Scale descrittive delle caratteristiche dei gruppi di diabetici

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1 1 Scale descrittive delle caratteristiche dei gruppi di diabetici Sono state fatte molte indagini sul coinvolgimento emotivo di coloro che devono affrontare la diagnosi di diabete ed assimilare il concetto nuovo di autogestione della malattia. Clare Bradley ha ritenuto utile elaborare delle scale di valutazione specifiche per diabetici, per studiare l effetto della diagnosi di diabete sulla loro vita. Ha voluto verificare se nel loro vissuto appare che la qualità della loro vita è cambiata, forse peggiorata, e se traggono lo stesso livello di soddisfazione dalle loro attività. Queste scale permettono inoltre di controllare se hanno la sensazione che le cure seguite sono adeguate alle loro e- sigenze e li mettono in condizione di gestire bene il diabete. I risultati di queste ricerche sono serviti non solo a descrivere le caratteristiche dei vari gruppi di diabetici ma hanno contribuito ad approfondire l applicazione clinica. Sono stati rilevati i punti deboli della cura del diabete, che è stata modificata di conseguenza. Hanno permesso di scoprire l alto livello di depressione o di ansia di alcuni pazienti e di aiutarli con un intervento appropriato su una base individuale. Il tema centrale del Manuale di Psicologia e Diabete è l elaborazione delle risposte psicologiche che si riscontrano nei pazienti che soffrono di diabete mellito. Gli studiosi che hanno elaborato i questionari, contenuti in questo manuale, si sono basati sulla loro intuizione per definire i quesiti da porre. Si sono inoltre avvalsi dei contributi provenienti dall esperienza cli- 17

2 18 I Parte Diabete e stati psichici nica, dall osservazione dei pazienti e delle loro famiglie. Hanno tenuto conto delle teorie già esistenti, delle ricerche precedenti e dei pareri degli esperti. Hanno prestato attenzione ai resoconti delle persone affette da diabete e in particolare ai loro vissuti nei confronti della malattia e dei cambiamenti avvenuti nella loro vita. Passeremo in rassegna alcuni questionari o scale che hanno permesso di descrivere le caratteristiche del diabetico nella sua vita quotidiana ma che non hanno messo in luce i suoi conflitti interiori più profondi: Un primo questionario valuta la qualità della vita e riguarda la soddisfazione che il diabetico riesce ad avere, nonostante l interferenza del programma terapeutico e le preoccupazioni che ne derivano. È stato concepito per i diabetici insulino dipendenti. Si occupa in particolare degli adolescenti sia a scuola che all interno delle loro famiglie. Sarebbe utile formulare un questionario per diabetici non insulino dipendenti per valutare questa categoria di pazienti più anziani. Un secondo questionario valuta lo stato di benessere e permette di scoprire se il paziente soffre di depressione e se il disturbo aumenta con l inizio della cura del diabete. Permette anche di misurare gli atteggiamenti positivi conseguenti ad u- na gestione adeguata della malattia cronica. È adatto ai diabetici insulino dipendenti e non insulino dipendenti. Un terzo questionario valuta la soddisfazione che il paziente ricava dalla cura del diabete. Si può utilizzare con i diabetici sia di tipo 1 che di tipo 2. Il suo scopo è di valutare non solo in che misura i benefici ottenuti con la cura contribuiscono a migliorare la qualità della vita del paziente ma anche i progressi raggiunti nel controllo della glicemia. La scala di valutazione della paura dell ipoglicemia è stata concepita per scoprire i diabetici insulino dipendenti o insulino trattati che mantengono la glicemia alta, perché sono ter-

3 1. Scale descrittive delle caratteristiche dei gruppi di diabetici 19 rorizzati da una eventuale ipoglicemia che potrebbe mettere la loro vita a rischio. Tuttavia la loro tendenza a ignorare l ipoglicemia ed a non percepirne i segnali rappresenta un paradosso. Rischiano di diventare vittime del loro terrore. Come strumento di ricerca permette di valutare il ruolo della paura nell autogestione del diabete e del controllo metabolico. I diabetici adulti, con diabete sia di tipo 1 che di tipo 2, vedono aumentare il rischio di soffrire di leggere disfunzioni cognitive. Un punteggio insoddisfacente ai test neuropsicologici, che misurano queste funzioni, è associato sia ad u- na iperglicemia cronica che a ripetuti episodi di ipoglicemia grave. I questionari usati nelle ricerche conoscitive quantificano gli aspetti formali di una comunicazione unidirezionale. Si tratta di un tipo d informazione che contiene tutti i limiti di una ricerca basata su queste tecniche: sarà unilaterale, restrittiva e di conseguenza incompleta. L ampio uso di questionari è spesso inevitabile nella ricerca medica e scientifica. Tuttavia questi questionari sono spesso elaborati con un attenzione insufficiente ai bisogni che intendono soddisfare. Il loro profilo può essere imperfetto non solo in circostanze relativamente immediate, come il referto di osservazioni di laboratorio, ma lo è anche in altri campi come lo studio della qualità della vita individuale. Si spera che questa situazione possa essere migliorata e che misure adeguate siano prese per rispondere ai bisogni dei pazienti.

4 20 I Parte Diabete e stati psichici Riferimenti bibliografici Bradley C., The well being questionnaire, in Handbook of Psychology and Diabetes, harwood academic publishers, London 1996, pp , Diabetes Treatment Satisfaction Questionnaire (DTSQ), in Handbook of Psychology and Diabetes, cit., pp. 111, 128. Irvine A., Cox D., Gonder Frederick L., The Fear of Hypoglycaemia Scale, in Bradley C., Handbook of Psychology and Diabetes, cit., pp , 154. Jacobson A.M. and the Diabetes Control and Complications Trial Research Group, The Diabetes quality of life measure, in Bradley C., Handbook of Psychology and Diabetes, cit., pp Joyce C.R.B., Use, misuse and abuse of questionnaires on quality of life, in Proceedings of the Patient Education 2000 Congress (Geneva, 1 4 June 1994), Elsevier, Geneva 1995, p Ryan C.M., Measures of Cognitive Function, in Bradley C., Handbook of Psychology and Diabetes, cit., pp. 191,

5 2 Strumenti di valutazione dei processi psicodinamici presenti con il diabete La ricerca sul diabete degli ultimi 25 anni ha permesso ai diabetologi di migliorare la cura di questa malattia metabolica e di fornire una guida ai pazienti, per prevenire o ritardare l insorgenza delle complicanze. Secondo gli esperti è di fondamentale importanza che i pazienti abbiano una buona conoscenza del diabete e della sua cura. A questo scopo sono stati organizzati dei corsi di educazione, sia per dare le informazioni necessarie ad una buona gestione del diabete sia per valutare il livello di conoscenza del paziente dopo avere seguito tale corso. Sembra tuttavia che ancora più importante delle conoscenze stesse sia la capacità del paziente di estendere ed applicare quello che ha appreso durante il corso alle situazioni della sua vita quotidiana. Sono state elaborate delle scale per valutare gli effetti degli interventi mirati a migliorare la conoscenza del diabete e la sua gestione da parte del paziente. Sono stati studiati degli strumenti, capaci di misurare i processi psicodinamici specifici del diabetico, che hanno una validità predittiva più affidabile rispetto ai test di personalità generali. I primi studi sull adattamento psicologico al diabete si sono concentrati inutilmente sulla definizione di una personalità diabetica per spostare in seguito l attenzione sulla ricerca di una personalità accondiscendente e ubbidiente, compliant. Studi più recenti si sono interessati alle strategie cognitive e 21

6 22 I Parte Diabete e stati psichici comportamentali alle quali i pazienti ricorrono per gestire il diabete e le risposte emotive che ne derivano. I clinici tendono a pensare che un buon adattamento manifesto significhi un buon controllo della glicemia. Non sembrano esserci prove a sostegno della tesi che afferma che seguire le regole proposte da un medico sia indice di accettazione profonda. L adattamento emotivo è dinamico e fluttuante. Presenta una sfida ai ricercatori che intendono sviluppare misure affidabili e valide di questo complesso processo di adattamento al diabete. Hanno elaborato un questionario che ha per scopo di valutare il vissuto del paziente quando scopre il diabete, di verificare i cambiamenti psichici che avvengono dopo avere seguito il corso di educazione e accettato il programma terapeutico e infine di fare un confronto tra l adattamento apparente al diabete e l accettazione da un punto di vista emotivo. Questo questionario può costituire una base per scoprire i pazienti che soffrono di uno scarso adattamento psicologico ed hanno un cattivo controllo metabolico o quei pazienti che, pur avendo un buon controllo metabolico, non si sono adattati alla malattia. Sforzi costanti sono fatti per intervenire in tempo per prevenire un cattivo adattamento. Questo questionario è stato utilizzato per valutare i vari tipi di personalità dei pazienti, misurare i cambiamenti stabili ottenuti nell adattamento al diabete e esplorare persino le differenze etniche nella capacità di adattamento. Fornisce un indice della capacità di evoluzione psicologica nei confronti del diabete in seguito ai programmi di educazione, alla conoscenza del diabete e alle proprie credenze. Le risposte psichiche degli individui variano sia in relazione al loro disordine interiore che al tipo di diabete e di cura. Esiste una scala che valuta le credenze personali nei confronti del diabete e delle complicanze. Permette di esaminare le differenze individuali che inducono il paziente a concordare con il diabetologo delle scel-

7 2. Valutazione dei processi psicodinamici del diabete 23 te all interno del programma terapeutico proposto e di verificarne l efficacia. I clinici fanno affidamento nelle ricerche che verificano l efficacia degli interventi educativi al fine di cambiare le credenze del paziente nei confronti della salute per potere ottenere i risultati desiderati. Sono utili per capire l orientamento del paziente che guida il suo comportamento nei confronti della terapia e dell educazione fornite. Queste scale misurano inoltre la sua percezione dei benefici che spera trarre dalla terapia e il suo vissuto di preoccupazione sia per la gravità del diabete e delle complicanze che ne possono derivare che per la sua predisposizione alle complicanze. Esistono due versioni sia per diabetici di tipo 1 che di tipo 2. I questionari, che misurano il modo in cui è percepita la gestione del diabete, permettono di capire le scelte dei pazienti nell ambito delle terapie proposte e le differenze individuali tra pazienti, in relazione ai risultati ottenuti dopo 12 mesi di terapia. L elaborazione di queste scale ha tenuto conto della teoria che sostiene che l atteggiamento presente e forse futuro del paziente è condizionato dalla sua capacità abituale di mettersi in relazione con gli eventi. Secondo la teoria del locus of control sembra che l individuo esprima la sua capacità di autogestirsi dal modo in cui affronta gli eventi: se si ritiene capace di gestire situazioni nuove, significa che può contare sulle proprie risorse interiori; al contrario quando si aspetta un aiuto dall esterno, significa che non si ritiene capace di controllare gli eventi. Se un diabetico considera che il controllo della malattia dipende dalla buona o dalla cattiva sorte, e dalle circostanze più o meno favorevoli, sembra guidato da una credenza fatalista e si trova in balìa degli eventi esteriori. Per esempio può dipendere dagli amici che lo incoraggiano a seguire la cura o che lo deridono se parla di glicemia. Non sarà motivato a seguire un programma terapeutico serio, come u-

8 24 I Parte Diabete e stati psichici na persona che crede nelle proprie risorse interiori e considera che la buona gestione del diabete dipende dal suo impegno. Con queste scale, si misura la percezione che il paziente ha del suo senso di responsabilità e della sua capacità di previsione. Questi studi hanno permesso di osservare che la persona capace di adattarsi e di trarre il maggiore beneficio dalla cura di una malattia cronica come il diabete, è il paziente che crede nelle proprie risorse interiori e non quello che si affida alla sorte o agli eventi esteriori. Questo paziente è in grado di fare buon uso della competenza professionale dei clinici impegnati a migliorare la gestione del diabete. Una buona percezione della propria capacità di autocontrollo può determinare un miglioramento del controllo glicemico e permette di sperimentare un senso di benessere e un sentimento di soddisfazione. Può essere vero il contrario, cioè che una migliore gestione della glicemia favorisce una buona percezione della propria capacità di autocontrollo e permette di vivere un esperienza di benessere e di soddisfazione. Questi studi sono utili per capire le differenze individuali che esistono tra i pazienti, le loro preferenze all interno dei programmi terapeutici, le procedure di monitoraggio e l efficacia della terapia. Molte ricerche sono state condotte sulle caratteristiche del paziente che sa autogestirsi e convive bene con il diabete. Sono state trascurate le ricerche che riguardano l ambiente sociale in cui il paziente vive e che dovrebbe affrontare assieme a lui il diabete. Una buona autogestione può essere facilitata dalla famiglia, dagli amici, dall interazione con il diabetologo e i servizi sociali, quando sostengono il paziente, ma può essere ostacolata se rappresentano delle barriere al suo operato. Il sostegno della famiglia è stato studiato accuratamente, quando si tratta di adolescenti con il diabete di tipo 1. Se l adolescente si sente sostenuto da una famiglia unita tende a ge-