HOSPICE E CURE PALLIATIVE Bisogno e risposta assistenziale. Le cure palliative

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Giorgia Di Marco
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1 HOSPICE E CURE PALLIATIVE Bisogno e risposta assistenziale Le cure palliative Marco Maltoni Unità Cure Palliative AUSL Forlì Sabato 16 Febbraio 2013 Cagliari

4 HOSPICE: luogo di vita, assistenza, e ricerca ( e di educazione) con l obiettivo di favorire la naturalità della vita e della morte

6 Definizione di Cure Palliative Società Europea Cure Palliative Le cure palliative sono la cura attiva e globale prestata al paziente quando la malattia non risponde più alle terapie aventi come scopo la guarigione. Il controllo del dolore e degli altri sintomi, dei problemi psicologici, sociali e spirituali assume importanza primaria. Le cure palliative hanno carattere interdisciplinare e coinvolgono il paziente, la sua famiglia e la comunità in generale. Provvedono una presa in carico del paziente che si preoccupi di garantire i bisogni più elementari ovunque si trovi il paziente, a casa, o in ospedale. Le cure palliative rispettano la vita e considerano il morire un processo naturale. Il loro scopo non è quello di accelerare o differire la morte, ma quello di preservare la migliore qualità della vita possibile fino alla fine.

Le cure palliative hanno carattere interdisciplinare e coinvolgono il paziente, la sua famiglia e la comunità in generale.

8 The problems experienced by patients with cancer and their needs for palliative care (Osse BH, Support Care Cancer Sep;13(9):722-32) 94 pazienti completarono una checklist strutturata e validata con 90 potenziali problemi e bisogni di cure palliative (PNPC) In media: 37 problemi/paziente (0-71) In media: 8 bisogni/paziente (problema che richiede più attenzione professionale = bisogno, soddisfatto o insoddisfatto)

2005 Sep;13(9):722-32) 94 pazienti completarono una checklist strutturata e validata con 90 potenziali

9 Oncology/PC relationships: Concurrent Model Oncology Palliative Care Palliative Home Care Diagnosis Advanced Ca Refractoriness to ChemoRx Death Continuity of Care Flexible primary care coordination: patient or condition determined Always goal appropriate

to ChemoRx Death Continuity of Care Flexible primary care

11 I decreti relativi all istituzione dei cinque master universitari GU n. 89 del 16 aprile 2012 L intesa Stato Regioni del 25 luglio 2012 sul documento inerente i requisiti per l accreditamento per i Nodi della rete. Parere favorevole del Consiglio Superiore di Sanità ( Seduta dell 11 dicembre 2012) per l istituzione della disciplina Cure Palliative, approvata in Stato-Regioni il 7 febbraio 2013 L istituzione del Tavolo misto Stato Regioni ( previsto dall Intesa del 25 luglio) per l individuazione delle tariffe nell ambito delle reti di Cure palliative e di terapia del dolore rivolte al paziente adulto e in età pediatrica L approvazione da parte della Commissione ministeriale in data 6 dicembre 2012 della bozza di accordo Stato Regioni ( art. 5 comma 2 L.38/2010) in merito alle figure professionali con specifiche competenze ed esperienza nel campo delle cure palliative, Problematica relativa ai medici esperti in cure palliative, che pur non possedendo le specialità previste dalla legge 38 hanno acquisito le competenze sul campo

Parere favorevole del Consiglio Superiore di Sanità ( Seduta dell 11 dicembre 2012) per l istituzione della disciplina Cure Palliative, approvata in Stato-Regioni il 7 febbraio 2013 L istituzione del

12 Conferenza Stato-Regioni 25/7/2012 Rete Locale di Cure Palliative Assistenza ospedaliera Assistenza Residenziale in Hospice Assistenza Domiciliare - Unità di Cure Palliative Domiciliari

13 Quale modello: la Rete di Cure Palliative Ospedale Consulenze Home Care ospedaliere Attività domiciliare VMP Gruppi multidisciplinari Hospice Forlimpopoli VMP Amb Cure Palliative COTSD Cure Primarie IRST Cure Palliative IRST Amb. Psiconcologia CP non oncologiche Hospice Dovadola Scrambler Therapy Territorio UCP

Forlimpopoli VMP Amb Cure Palliative COTSD Cure Primarie IRST Cure Palliative

14 Early Palliative Care for Patients with Metastatic Non Small-Cell Lung Cancer (Temel JS, N Engl J Med 2010;363:733-42)

15 Effect of early palliative care on chemotherapy use and end-of-life care in patients with metastatic non-small-cell lung cancer (Greer JA, Temel JS. J Clin Oncol Feb 1;30(4): ) Overall number of chemotherapy regimens did not differ significantly by study group. However, compared with those in the SOC group, participants receiving early PC had half the odds of receiving chemotherapy within 60 days of death (odds ratio, 0.47; 95% CI, 0.23 to 0.99; P =.05), a longer interval between the last dose of intravenous chemotherapy and death (median, days [range, 3 to 406 days] v days [range, 6 to 287 days]; P =.02), and higher enrollment in hospice care for longer than 1 week (60.0% [36 of 60 patients] v 33.3% [21 of 63 patients]; P =.004).

However, compared with those in the SOC group, participants receiving early PC had half the odds of receiving chemotherapy within 60 days of death (odds ratio, 0.47; 95% CI, 0.23 to 0.

16 Effect of early palliative care on chemotherapy use and end-of-life care in patients with metastatic non-small-cell lung cancer (Greer JA, Temel JS. J Clin Oncol Feb 1;30(4): )

17 Hospice use and high-intensity care in men dying of prostate cancer (Bergman J, Arch Intern Med 171: , 2011) Of 14,521 men dying of prostate cancer, 7646 (53%) used hospice for a median of 24 days.. Men dying of prostate cancer who enrolled in hospice were less likely (OR, 0.82; 95% CI, ) to receive high-intensity care, including intensive care unit admissions, inpatient stays, and multiple emergency department visits.

. Men dying of prostate cancer who enrolled in hospice were less likely (OR, 0.82; 95% CI, 0.74-0.

18 Does palliative care improve outcomes for patients with incurable illness? A review of the evidence. (El-Jawahri A, J Support Oncol 2011 May-Jun;9(3):87-94) 22 randomized studies about the efficacy of various palliative care interventions(14 + 8) 5/7 studies quality of life as a primary outcome, and 5/6 with family caregivers outcomes, 7/10 patient and/or family caregiver satisfaction, and 9/13 health service use and EOL outcomes, favoured experimental arms Methodological challenges: statistical power, recruitment procedures, contamination, inadequate intervention arm Need for specialized standardized palliative care intervention

quality of life as a primary outcome, and 5/6 with family caregivers outcomes, 7/10 patient and/or family caregiver satisfaction, and 9/13 health service use

19 Availability and integration of Palliative Care at US cancer centers (Hui D, JAMA, 2010; 303: ) 71 NCI-designated cancer centers and (a random sample of) 71 non-nci cancer centers NCI/nonNCI Programma cure palliative 98%/78% p=0.002 Almeno un medico di cure palliative 92%/78% p=0.04 Consulenti palliativisti in reparto 92%/56% p<0.001

non-nci cancer centers NCI/nonNCI Programma cure palliative 98%/78% p=0.

21 Quale modello: la Rete di Cure Palliative Ospedale Consulenze ospedaliere VMP Gruppi multidisciplinari Home Care Hospice Forlimpopoli Consulenze domiciliari VMP Cure Primarie Amb Cure Palliative COTSD IRST Cure Palliative IRST Amb. Psiconcologia CP non oncologiche Hospice Dovadola Scrambler Therapy Territorio UCP

25 Quale modello: la Rete di Cure Palliative Ospedale Consulenze ospedaliere VMP Gruppi multidisciplinari Home Care Hospice Forlimpopoli Consulenze domiciliari VMP Cure Primarie Amb Cure Palliative COTSD IRST Cure Palliative IRST Amb. Psiconcologia CP non oncologiche Hospice Dovadola Scrambler Therapy Territorio UCP

26 Agosto 2010

29 HOSPICE

30 Attenzione al dettaglio!

31 Il battesimo

32 Il matrimonio

33 Le Cure Palliative facili e quelle difficili

34 Lo sguardo di cura

35 The demand for euthanasia in palliative care units: a prospective study in seven units of the Rhone-Alpes region (Comby MC e Filbet M, Palliat Med, 2005) Sei mesi, 611 pazienti, 13 richieste (2.1%) 6 dal paziente, 4 da paziente e famiglia, 3 dalla famiglia Dopo intervento palliativo e psicofamiliare mirato, 4 richieste furono mantenute fino alla morte del paziente (0.7%) Correlazione con sintomi fisici, depressione, alterazione dell autoimmagine; fattori ambientali, soprattutto nella persistenza della domanda: problemi familiari esaurimento, comunicazione, conflitti) 5

36 Quantity, design, and scope of the palliative oncology literature (Hui D, Oncologist. 2011;16(5): )

37 Impact of Palliative Care Unit admission on symptom control evaluated by the Edmonton Symptom Assessment System (Modonesi C, J Pain Symptom Manage, 2005 ; 30: ) Pazienti con sintomo >4 all ingresso Sintomo Pazienti Giorno 1 Giorno 3 Giorno7 Nausea Dispnea Anoressia Malessere Dolore Ansia Depressione Astenia Sonnolenza

38 Randomized clinical trials comparing high-dose progestins with placebo for treatment of cancer anorexia-cachexia syndrome: appetite increase 33 HDPs worse than placebo HDPs better than placebo Odds Ratio (95% CI) 35 De Conno (33) 20.6 ( ) Appetite increase % in HDPs group Feliu (34) 7.1 ( ) Schmoll (35) 6.2 ( ) 36 Simons (36) 3.3 ( ) Kornek (40) 2.0 ( ) Loprinzi (41) 2.6 ( ) Pooled 4.2 ( ) Appetite increase % in placebo group Department of Medical Oncology, Forlì Odds Ratio (95% CI) Istituto Oncologico Romagnolo

39 Palliative sedation therapy does not hasten death: results from a prospective multicenter study (Maltoni M, Ann Oncol 2009 Jul;20(7):1163-9)

40 Eutanasia e suicidio assistito dal medico: il documento della Task Force Etica dell EAPC (Palliat Med 2003; 17: ) Intenzione Sedazione palliativa Sollievo da sofferenza intollerabile Eutanasia Uccisione del paziente Procedura Uso di farmaco sedativo per controllo di sintomo refrattario Somministrazione di farmaco letale Risultato Sollievo dal distress Morte immediata

45 Recommendation Rec (2003) 24 of the Committee of Ministers to member states on the organisation of palliative care (Adopted by the Committee of Ministers on 12 November 2003 at the 860th meeting of the Ministers' Deputies) II. Settings and services 5. Specialist palliative care should be available for all patients when they need it, at any time and in any situation.

47 Cure Palliative: per chi? Quale paziente? Inguaribile Quando? In base al bisogno Dove? Accanto al paziente Come? In equipe

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