Paola Chesi, Fondazione ISTUD Milano, 15 Marzo 2014

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1 Progetto ISTUD-INAIL: dall offerta dei servizi al recupero dell autonomia. Un bilancio sullo stato dell arte dell offerta socio-sanitaria alle persone con lesione midollare Paola Chesi, Fondazione ISTUD Milano, 15 Marzo 2014

2 Gli obiettivi del progetto Obiettivo primario di raccogliere informazioni aggiornate rispetto ai numeri e all organizzazione delle strutture sanitarie che curano le persone con lesione midollare. Realizzare un censimento nazionale dei centri che, a diversi livelli di cura, offrono assistenza alle persone con lesione midollare Disporre di dati aggiornati retrospettivi sulle lesioni midollari in Italia Effettuare un confronto con altri Paesi europei (Inghilterra, Spagna e Svizzera) Tracciare i possibili percorsi di cura delle persone con lesione midollare Predisporre una proposta concreta di Registro Nazionale delle Mielolesioni

3 La metodologia: ANALISI DESK Raccolta e studio della documentazione esistente nelle Regioni italiane sulle lesioni midollari Selezione di tutte le fonti pubbliche ufficiali on-line delle strutture sanitarie che DICHIARANO di offrire assistenza alle persone con lesione midollare Consultazione con i Key Opinion Leader per la costruzione degli strumenti di indagine (questionario e check-list) da utilizzare per l analisi sul campo Analisi del funzionamento della rete di offerta di altri Paesi europei (Inghilterra, Svizzera e Spagna).

4 La metodologia: ANALISI FIELD Diffusione presso i centri individuati del questionario per la validazione del panorama riscontrato Raccolta di storie dalle persone con lesione midollare e dai professionisti del settore attraverso la realizzazione di Focus Group Analisi dei dati ottenuti attraverso il questionario e dei percorsi di cura riscontrati dalle testimonianze raccolte REGISTRO NAZIONALE DELLE LESIONI MIDOLLARI Proposta di un modello di Registro per la raccolta di dati prospettici sulla lesione midollare in Italia.

5 LO SCENARIO ITALIANO

6 UN SERVIZIO SANITARIO REGIONALIZZATO E IN FASE DI RIPROGRAMMAZIONE 7 Piani di Rientro dai deficit di spesa sanitaria

7 LA LEGISLAZIONE PER LE LESIONI MIDOLLARI Decreto Donat Cattin, : prime linee guida per l istituzione di Unità Spinali. L.146, : linee guida per l organizzazione di un sistema integrato di assistenza ai pazienti traumatizzati con mielolesioni e/o celebrolesi : linee guida per le Unità Spinali Unipolari, concetto di unipolarità.

8 LA CURA DELLE LESIONI MIDOLLARI: UN PERCORSO COMPLESSO FASE EMERGENZA FASE ACUTA FASE STABILIZZAZIONE FASE POST- STABILIZZAZIONE

9 I LUOGHI DI CURA DEL PRIMO SOCCORSO Ospedali DEA Dipartimento Emergenza Accettazione II livello: assicurano le funzioni di più alta qualificazione legate all emergenza. Al loro interno possono essere annessi componenti di particolare qualificazione, tra i quali: TRAUMA CENTER Strutture ospedaliere specificatamente competenti nella gestione di traumi gravi, che consentono un intervento immediato in caso di trauma spinale.

10 L UNITA SPINALE UNIPOLARE, L ECCELLENZA NELLA CURA DELLE LESIONI MIDOLLARI Unica struttura all interno della quale si completano tutte le fasi del percorso riabilitativo della persona con lesione midollare. Definita dalle Linee Guida Ministeriali ( ): - all interno di un Ospedale DEA II ma unità operativa autonoma; - organizzazione multidisciplinare (21 figure professionali primarie); - progetto riabilitativo personalizzato.

11 UNIPOLARITA = UNITARIETA Unitarietà spaziale: interventi eseguiti in uno stesso luogo Unitarietà temporale: interventi eseguiti nell ambito di uno stesso progetto riabilitativo Massimo livello di cura per le lesioni midollari Tutte le Unità Operative abilitate al codice riabilitativo 28 (Unità Spinale) alle quali mancano reparti o figure professionali indicati nelle Linee Guida Ministeriali non possono essere definite Unità Spinali Unipolari, in quanto al loro interno non può essere completato l intero progetto riabilitativo.

12 I LUOGHI DI CURA PER LA RIABILITAZIONE POST-ACUTA Tutte le strutture che erogano servizi di riabilitazione non ricadenti nella definizione di alta specialità rientrano nella categoria dei CENTRI DI RIABILITAZIONE. Insieme eterogeneo e numeroso di organismi socio-sanitari. Frequente accreditamento al Servizio Sanitario Regionale. Nella cura delle lesioni midollari, riferimento territoriale per la riabilitazione di mantenimento post-stabilizzazione.

13 I RISULTATI DEL CENSIMENTO

14 I CRITERI DI INCLUSIONE Classificazione delle strutture sanitarie sulla base della tipologia e della localizzazione geografica. Tipologie di strutture considerate: Unità Spinali Unipolari Unità Spinali Ospedali DEA II / Trauma Center Centri di Riabilitazione Localizzazione geografica: Regioni del Nord Italia Regioni del Centro Italia Regioni del Sud Italia ed Isole.

15 LO SCENARIO RISULTANTE nel 2011 NORD 4 USU 11 US CENTRO 3 USU 2 US 1 US in attivazione SUD E ISOLE 1 USU 1 US 3 USU in attivazione

16 UN AGGIORNAMENTO AL 2014 NORD 4 USU 11 US CENTRO 3 USU 2 US 1 US in attivazione SUD E ISOLE 3 USU 1 US 1 USU in attivazione

17 DAL DICHIARATO AL VALIDATO: IL QUESTIONARIO

18 Invio del questionario ai 155 centri che dichiarano di offrire assistenza alle persone con lesione midollare in Italia 3% 5% 9% UNITA' SPINALI UNI POLARI UNI TA' SPINALI 53% 30% OSPEDALI DEA II CENTRI DI RIABILITAZIONE ALTRO n = 155 Compilazione on-line presso sito web Fondazione ISTUD

19 Strutture rispondenti 38% Strutture che non confermano quanto dichiarato 7% Strutture non rispondenti 55% Tipologia delle strutture rispondenti 44% 3% 14% USU US 24% DEA II 15% Centro Riabilitazione Altro

20 CONSIDERAZIONI SULLA RISPONDENZA Adesione del 100% delle Unità Spinali 100% 100% 19% 30% Adesione del 30% dei Centri di Riabilitazione Adesione del 19% dei DEA II Strutture non rispondenti Strutture rispondenti USU US DEA II Centri di Riabilitaz. Validazione mirata all eccellenza italiana nella cura delle lesioni midollari.

21 I POSTI LETTO PER LE LESIONI MIDOLLARI al 2011: 752 TIPOLOGIA DELLE STRUTTURE N.POSTI LETTO Unità Spinali Unipolari 209 Unità Spinali % Centri di Riabilitazione 126 Ospedali DEA II/Trauma Center 29 Altra tipologia (IRCCS) 35 Tot. 752 Il 67% dei posti letto dedicati alla cura delle lesioni midollari è localizzato presso le Unità Spinali

22 DISTRIBUZIONE GEOGRAFICA DEI POSTI LETTO % Nord % Centro 13% Sud e Isole 0 NORD CENTRO SUD E ISOLE n = 752

23 UNA GESTIONE PREVALENTEMENTE PUBBLICA POSTI LETTO PUBBLICI POSTI LETTO NON PUBBLICI L 86% delle US è a gestione pubblica, mentre il 60% dei CdR è privato 31% 69% L eccellenza nella gestione della fase acuta delle lesioni midollari è pubblica

24 I NUMERI DELLE LESIONI MIDOLLARI Anno % % 1531 nuove lesioni midollari 0 LESIONI PARAPLEGICHE LESIONI TETRAPLEGICHE N.Nuove lesioni midollari N.Lesioni paraplegiche N.Lesioni paraplegiche US N.Lesioni tetraplegiche N.Lesioni tetraplegiche US 48% casi non curati presso US 36% casi non curati presso US

25 INCONTRO TRA DOMANDA E OFFERTA DI CURE FASE ACUTA Degenza media: 6 mesi 1124 (562 x 2) posti letto /1531 nuove lesioni = 77% di copertura dei posti letto Il 23% dei pazienti in Italia non trova un posto letto esperto per la fase acuta FASE POST-ACUTA Degenza media: 2-4 mesi Il rapporto tra posti letto e richieste di ricovero oscilla tra il 75 ed il 140%. In media, risultano a disposizione 107 posti letto su 100. Eccedenza di posti letto nei numerosi centri riabilitativi. La carenza dei posti letto si riscontra presso le Unità Spinali

26 I SERVIZI INDAGATI o o o o o o o o o o o Rieducazione alla funzione respiratoria Rieducazione alla funzione neuromotoria Rieducazione alla funzione intestinale Rieducazione alla funzione vescico-sfinterica Trattamento del dolore Trattamento della spasticità Aspetti psicologici Terapia occupazionale Attività sportiva Reinserimento famigliare e sociale Progetto individuale Cure mediche 81% dei centri Reintegrazione sociale 75% dei centri La differenza di erogazione tra i servizi di cura e di reintegrazione sociale è molto bassa; integrazione tra cura e parte sociale.

27 I PROFESSIONISTI NELLE USU 21 figure professionali, ripartite tra specialità mediche ed altre professioni sanitarie Anestesista Neurofisiopatologo Fisiatra Andrologo Neuro-Urologo Ortopedico-Traumatologo Terapista del dolore e spasticità Chirurgo plastico Chirurgo della mano Neurochirurgo Pneumologo Cardiologo Psicologo Assistente sociale Terapista occupazionale Infermieri professionali OTA/OSS Volontari Fisioterapista Fisioterapista respiratorio Altro 1 0,8 0,6 0,4 0,2 0-0,2-0,4-0,6-0,8-1 USU Interni USU Esterni

28 1 0,8 0,6 0,4 0,2 0-0,2-0,4-0,6-0,8-1 I PROFESSIONISTI NELLE US US Interni US Es terni Anestesista Neurofisiopatologo Fisiatra Andrologo Neuro-Urologo Ortopedico-Traumatologo Terapista del dolore e spasticità Chirurgo plastico Chirurgo della mano Neurochirurgo Pneumologo Cardiologo Psicologo Assistente sociale Terapista occupazionale Infermieri professionali OTA/OSS Volontari Fisioterapista Fisioterapista respiratorio Altro Maggiore ricorso a figure professionali esterne alla struttura

29 GLI SPAZI IN DOTAZIONE o o o o o o Palestra Piscina per idroterapia Sala polifunzionale per attività ludico-motorie Sala di informatica Ufficio per le associazioni Aree attrezzate per la terapia occupazionale Palestra Piscina Sala polifunzionale Sala informatica Ufficio per associazioni Aree per terapia occupazionale USU 100% 86% 71% 57% 100% 100% US 100% 50% 78% 71% 78% 100% CDR 96% 41% 50% 33% 33% 78%

30 SERVIZI E SPAZI CHE FANNO LA DIFFERENZA Attività sociali integrate ai percorsi riabilitativi AREA FISICO-FUNZIONALE Fornitura di ausili Rieducazione sessuale Attività sportive Pet-therapy Musicoterapia Laboratori di arte Consulente alla pari Sportello legale Reinserimento lavorativo Progettazione accessibile Percorsi didattico-formativi Orientamento professionale Momenti di aggregazione AREA PSICO-SPIRITUALE AREA SOCIO-AMBIENTALE E LEGALE

31 LE RETI ASSISTENZIALI SUL TERRITORIO: SISTEMI DA RAFFORZARE Solo il 15% dei centri rispondenti dichiara di fare riferimento ad altri organismi socio-sanitari esistenti sul territorio. Le Regioni in cui emerge la rete: Piemonte, Lombardia, Toscana, Umbria, Sardegna. Best practice 15% 20% 2% 63% USU/US US + CENTRI RIABILITAZIONE CENTRI RIABILITAZIONE ALTRO

32 LA MEDICINA NARRATIVA COME STRUMENTO PER CONOSCERE LO SPRECO: LE STORIE DELLE PERSONE CON LESIONE MIDOLLARE

33 Prima dell incidente mi trovavo Focus Group presso le Unità Spinali di: Milano Ospedale Niguarda Torino CTO Maria Adelaide Roma CTO Alesini Cassano delle Murge (BA) Clinica Salvatore Maugeri Obiettivo delle interviste: focalizzare i percorsi di cura riscontrati sul territorio nazionale, dall insorgenza della lesione midollare (fase dell emergenza) fino al raggiungimento della stabilizzazione (fase post-acuta). 45 testimonianze raccolte in tutta Italia il cui punto di partenza era Prima dell incidente mi trovavo

34 IL PERCORSO DI CURA IDEALE PER LA PERSONA CON LESIONE MIDOLLARE: Intervento del 118 Primo soccorso presso DEA II/ Trauma Center Ricovero in Unità Spinale

35 Il 53% delle persone interpellate non ha riscontrato un percorso appropriato 6% 41% Appropriato Non appropriato Parametro considerato: num. delle tappe 53% N.C. 65% Le cause: Numero delle tappe in eccesso 29% Una tappa Da due in su 6% Non deifnito mancato riconoscimento iniziale della l.m., trasferimenti presso strutture non specializzate, mancanza di posti letto presso le US, assenza di centri esperti sul territorio

36 LA QUALITA PERCEPITA Non soddisfatto Soddisfatto Astenuto Non soddisfatto Soddisfatto Astenuto presso le strutture di primo soccorso presso le Unità Spinali

37 "Quando sono arrivato in Unità Spinale mi hanno finalmente spiegato cosa era successo" "Ho contattato tutte le persone che conoscevo per capire cosa fare" "Sono passati 12 anni dall incidente, ma posso dire di avere risolto i miei problemi solo da 3 anni" (10 trasferimenti in 5 Ospedali e 1 Unità Spinale) "Nell Unità Spinale è iniziata la mia liberazione" "Sono venuto qui per cercare risposte precise" "E stata mia sorella che, facendo una ricerca su internet, ha trovato questa Unità Spinale" L Unità Spinale, la vera Itaca "Sono prima stato in una clinica riabilitativa della mia Regione, ma mi sono trovato molto male, si faceva poca riabilitazione e la struttura era fatiscente. Dopo qualche mese, tramite conoscenze, sono riuscito ad andare in un Unità Spinale del Nord Italia, dove ho trovato il paradiso. Dopo tutto quello che avevo passato, mi sono rincuorato" "Ho avuto una lesione midollare 12 anni fa. Ho visitato tutti i centri di riabilitazione e posso dire che nella mia Regione non c è niente di qualificato. Un disastro. Ma allora non potevo rendermene conto. Ho capito invece che si poteva fare molto meglio e ricevere un assistenza più qualificata quando sono giunto in questa Unità Spinale" "Per il momento ho fatto solo 3 brevi esperienze in 3 ospedali diversi; ogni volta che iniziavo ad ambientarmi, mi spostavano da un altra parte, e non è facile cambiare"

38 I TRASFERIMENTI EXTRA-REGIONALI L assenza di centri esperti presso le Regioni del Sud-Italia comporta degli spostamenti extra-regionali e, in qualche caso, extranazionali. Trasferimenti extra-regionali: non si rilevano specifici gemellaggi tra le Regioni, ma si sono individuate delle convenzioni informali tra strutture ospedaliere ed Unità Spinali. Trasferimenti extra-nazionali: gemellaggio tra Villa delle Ginestre e Nottwil. Il Centro Svizzero è riferimento per persone con lesione midollare provenienti da tutta Italia, anche dalle Regioni settentrionali.

39 I costi di ricoveri inappropriati raccolti attraverso le narrazioni su una popolazione campione Su un campione di storie ascoltate e trascritte nel 53% dei casi di lesione midollare traumatica vi è stato almeno un ricovero in strutture non appropriate (nel 30% da due ricoveri in su). Per una media minima di tre settimane di ricovero, ad un costo medio giornaliero di 850 Euro di degenza, otteniamo il prospetto del costo di tali ricoveri. Dato valido per Nord, Centro e più accentuato al Sud Italia. Se moltiplichiamo questo tasso di inappropriatezza al numero di nuovi casi di persone con lesione midollare in Italia, otteniamo lo spreco speso in centri non dedicati alla cura esperta.

40 La voce delle persone con lesione midollare Il futuro: Provo incertezza sul futuro Non so nulla di quello che mi capiterà All inizio non sapevo dove andare, perché vivevo da solo Voglio raggiungere la massima indipendenza e autonomia Ho imparato a lavarmi da sola e mi trucco Il mio obiettivo è uscire di qui ed essere autonomo Il mio obiettivo è tornare a scuola, stare con i miei compagni Mi sto preparando alla dimissione Facevo il carrozziere, dovrò chiudere l attività Non sono ancora tornato nella mia città ; Non me la sento ancora di vivere da solo Ho 2 figli piccoli, devo tornare a casa ; La mia compagna ha partorito pochi giorni fa Mi sono comprato un appartamento nuovo per me Adesso lavoro, ho la macchina, vivo in maniera indipendente Ho progetti futuri precisi

41 IL REGISTRO NAZIONALE DELLE LESIONI MIDOLLARI

42 Strumento più efficace per conoscere l incidenza e la prevalenza delle lesioni midollari all interno di un Paese. Alla base dell organizzazione dei programmi di prevenzione e dei servizi riabilitativi. Le esperienze internazionali: L utilizzo del Registro è particolarmente consolidato nei Paesi Nord-Americani (Stati Uniti e Canada) e in Australia; svariati modelli di schede, utilizzate dagli anni 80. In Europa, solo la Svizzera possiede un Registro Nazionale delle lesioni midollari, gestito dalla Fondazione Svizzera per Paraplegici.

43 LE ESPERIENZE ITALIANE: IL REGISTRO REGIONALE DELL EMILIA ROMAGNA Avviato dal gennaio I Fase: Montecatone Rehabilitation Institute e Ospedale Maggiore di Bologna. II Fase: allargamento all Istituto Verdi di Villanova dell Arda e tutti gli Ospedali Spoke della Regione. Prevista una III Fase di ulteriore allargamento Inserito su apposito applicativo web, accessibile tramite codice telematico. Compilazione da parte di medici referenti, contestualmente al ricovero di un nuovo paziente. Limitato alle mielolesioni traumatiche.

44 LE ESPERIENZE ITALIANE: IL REGISTRO REGIONALE DELLA LIGURIA Capofila del progetto: USU Santa Corona di Pietra Ligure. Database condiviso da più referenti italiani, pensato per essere applicato su base nazionale. In attesa di approvazione finale. Suddiviso in 2 parti: 1) Gestione del paziente acuto; dati anagrafici e socio-ambientali, dati sull evento lesivo, descrizione percorso riabilitativo (fase acuta, ricovero in Unità Spinale), valutazioni condizione clinica del paziente. 2) Follow-up; terapie mediche e valutazioni della condizione clinica del paziente. Integrato con un questionario di valutazione che raccoglie i dati socio-ambientali della persona in seguito alla lesione midollare.

45 LE CARATTERISTICHE DI UN REGISTRO NAZIONALE Sistema di raccolta dati uniformato Rilevazione continuativa dei dati Gestione su base nazionale Buona sinergia tra le strutture sanitarie e i professionisti del settore

46 LA SCHEDA PROPOSTA Si richiede di compilare la seguente scheda entro 5 giorni dalla data di ricovero del paziente. ENTE COMPILATORE:.. MEDICO RESPONSABILE: Tel.: DATI ANAGRAFICI PAZIENTE Cod.Fisc.: Residenza: Provincia: (lista province) Nazionalità: (lista paesi) DATI LESIONE Origine della lesione: traumatica/non traumatica Se non traumatica: infiammatoria/vascolare/neoplastica/degenerativa/altro. Se traumatica: incidente stradale auto/incidente stradale moto/ciclista/pedone/caduta dall alto/incidente sportivo/tuffo/arma da fuoco/colluttazione/altro Tentato suicidio: si/no Infortunio sul lavoro: si/no Tipo di lesione: C1/C2/C3/C4/C5/C6/C7/C8/T1/T2/T3/T4/T5/T6/T7/T8/T9/T10/T11/T12/L1/ L2/L3/L4/L5/S1/S2/S3/S4/S5 Lesioni associate: descrizione Luogo dell evento lesivo: casa/luogo di lavoro/strada/struttura-campo sportivo/altro Città: (lista città italiane + città estera) Data evento lesivo: / / Ora dell evento lesivo: :

47 DATI RICOVERO IN UNITA SPINALE Data ingresso in Unità Spinale: / / Tipologia ricovero: primo ricovero/follow-up/ciclo riabilitativo/insorgenza di complicanze/ altro. Centro di provenienza: prima struttura/ospedale DEA II/Trauma Center/Unità Spinale/ Centro di Riabilitazione/altro.. Durata del ricovero: Destinazione alla dimissione: domicilio proprio/centro riabilitativo/unità Spinale/RSA/altro VALUTAZIONI DATA VARIABILI CLINICHE I VALUTAZIONE VALUTAZIONI SUCCESSIVE ASIA DANNI SECONDARI E COMPLICANZE GESTIONE SFINTERI Livello sensitivo dx Livello sensitivo sn Livello motorio dx Livello motorio sn Muscolo-scheletrici/ Decubiti/Trombosi venosa Embolia polmonare Respiratori/Urologici Spasticità/Altro Catetere permanenza/ intermittente/ sovrapublico/autocateterismo/minzione riflessa/ volontaria/ incontinenza fecale/ autonomia intestinale/regolazione con farmaci/manovre riflesse

48 IL MODELLO DI GESTIONE Compilazione e visione delle schede solo tramite codice di accesso Sezione clinica compilata da referenti medico-sanitari, sezione socioambientale compilata dal paziente Prima fase sperimentale che coinvolge le Unità Spinali Seconda fase di allargamento ad altre strutture sanitarie (Ospedali e centri riabilitativi) Gruppo di Coordinamento Nazionale Sistema di reportistica dei dati annuale.

49 Le strutture che hanno aderito al questionario Unità Spinale Unipolare Ospedale Careggi, Firenze Unità Spinale Unipolare Ospedale Morelli, Sondalo (SO) Unità Spinale Unipolare Ospedale Marino, Cagliari Unità Spinale Unipolare Ospedale S.Corona, Pietra Ligure (SV) Unità Spinale Unipolare Ospedale Silvestrini, Perugia Unità Spinale Casa di Cura S.Raffaele, Sulmona (AQ) Unità Spinale Centro Paraplegici Ostia, Ostia (Roma) Unità Spinale Clinica Maugeri, Cassano delle Murge (BA) Unità Spinale G.Verdi, Villanova sull Arda (PC) Rehabilitation Institute di Montecatone, Imola (BO) Unità Spinale Ospedale Borsalino, Alessandria Unità Spinale Ospedale Gervasutta, Udine Unità Spinale Ospedale Maggiore della Carità, Novara Unità Spinale CTO di Milano Unità Spinale Ospedali Riuniti di Bergamo, Mozzo (BG) Unità Spinale Ospedale S.Anna, Ferrara Unità Spinale Ospedale S.Bortolo, Vicenza Unità Spinale Ospedale Sacro Cuore Don Calabria, Negrar (VR) Unità Spinale Ospedale Salvini, Passirana di Rho (MI)

50 U.O.Neurochirurgia Ospedale Cannizzaro, Catania U.O.Neurochirurgia Ospedale Civile Maggiore di Verona U.O.Neurochirurgia Ospedale Pugliese-Ciaccio, Catanzaro U.O.Neurochirurgia Ospedale S.Giovanni Addolorata, Roma U.O.Neurochirurgia Ospedale S.Maria della Misericordia, Udine U.O.Neurochirurgia Ospedale S.Martino, Genova U.O.Neurochirurgia Ospedale S.Salvatore, L Aquila U.O.Neurochirurgia Ospedale Spirito Santo, Pescara U.O.Neurochirurgia Ospedali Riuniti di Ancona Casa di Cura Bonvicini, Bolzano Centro ANMIC, Crotone Centro Cefim, Caserta Centro Fisioterapia Cam-Activ, Bolzano Centro INAIL per la Sperimentazione e Applicazione di Protesi, Vigorso di Budrio (BO) Centro Luce sul Mare, Sant Arcangelo di Romagna (RN) Centro Nereidi, Teramo Centro Ospedaliero Riabilitazione Intensiva, Passignano sul Trasimeno (PG) Centro Progetto Spilimbergo (PN) Centro Santa Fina, S.Gimignano (SI) Centro S.Maria degli Ulivi, Impruneta (FI) Centro Serena, Marano di Napoli (NA) Centro Villa delle Ginestre, Palermo Centro Villa delle Terme, Impruneta (FI) Centro Villa S.Giuseppe, Bisceglie (BA) Consorzio Siciliano di Riabilitazione, Catania Istituto Maugeri di Montescano (PV) Istituto Fondazione S.Caterina, Francavilla al Mare (CH) Istituto Madre della Divina Provvidenza dei Padri Passionisti, Arezzo

51 Istituto Maugeri di Telese Terme (BN) Istituto Santa Lucia, Roma Istituto S.Stefano, Potenza Picena (MC) Ospedale di Trieste Ospedale S.Bartolomeo, Sarzana (SP) Ospedale S.Giovanni in Persiceto, Bologna Ospedale Valduce Villa Beretta, Costa Masnaga (LC) Presidio S.Raffaele, Ceglie Messapica (BR) Presidio Riabilitazione Neuromotoria di Bozzolo (MN)

52 RINGRAZIAMENTI UNITA SPINALE UNIPOLARE CTO ALESINI Claudio Pilati e Aurelio Trigila UNITA SPINALE UNIPOLARE NIGUARDA Tiziana Redaelli UNITA SPINALE UNIPOLARE CTO MARIA ADELAIDE Maria Vittoria Actis e Mariella Baucia UNITA SPINALE MAUGERI DI CASSANO DELLE MURGE Roberto Nardulli, Ernesto Lo Savio, Maria Ripesi FAIP Raffaele Goretti CNOPUS Laura Valsecchi

53 IL PANORAMA INTERNAZIONALE

54 The impact of the crisis on persons with SCI: a comparison among European countries Analisi dell impatto della crisi economica sui percorsi di riabilitazione e sulla vita delle persone con lesione midollare. 10 Paesi: France, Germany, Ireland, Italy, Norway, Slovenia, Spain, Switzerland, The Netherlands, UK. Obiettivo di contribuire ad accrescere la consapevolezza tra i Paesi europei sui bisogni delle persone con lesione midollare, creando una cultura europea per il miglioramento dei servizi, neutralizzando la drammatica carenza di risorse del continente.

55 Politiche sociali per le persone con disabilità Protezione sociale Servizi di cura Lavoro Accessibilità e mobilità Inclusione sociale I temi di interesse Crisi economica Contesto economico Politiche per la disabilità Recenti tagli di risorse Impatto sociale Lesione midollare Centri di riabilitazione Servizi di riabilitazione Ausili e presidi Costi sociali Associazioni

56 SCI Units Spinal Cord Injury Unit, Klinik Bayreuth - Germany National Rehabilitation Hospital, Dublin - Ireland Rehabilitation Centre de Hoogstraat, Utrecht The Netherlands Sunnaas Rehabilitation Hospital, Oslo Norway Swiss Paraplegic Centre, Nottwil Switzerland Visits at the Sunnaas Rehabilitation Hospital in Oslo and the Rehabilitation Centre de Hoogstraat in Utrecht

57 Interviste realizzate ai referenti delle Unità Spinali Management dei percorsi di cura per lesione midollare Programmi di cura e riabilitazione Network nazionale e sul territorio Dati epidemiologici Management del centro di cura Budget e costi Criticità Progetti

58 Percorsi di cura uniformi fino alla dimissione I percorsi di riabilitazione sono omogenei tra le Unità Spinali FASE ACUTA Trattamenti chirurgici e clinici Programma di riabilitazione Riabilitazione fisica Riabilitazione sociale Follow-up e riabilitazione a lungo termine Trattamenti multidisciplinari Team multidisciplinare casa?

59 E dopo la dimissione? Sistemi di cure domiciliari non sviluppati (eccetto per la Svizzera) A casa Riabilitazione di mantenimento non sempre accessibile Differenze regionali nei servizi di supporto e approvvigionamento degli ausili (Italy, the Netherlands, Norway, Spain)

60 Periodi di ricovero in US più brevi? Durata media dei ricoveri: Paraplegia: 122 days (4 months) Tetraplegia: 197 days (6,5 months) Tendenza a ridurre la durata dei ricoveri nelle Unità Spinali in Norway, Germany, UK and Switzerland. Centri di riabilitazione intermedi che completano il programma di riabilitazione. Riallocazione delle risorse e riduzione dei costi Ma questo efficientamento del management corrisponde ad un uguale efficientamento delle cure?

61 L importanza della reintegrazione sociale In tutte le Unità Spinali: Riabilitazione vocazionale, corsi di addestramento Attività sportive Laboratori e aree di socializzazione

62 Il punto di vista delle persone con lesione midollare: le associazioni Spinal Injuries Ireland Italian Federation of Paraplegics and Tetraplegics Associations Dutch Spinal Cord Injury Association Norwegian Spinal Cord Injuries Association Paraplegics Association of Slovenia Spanish Association of Spinal Cord Injury Swiss Paraplegic Association The UK Spinal Injuries Association

63 Gli extra-costi per le famiglie Caregiving Aids provision Transport Home modifications Housekeeping Temporary residence at health facility Rehabilitation therapies Drugs Personal assistance Caregiving Ausili e presidi Trasporti Ristrutturazioni casa Mantenimento casa Riabilitazione Medicine Ricovero temporaneo

64 Il peggioramento dell approvvigionamento degli ausili Rispetto a 5 anni fa, è più difficile per una persona con lesione midollare ottenere tutti i necessari ausili tecnologici:

65 Quali supporti all impiego lavorativo? L importanza della riabilitazione vocazionale Parte integrante dei percorsi di cura

66 L inclusione sociale: dalla teoria alla pratica Percorsi vocazionali nelle US Fuori dalle US Associazioni Territorio? Generale carenza servizi orientati all impiego lavorativo e all inclusione sociale delle persone con disabilità the real discrimination for people with Spinal Cord Injury is not being able to reach a building; if you can t go to the cinema, or theater, you are discriminated

67 I livelli di inclusione sociale percepiti Differenza in termini di inclusione sociale tra le persone con disabilità e senza disabilità (scala da 1=minimo gap a 10= max gap): Media: 5.83 Molti passi in avanti sono stati fatti negli ultimi anni, molti altri devono ancora essere compiuti per raggiungere la reale inclusione sociale delle persone con disabilità

68 Quali sono le maggiori criticità per le persone con lesione midollare? Two different priorities: Percorso di cura Italia: abbiamo bisogno di più US, posti letto e risorse, per garantire un elevato livello di cura alle persone con lesione midollare Slovenia: il sistema di rimborso deve ancora essere strutturato, le persone pagano troppe spese extra Spagna: i recenti tagli di risorse sono preoccupanti, i percorsi di riabilitazione per le persone con lesione midollare peggioreranno Inclusione sociale Irlanda: c è ancora da lavorare sull educazione generale della popolazione, che non conosce la lesione midollare Olanda: i principali problemi sono l accessibilità e il trasporto, che causano vere e proprie discriminazioni Norvegia: le persone con lesione midollare devono affrontare costose spese quotidiane Svizzera: la mancanza di sensibilizzazione ed educazione causa ancora molte barriere UK: le persone necessitano di supporti maggiori per migliorare le loro capacità ed entrare nel mercato del lavoro

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