, 26 28novembre 2013 Problematiche alimentari del bambino con malattia complessa genetico metabolica I trucchi del mestiere nella gestione quotidiana dei device alimentari Cerizza Alessia Infermiera Struttura di Pediatria Fondazione Monza e Brianza per il Bambino e la sua Mamma Ospedale San Gerardo di Monza 26 novembre 2013

2 Problematiche alimentari del bambino con malattia complessa genetico metabolica I bambini con malattia complessa genetico metabolica presentano spesso problematiche relative all alimentazione Per garantire un adeguato apporto nutrizionale può essere pertanto Per garantire un adeguato apporto nutrizionale può essere pertanto indispensabile ricorrere alla nutrizione enterale

3 La nutrizione enterale (NE) E una forma di alimentazione che viene riservata ai bambini che, pur mantenendo l integritài funzionale (completa o parziale) il) del tratto gastroenterico, non possono assumere gli alimenti in modo naturale attraverso la via orale Consiste nella somministrazione di nutrienti in forma liquida, attraverso l utilizzo didevice device alimentari

4 La nutrizione tii enterale (NE) quali device? somministrazione a boli o in continuo? Rischi Benefici

5 La nutrizione tii enterale (NE) Device Sondino nasogastrico Gastrostomia (PEG)

6 Il sondino nasogastrico (SNG) Preparazione al posizionamento Raccogliere l anamnesi per escludere situazioni che possono controindicare o rendere difficoltosa la procedura Accertare il livello cognitivo, la reattività e la capacità di collaborazione del bambino e dei genitori Illustrare al bambino ed ai genitoriirischiedibeneficidellaprocedura ed illustrarne tutti i passaggi con un linguaggio adatto

7 Il sondino nasogastrico (SNG) Preparazione al posizionamento Se possibile, aspettare che sia avvenuto il processo di svuotamento t gastrico Scegliere il SNGadatto (materiale ecalibro) Determinare la lunghezza della parte del SNG che dovrà essere introdotta Se la sonda non ha lubrificante incorporato, applicare un lubrificante idrosolubile sull estremità distale Posizionare il bambino (nei neonati e nei lattanti è necessaria la contenzione, se il bambino è collaborante può rimanere seduto)

8 Il sondino nasogastrico (SNG) Determinazione della lunghezza della parte del SNG che dovrà essere introdotta 3 metodi: 1. Narice Orecchio Processo Xifoideo (NEX) 59% 2. Narice Orecchio Punto mediano tra xifoide edombelico (NEMU) 86% 3. Correlazione Età Altezza (ARHB) 89% Tabella 1 SNG: lunghezza della porzione da inserire Da 1 a 28 mesi 14,8 cm + 0,19 * (statura in cm) Da 29 a 100 mesi 18,3 cm + 0,19 * (statura in cm) Oltre 100 mesi 16,6 cm + 0,22 * (statura in cm)

9 Il sondino nasogastrico (SNG) Posizionamento Quando il SNG raggiunge la faringe provocando il riflesso del vomito, chiedere al bambino di deglutire (nei neonati e nei lattanti stimolare la deglutizione con il succhiotto) Rimuovere immediatamente il SNG se si presentano segni di distress respiratorio, i tosse,respiro affannosoocianosi i Quando il SNG è stato inserito fino alla misura prestabilita, assicurarlo provvisoriamente per evitare dislocamenti accidentali e procedere alla verifica del corretto posizionamento

10 Il sondino nasogastrico (SNG) Verifica del corretto posizionamento Radiografia del torace: gold standard (esposizione a raggi, non applicabile ogni volta che è necessaria la verifica del posizionamento) Controllo della presenza di bolle d aria Whoosh test Osservazione dell aspirato Misurazione della CO 2 Rilevazione magnetica Controllo del ph gastrico

11 C t ll dl Controllo del ph gastrico

12 Il sondino nasogastrico (SNG) Gestione del SNG Prima di ogni utilizzo, e comunque ogni 6 ore circa, controllare la posizione ed il funzionamento Mantenere la pervietà del SNG mediante lavaggi con acqua ogni 4 6 ore circa Modificare quotidianamente il decubito del SNG all interno della narice in cui è posizionato Sostituire il SNG ogni 3 7 giorni circa, alternando la narice in cui viene introdotto Posizionare medicazioni anti decubito al di sotto del decorso del SNG (se fissato sul volto)

13 La gastrostomia (PEG) La gastrostomia è un apertura artificiale che viene confezionata sulla parete addominale mediante una procedura chirurgica

14 La gastrostomia (PEG) Igiene della cute peristomale Dopo circa 7 giorni, quando il sito cutaneo è ben cicatrizzato, eseguire quotidianamente la pulizia della cute attorno alla stomia: Lavare accuratamente le mani Detergere con acqua e sapone liquido neutro (movimenti a spirale dal punto di inserzione verso l esterno) Rimuovere le eventuali incrostazioni al di sotto della flangia cutanea con un cotton fioc (ruotarne la posizione per evitare ulcerazioni da posizione) Pulire la sonda ed il bottone Sciacquare abbondantemente Asciugare bene (se consigliate, applicare pasta protettiva e garza)

15 La gastrostomia (PEG) Imprevisti Ostruzione della sonda Spremere delicatamente la sonda tra pollice ed indice lungo tutta la sua lunghezza Effettuare un lavaggio con acqua tiepida, infondendola con una certa pressione Se l ostruzione non si risolve, praticare un lavaggio con acqua gasata o Coca ColaC oppure con acqua tiepidaid e bicarbonato b (lt (alternando brevi infusioni e brevi aspirazioni, per far giungere la soluzione fino al punto terminale della sonda) Chiudere la sonda e dopo circa 30 minuti lavarla nuovamente con sola acqua

16 La gastrostomia (PEG) Imprevisti Arrossamento cutaneo Può essere determinato dalla fuoriuscita di succo gastrico o da un infezione da candida Attuare una corretta igiene della cute peristomale, asciugando bene Fare delle toccature con eosina in soluzione acquosa al 2% ed applicare una crema protettiva all ossido di zinco o, se prescritta, una crema antimicotica

17 La gastrostomia (PEG) Imprevisti Dislocazione o rimozione accidentale La sonda o il bottone possono dislocarsi (utile controllare il sistema di ancoraggio) oppure fuoriuscire completamente In entrambi i casi, si verifica la fuoriuscita dei succhi gastrici dalla stomia: Lavare subito la cute peristomale e tamponare per evitare che i succhi gastrici irritino la cute Coprire la stomia con delle garze Avvisare il centro di riferimento che consiglierà di recarsi nel centro Avvisare il centro di riferimento, che consiglierà di recarsi nel centro ospedaliero più vicino o dal proprio pediatra curante adeguatamente formato

18 Il sondino nasogastrico (SNG) e la gastrostomia (PEG) Somministrazione della NE Far assumere al bambino la posizione semiseduta (almeno a 30 ), da mantenere per tutta la durata del pasto Verificare il corretto posizionamento del SNG o della PEG Valutare il ristagno gastrico Osservare il bambino durante la somministrazione della NE per evidenziare intolleranze e complicanze (vomito, conati, distensione addominale, ecc.)

19 Il sondino nasogastrico (SNG) e la gastrostomia (PEG) Somministrazione della NE Stimolare l utilizzo del ciuccio durante la somministrazione della NE (promuove le secrezioni digestive e favorisce l associazione tra la sensazione di riempimento gastrico e quella di soddisfazione orale) Ogni 6 ore circa (in caso di NE continua) lavare il SNG o la PEG con acqua Al termine della somministrazione, lavare il SNG con almeno 10 ml di acqua e la PEG con almeno ml di acqua Far mantenere al bambino la posizione semiseduta per almeno un ora dopo il termine del pasto

20 Il sondino nasogastrico (SNG) e la gastrostomia (PEG) Sostituzione del set per la NE e durata delle miscele nutritive La saccae il kit di infusione i vanno sostituiti iti ogni 24 h Le siringhe e gli schizzettoni vanno lavati accuratamente dopo ogni utilizzo e sostituiti iti ogni 24 h Le miscele nutritive vanno somministrate a temperatura ambiente o tiepide id (nonfredde) Le soluzioni nutritive, dopo l apertura o la preparazione, vanno conservate in fi frigoriferoif e consumate entro 24h Le miscele non vanno lasciate in infusione per più di 6 ore (anche meno se inestate), tt) pertanto t incaso di NE incontinuo aggiungere nella sacca ogni volta la quantità di soluzione che corrisponde al numero opportuno di ore di infusione

21 Il sondino nasogastrico (SNG) e la gastrostomia (PEG) Somministrazione dei farmaci Verificare il corretto posizionamento del SNG o della PEG Lavare con acqua la sonda Somministrare il farmaco (se farmaci multipli, somministrarli uno alla volta e lavare con circa 5 ml di acqua tra uno e l altro) Lavare nuovamente la sonda con acqua (almeno 10 ml in caso di SNG e almeno ml in caso di PEG) Importante! Le compresse devono essere ridotte in polvere e diluite con acqua I farmaci oleosi o poco fluidi devono essere ulteriormente diluiti con acqua (rischio ostruzione della sonda)

22 Il sondino nasogastrico (SNG) e la gastrostomia (PEG) Il training dei caregivers Una volta posizionato un determinato presidio, l infermiere effettua il training dei caregivers Lo scopo è quello di rendere la famiglia il più possibile autonoma nella gestione dei presidi di cui il bambino è portatore E importante illustrare anche come affrontare le eventuali complicanze gestionali

23 Il sondino nasogastrico (SNG) e la gastrostomia (PEG) Il training dei caregivers Ruolo dell infermiere i è anche quello di supportare emotivamente t la famiglia nell accettazione del device posizionato al bambino illustrando ai caregivers i benefici che il bambino trarrà dal posizionamento del presidio

24 Il sondino nasogastrico (SNG) e la gastrostomia (PEG) Il training dei caregivers: le difficoltà iniziali paura di non essere in grado di gestire il device timore che il fatto di alimentare il proprio bambino tramite una via artificiale, possa interferire sulla dimostrazione di affetto e di attenzione nei suoi confronti Aiutare i caregivers ad acquisire un buon livello di autonomia nella gestione del device, anche di fronte ai piccoli imprevisti eraccontarecomelagestione dell alimentazione risulterà con il tempo sempre meno problematica, lasciando più tempo per lo svolgimento delle altre attività quotidiane

25 Il sondino nasogastrico (SNG) e la gastrostomia (PEG) Il training dei caregivers: obiettivi In questo modo il bambino può essere dimesso più precocemente (non appena la famiglia è correttamente addestrata nella gestione del device alimentare) l di f ì h l d li i i i il ibil l con lo scopo di far sì che l ospedalizzazione impatti il meno possibile sul bambino e sul proprio nucleo familiare

26 Bibliografia Badon P., Zampieron A. (2010) Procedure infermieristiche in pediatria. CEA, Cicognini S., Pizzi S. La stomia nutrizionale Guida per i genitori. Ospedale dei Bambini V. Buzzi Ellett M., Cohen M., Perkins S., et al. (2012) Comparing methods of determining insertion length for placing gastric tubes in children 1 month to 17 years of age. Journal for Specialists in Pediatric Nursing, 17: it/index php?option=com content&view=article&i d=84:sondino nasogastrico come verificare che sia posizionatocorrettamente&catid=4:tecniche&itemid=12 NHS (2005) Reducing the harm caused by misplaced naso and orogastric feeding tubes in babies under the care of neonatal units, Alert NPSA, 09 Sansolino S. (2009) Manovre di verifica di posizionamento del sondino nasogastrico revisione della bibliografia. Professione Infermiere Umbria,4:1 8

27 Dopo la tempesta torna sempre il sereno e se hai gli occhi attenti riesci a vedere anche l arcobaleno. larcobaleno. Grazie alla vita che ci concede pioggia e lacrime per apprezzare meglio sole e sorrisi.