ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROME DI WILLIAMS. Aspetti sanitari, socio assistenziali e formativi nell'approccio all'individuo con Sindrome di Williams

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1 ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROME DI WILLIAMS Corso di Formazione Aspetti sanitari, socio assistenziali e formativi nell'approccio all'individuo con Sindrome di Williams 9 maggio - 14 giugno 2008 Sede di Svolgimento: c/o Fondazione Banca del Monte Via Arpi, Foggia e Istituto F. Smaldone Via F. Smaldone, Foggia BANDO FORMAZIONE 2007 Ce.Se.Vo.Ca. RELAZIONE FINALE MONITORAGGIO E VALUTAZIONE a cura del dott. Pasquale Russo

2 1. Associazione Italiana Sindrome di Williams: capire e aiutare. L'associazione Italiana Sindrome di Williams (d'ora in poi A.I.S.W.) Puglia-Basilicata, si è costituita il 4 luglio 2007 a Foggia ad opera di un gruppo di familiari di persone affette da tale patologia e cittadini volontari. Dalla sua nascita l'associazione si è adoperata per tutelare e migliorare le condizioni di salute e d'integrazione socio-economica delle persone colpite da Sindrome di Williams. Ulteriore scopo associativo è il sostegno e la formazione di familairi e operatori sanitari in merito agli aspetti clinici, riabilitativi, educativi, sociali e legali relativi alla Sindrome. L'A.I.S.W. collabora proficuamente, per l'assistenza ai pazienti affetti dalla sindrome in oggetto, con il reparto di Pediatria e il servizio di Genetica Medica dell'ospedale Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo. Grazie a tale intesa molti pazienti possono curarsi nella propria regione di residenza. Il Corso di Formazione in oggetto è stato realizzato con l'intento di formare familiari e operatori socio sanitari volontari dell'associazione sulla patologia. La nascita dell'associazione è avvenuta anche grazie al supporto amministrativo e giuridico legale fornito dal Ce.Se.Vo.Ca., attraverso l'apposito servizio di consulenza. Nel corso del 2007 e del 2008 l'a.i.s.w. ha organizzato n. 2 incontri, aperti alla cittadinanza della provincia di Foggia, per sensibilizzare e raccogliere adesioni di nuovi cittadini all'a.i.s.w. Puglia- Basilicata. Gli incontri e le manifestazioni qui indicate sono state realizzate in collaborazione con il Ce.Se.Vo.Ca.. 2. Finalità del Corso. Il Corso Aspetti sanitari, socio assistenziali e formativi nell'approccio all'individuo con Sindrome di Williams si è posto il duplice scopo di: formare i volontari dell'associazione e i familiari dei minori affetti dalla sindrome sulle modalità di cura e assistenza; fornire a tutti i partecipanti un insieme di nozioni di tipo medico, legale, terapeutico e socioassistenziale per facilitare l'assistenza quotidiana in favore dei minori affetti da sindrome di Williams. 2. Programma e durata. Il corso, della durata complessiva di n. 24 ore, è stato strutturato in n. 6 moduli didattici da n. 4 ore ciascuno: - modulo 1: aspetti sanitari; - modulo 2: aspetti socio-assistenziali; - modulo 3: aspetti psicologici e psicomotricità; - modulo 4: la figura dell'educatore; - modulo 5: l'ausilio del logopedista; - modulo 6: la musicoterapia. Il corso si è svolto dal 9 maggio al 14 giugno 2008.

3 Il calendario prestabilito è stato sostanzialmente rispettato. 3. Organizzazione e partecipazione. L attività formativa si è svolta c/o i locali della Fondazione Banca del Monte di Foggia in Via Arpi n. 152 e presso i locali dell'istituto F. Smaldone nell'omonima via di Foggia. I docenti del Corso di Formazione sono stati: i dott.ri Michele Sacco e Leopoldo Zelante aspetti sanitari della Sindrome di Williams; la dott.ssa Nadia Sabato aspetti socio-assistenziali; la dott.ssa Elena Benvenuti aspetti psicologici e psicomotricità; la dott.ssa Vania Pirrone la figura dell'educatore; il dott. Luigi Marotta l'ausilio del logopedista; suor Caterina Bufi - la musicoterapia. Il Corso di Formazione era aperto a volontari di associazioni e cittadini. Vi sono state n. 27 iscrizioni mentre hanno frequentato il corso con assiduità n. 15 persone. La maggioranza degli iscritti erano donne. L età dei frequentanti era compresa tra i 22 e i 46 anni, di cui n. 14 donne e n. 1 uomo. Una classe matura per età e con una predominanza di corsiste donne. Preconoscenze/competenze sulla materia d insegnamento non adeguato adeguato molto adeguato I docenti 1, rispondendo ad alcune domande al termine delle lezioni, hanno evidenziato l adeguata preconoscenza delle materie oggetto del Corso di Formazione da parte dei corsisti (+1). Motivazione non adeguata adeguata molto adeguata I corsisti, secondo i docenti, sono risultati molto motivati (+2). Partecipazione 1 I docenti del Corso hanno compilato, al termine delle lezioni, un questionario di valutazione, evidenziando aspetti positivi e non dell esperienza. La scala dei valori adottata offriva al docente la possibilità di assegnare un valore all esperienza, da un minimo di 3 (non adeguato / non positivo) a +3 (molto adeguato / molto positivo).

4 non adeguata adeguata molto adeguata La partecipazione, è risultata anch essa molto positiva (+ 2). Clima d aula non positivo positivo molto positivo Tutti gli aspetti positivi su evidenziati, hanno comportato un clima d aula giudicato dai docenti molto positivo (+2). Obiettivi e contenuti del programma svolto non graditi graditi molto graditi Tutti i docenti hanno dichiarato che i corsisti hanno molto gradito (+2) il corso frequentato. Il dott. Marotta è stato l'unico docente che ha suggerito delle innovazioni alla didattica del corso: introdurre delle verifiche teorico pratiche inerenti le nozioni impartite ai corsisti. La tutor Marilena Arace ha svolto il proprio compito con precisione, professionalità, intuito e disponibilità nei confronti dei docenti, dei corsisti e dei referenti dell'associazione (+3). Livello di soddisfazione per l attività svolta dalla tutor non adeguata adeguata molto adeguata Livello di soddisfazione della collaborazione dell associazione movimento per la vita con il ce.se.vo.ca. non adeguato adeguato molto adeguato L'A.I.S.W. ha voluto segnalare l'ottima collaborazione (+3) del Ce.Se.Vo.Ca. per la riuscita dell'attività formativa. Gli aspetti positivi segnalati dall associazione al termine del corso riguardano: il clima d aula; l ottimo livello di preparazione dei docenti; l aula formativa. L'A.I.S.W. ha sottolineato la professionalità dei docenti con i quali ha avviato relazioni proficue. 4. Questionari somministrati e materiali didattici ai corsisti. I corsisti, durante tutta la durata del Corso di Formazione, hanno risposto ai seguenti

5 questionari, utili per la valutazione dell impatto dell attività formativa (qualità dei docenti; livello di soddisfazione per le nozioni apprese; logistica; suggerimenti per il miglioramento del corso): d ingresso; intermedio; finale; valutazione docenti. TEST D INGRESSO All inizio del corso Aspetti sanitari, socio assistenziali e formativi nell'approccio all'individuo con Sindrome di Williams, i frequentanti hanno risposto a una serie di quesiti, utili per valutare le aspettative e le motivazioni di ciascun corsista all inizio del Corso di Formazione. La prima domanda del test è stata: COSA TI ASPETTI DA QUESTO PERCORSO FORMATIVO? Il 90% circa dei corsisti ha voluto frequentare l'attività formativa per incrementare le proprie competenze: sul piano personale; l associazione di volontariato di appartenenza. Otto corsisti su dieci, in media, hanno voluto partecipare al corso Melting pot, per condividere la propria esperienza di volontariato con altre volontari di altre associazioni. Il 70% dei corsisti ha posto l accento sull importanza di ricevere del materiale didattico (dispense, studi, ), utile per la comprensione della legislazione in materia di migrazioni e sulle metodologie d insegnamento della lingua italiana per stranieri. Con un secondo quesito si è cercato d individuare eventuali timori dei corsisti in relazione alla proprie capacità di apprendimento. Pochi corsisti hanno espresso particolari preoccupazioni legate alle proprie capacità di apprendimento o di interazione con altri corsisti. A metà corso, i frequentanti hanno risposto a una serie di domande per testare il gradimento dell attività formativa (docenti, didattica e logistica). Tutti i corsisti hanno gradito moltissimo tutti gli argomenti trattati, promuovendo, con il massimo dei voti, gli argomenti affrontati. I docenti sono stati valutati positivamente, per chiarezza nell esposizione e competenza sopraffina. Al termine del Corso di Formazione, tutti i frequentanti hanno lodato la capacità espositiva, di coinvolgimento e la preparazione di tutti i docenti. Hanno dichiarato di essersi arricchiti moltissimo sia sul piano didattico che umano. Diversi corsisti hanno evidenziato l arricchimento professionale, ricevuto grazie alla frequentazione del corso di formazione. Sul piano logistico, tutti i corsisti, hanno riscontrato l adeguatezza dell aula formativa, la capacità organizzativa e l ottima qualità dei materiali didattici.