SVILUPPO DELLA RETE ONCOLOGICA NAZIONALE PER IL PROGRESSO DELLA RICERCA SANITARIA. Programma Straordinario Oncologia 2006

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1 SVILUPPO DELLA RETE ONCOLOGICA NAZIONALE PER IL PROGRESSO DELLA RICERCA SANITARIA Programma Straordinario Oncologia 2006 Rete Nazionale Solidale e Collaborazioni Internazionali (ISS per ACC) Roma, febbraio 2009 Maria Rosa Strada Oncologia Riabilitativa Fondazione Maugeri - IRCCS PAVIA

2 PROGETTO La Rete Nazionale Solidale e Collaborazioni Internazionali RIDUZIONE DELLE DISPARITÀ NELL ACCESSO DEI PAZIENTI AI MEZZI DIAGNOSTICI E ALLE TERAPIE APPROCCIO SOCIO-ASSISTENZIALE ALLE PROBLEMATICHE DEL PAZIENTE ONCOLOGICO ANZIANO [Coordinamento S. Vella]

3 Sottoprogetto 1 Approcci innovativi alla gestione socio-assistenziale del paziente oncologico anziano 2 Sperimentazione di un modello di gestione assistenziale integrata del paziente oncologico anziano 3 Studio prospettico sulla gestione integrata socio-assistenziale del soggetto oncologico, in pazienti di età >70 anni, al fine di elaborare un nuovo modello organizzativo per l integrazione tra assistenza ospedaliera ed extra-ospedaliera Ente- Coordinamento ISS ROMA Fondazione Maugeri PAVIA Istituto Oncologico Veneto PADOVA Responsabile Scientifico L. Falzano M.R. Strada O. Terranova

4 Sottoprogetto 4 Identificazione e quantificazione dei problemi legati all invecchiamento ed elaborazione di un piano di cura e assistenza personalizzato Ente- Coordinamento Centro di Riferimento Oncologico AVIANO Responsabile Scientifico L. Fratino 5 Bisogni assistenziali in adulti senior. Le variabili confondenti nella relazione paziente/caregiver Istituto Tumori MILANO P. Olmi

5 personali familiari generali

6 La mancata valutazione di tutti gli aspetti rischia di creare DISPARITA DI ACCESSO alla diagnosi e alla terapia

7 Al centro di un nuovo modello di fare medicina favorisce la cultura di settore fa crescere il lavoro multidisciplinare mette in circuito le conoscenze identifica PDT adeguati e costoefficaci e ancora ricerca, protocolli, linee guida

8 In contraddizione con l evidenza che con l aumentare dell età aumentano il rischio e l incidenza dei tumori: una elevata % di casi non è adeguatamente esclusione dagli studi clinici studiata

9 Eterogeneità della popolazione anziana patologie associate (controllate e non) problemi cognitivi perdita di autosufficienza condizionano l aspettativa di vita e la mortalità indipendentemente dalla diagnosi oncologica

10 la valutazione GLOBALE del paziente anziano per MIGLIORARE la PROGRAMMAZIONE degli INTERVENTI CLINICI e SOCIO-ASSISTENZIALI

11 OBIETTIVO: Sviluppare una modalità di sorveglianza clinico-epidemiologica delle patologie oncologiche in pazienti anziani x descrivere: il carico assistenziale i profili di cura la gestione dei sintomi

12 STATO DEL PROGETTO 1.Costruzione degli strumenti di lavoro cartella di valutazione (griglia valutativa) intervista semistrutturata (medicina della narrazione) 2.Target dei pazienti età >65 anni (arruolamento previsto 100 pz) ricovero ospedaliero di almeno 2 giorni diagnosi oncologica

13 STATO DEL PROGETTO 3. Focus valutare nei pz ricoverati e dimessi la possibilità di implementare la valutazione geriatrica multidimensionale con l approccio tradizionale dei ricoveri nelle U.O. di Medicina e con il ruolo del MMG al domicilio RISULTATO PREVISTO Identificare i bisogni e le preferenze del pz attraverso: - comprensione del vissuto di malattia - individuazione delle are critiche

14 OBIETTIVO: Sperimentare un modello di gestione integrata (clinico-riabilitativo) per il paziente oncologico anziano Quantificare le criticità Applicare la modalità della PRESA IN CARICO globale x il pz fragile (disabilità, problematiche psicologiche e psico-sociali, difficoltà logistiche, patologie concomitanti) Caratterizzare i costi sanitari diretti, diretti non sanitari e indiretti

15 STATO DI AVANZAMENTO 1.Percorsi di Diagnosi e Cura in relazione a: a) malattia oncologica b) fasi della malattia (acuzie, post-acuzie, follow-up, cronica, ) c) patologie non oncologiche concomitanti d) adesione agli studi clinici e) bisogni riabilitativi

16 2. Target dei pazienti a) pazienti >65 anni b) possibilità di screenare la quota di pazienti >65 anni in condizioni generali cliniche tali da seguire i percorsi della popolazione oncologica adulta non anziana 3. Definizione di specifici aspetti riabilitativi nel paziente oncologico anziano e, in particolare, nel paziente con disabilità motoria e neuromotoria 4. Scelta di strumenti ed indicatori di risultato per la riabilitazione del paziente oncologico anziano

17 STRUMENTI IN USO cartella oncologico-riabilitativa a carattere multidiscilpinare (medico, IP, Ft, psicologo, assistene sociale) documento di dimissione condiviso con MMG e/o con la struttura di successiva presa in carico (ove possibile attraverso consulenza ospedaliera) indicatori di funzione globali e distrettuali, psicologici e psicosociali

18 OBIETTIVI 1) Informazioni sulla tipologia socio-assitenziale di pazienti anziani oncologici che accedono ai servizi specialistici ospedalieri e grado di soddisfazione rispetto all assistenza ricevuta dei pazienti e della famiglia 2) Informazioni sulla capacità di integrazione delle singole unità operative ad interagire fra loro e con le strutture territoriali (distretti sociosanitari, comune, strutture intermedie, hospice, MMG, etc) 3) Validazione di supporti informatici che permettano un continuo contatto tra tutti i partecipanti (es. apparecchiature di telemedicina) 4) Stesura e validazione operativa di un modello organizzativo integrato tra assistenza ospedaliera ed extra-ospedaliera

19 FOCUS 1) Definire % di pazienti con/senza rete assistenziale 2) testare un nuovo schema di valutazione denominato polare dominio socio-ambientale dominio cognitivo comportamentale dominio fisico-funzionale 3) Determinare quanto l anzianità influenzi le scelte oncologiche 4) Determinare carichi di cura, soddisfazione del paziente e dei care givers 5) Considerare il sintomo dolore

20 OBIETTIVO FINALE Creazione di una metodologia di ricerca che faciliti inoltre la condivisione delle informazioni su base validata, promuovendo integrazione delle responsabilità e delle risorse, verso modelli organizzativi idonei a potenziare l operato dell oncologo, di altri internisti, dei MMG, dell infermiere, dello psicologo, dell assistente sociale, di altri operatori socio-assistenziali nel distretto sociosanitario, con protocolli terapeutici condivisi e con risultati verificabili in termini di outcome sanitario e socioassistenziale

21 Check list - Scale Valutazione Riferimenti Bibliografici MMSE [Mini-Mental State Examination] Folstein M.F. et al., 1975 SPMSQ [Short Portable Mental Status Questionnaire] * Pfeiffer E., 1975 GDS-sf [Geriatric Depression Scale- short form] Scheikh et al., 1986 NPI [Neuropsychiatric Inventory] Cummings J.L et al., 1994 ADL [Activity Dayling Livings] * Katz S. et al., 1963 IADL [Instrumental Activities of Daily Life] * Lawton M.P. e Brody E.M., 1969 CBI [Caregiver Burden Inventory] Novak M. e Guest C., 1989 SR [Scala di responsabilizzazione] Pompei A. et al., 2005 LPSV [Livello di protezione dello spazio di vita] Pompei A. et al., 2005 ICA [Indice di copertura assistenziale] Pompei A. et al., 2005

22 Check list- Scale Valutazione Riferimenti Bibliografici MNA [Mini Nutritional Assessment] * Guigoz Y. et al., 1994 VNS [Visual Numeric Scale] Ritter P.L., et al., 2006 CIRS-S [Cumulative Illness Rating Scale- Severità]* CIRS-C [Cumulative Illness Rating Scale- Comorbidita] Parmalee P.A. et al., 1995 Parmalee P.A. et al., 1995 ESS [Exton Smith Scale] * Bliss M.R. et al., 1966 RETE SOCIALE* Pilotto e Ferrucci, 2007 NUMERO DI FARMACI* Pilotto e Ferrucci, 2007 *Test derivati dal Multidimensional Prognostic Index

23 IL DIAGRAMMA POLARE Tratto da Vergani C., Corsia M., Bezze M., Bavazzano A. & Vecchiato T. A polardiagramforcomprehensivegeriatricassessment Archives of Gerontology and Geriatrics 38 (2) ; 2004

24 La VGM La VGM prevista dallo schema polare è stata integrata mediante un nuovo strumento prognostico di mortalità ad un anno, basato sull esecuzione di una Valutazione Multidimensionale (VMD) dell anziano: il Multidimensional Prognostic Index (MPI)* La recente applicazione della VMD ha permesso di costruire e validare (su due popolazioni indipendenti) un indice prognostico multidisciplinare, l MPI, in grado di predire in modo altamente significativo la mortalità a 6 mesi e a 1 anno in pazienti anziani ospedalizzati in UO di Geriatria [Development and Validation of a Multidimensional Prognostic Index for One-Year Mortality from Comprehensive Geriatric Assessment in Hospitalized Older Patients. A. Pilotto et al. Rejuvenation Research. February 1, 2008, 11(1): ]

25 STATO DEL PROGETTO 1.Modello integrazione tra assistenza ospedaliera ed extra-ospedaliera 2.Target paziente anziano 70 anni (ad oggi arruolati e valutati 33 pz) 3.Addestramento degli operatori (2 incontri) 4.Inserimento in database informatico dei dati di analisi e valutazione delle schede per il paziente e i caregivers

26 FOCUS Identificazione dei problemi legati all invecchiamento e inclusione dei pazienti anziani nei trials clinici * Studio dei fattori predittivi della tossicità correlata al trattamento * Data base e banca di materiale biologico (cellule, DNA, siero, plasma)

27 FOCUS Integrazione dell assistenza e delle cure fra ospedale e territorio (ADI, RSA) Accesso alle cure dei pazienti non autosufficienti

28 1.Costituzione di Unità di valutazione geriatrica (UVG) medico specialista in onco-geriatria infermiere di ricerca psicologo team multidisciplinare in cui le figure professionali interagiscono Dalla valutazione del TEAM discende il PIANO di CURA PERSONALIZZATO

29 2.Target: paziente anziano con diverse forme neoplastiche colloquio psicologico valutazione infermieristica valutazione clinico-strumentale cardiologica tests, scale di performance 3.Creazione database per l anziano oncologico (ad oggi reclutati 199 pazienti)

30 OBIETTIVO Misurare il grado di soddisfazione del pz rispetto all assistenza ricevuta attraverso: * valutazione delle condizioni globali * funzionamento (coping) del familiare care giver e della loro relazione (inclusa la gestione dell informazione clinica)

31 STATO DEL PROGETTO Strumenti - VGM - EUROFAMECARE (questionario per il care giver atto a definire le caratteristiche della relazione di assistenza) - Consenso informato per il pz e il familiare - DATA BASE per inserimento dei dati raccolti Gli strumenti sono applicati ad ogni coppia arruolata (ad oggi 46)

32 Al progetto aderiscono FAVO e AiMAC Partecipazione FAVO: formulazione di un questionario esplorativo che indaghi il vissuto dei medici e i bisogni degli operatori formulazione di questionari per valutare le competenze dei volontari e preparare percorsi formativi scheda per raccogliere il numero delle richieste di assistenza domiciliare alle associazioni federate FAVO in preparazione (collaborazione con INRCA) di un questionario che valuti il vissuto del care giver

33 Al progetto aderiscono FAVO e AiMAC PARTECIPAZIONE AIMAC Predisposizione di materiale informativo dedicato ai pazienti oncologici anziani Campagna di distribuzione del materiale Formazione dei volontari help line Aggiornamento del sito

34 CONCLUSIONI Il paziente oncologico anziano problema attuale e futuro in continua crescita diritto di accesso ai percorsi di diagnosi e cura del paziente fragile e non fragile necessità di ricerca dedicata dal punto di vista oncologico indispensabile l attenzione agli aspetti riabilitativi e socio-assistenziali

35 CONCLUSIONI La tragedia della vecchiaia non è di essere già vecchi, ma di essere ancora giovani [16 Ottobre 1854, Oscar Wilde] LAVORO Mondo dei sanitari COMUNE Istituzioni ai vari livelli

36 Grazie per l attenzione La vecchiaia è tutta un caos, una questione di frattalità ed entropia, non certo di età anagrafica Un fenomeno graduale, non misurabile con i parametri tradizionali Ma quantificabile con valutazioni complesse (L. Balducci)