L assistenza al Bambino con Disabilità e malattie croniche I punti di vista dei medici Guido Castelli Gattinara Dipartimento di Medicina Pediatrica UOC di Pediatria - Palidoro
2 BAMBINI CON DISABILITA GRAVE Molteplicità delle problematiche Adeguato follow up (update dell assistenza) Assistenza integrata Ospedale-Territorio Interrelazione con la famiglia e società Necessità di studi e ricerche
3 BAMBINI CON DISABILITA GRAVE Molteplicità delle problematiche Adeguato follow up (update dell assistenza) Assistenza integrata Ospedale-Territorio Interrelazione con la famiglia e società Necessità di studi e ricerche
4 Molteplicità delle problematiche Aspetti neurologici (convulsioni, distonie, ) Aspetti motori neuromuscolari (ipertono, ipotono,...) Aspetti ortopedici (scoliosi, osteoporosi, artrogripposi, ) Aspetti nutrizionali (malnutrizione, PEG, stipsi,...) Aspetti riabilitativi (FKT, pep mask, ) Aspetti ORL (difetti prime vie aeree, deglutizione, ) Aspetti respiratori (insufficienza respiratoria, tracheostomia) Aspetti psicologici (paziente, famiglia, ) Aspetti etici (terapia intensiva, stati vegetativi, ) Aspetti organizzativi (trasporto, distanza,...)
Gestione tracheostomia Ventilazione assistita Manovre di aspirazione Gestione CVC Assistenza al bambino con disabilità Alimentazione Profili di assistenza Piano terapeutico Gestione PEG/PEJ SNG
6 BAMBINI CON DISABILITA GRAVE Molteplicità delle problematiche Adeguato follow up (update dell assistenza) Assistenza integrata Ospedale-Territorio Interrelazione con la famiglia e società Necessità di studi e ricerche
7 Adeguato follow up Day Hospital multidisciplinare Tutti per uno Più specialisti intervengono contemporaneamente Visione olistica, globale del paziente Gestione attraverso un case manager Interazione degli aspetti medici e chirurgici Ricoveri programmati: Unica seduta di anestesia per più problemi Accertamenti approfonditi, prevenzione delle complicanze Trattamenti più intensivi Monitoraggi complessi (polisonnografia...) Gestione attraverso un case manager
Tutti per uno 8 Bambino e Famiglia
9 STRUTTURA DH DH integrato: medico, riabilitativo, sociale Assistenza e programma riabilitativo individualizzati Cartella clinica orientata, aggiornata, disponibile Riservatezza Programma di controlli clinici e sociali Massimizzare la potenzialità riabilitativa Prevenire complicanze (malnutrizione, osteoporosi, infezioni..) Supportare la famiglia e caregiver
10 BAMBINI CON DISABILITA GRAVE Molteplicità delle problematiche Adeguato follow up (update dell assistenza) Assistenza integrata Ospedale-Territorio Interrelazione con la famiglia e società Necessità di studi e ricerche
11 Assistenza integrata Ospedale-Territorio Patologie croniche che necessitano di continuità delle cure Patologie complesse che necessitano di assistenza ad alta complessità Deospedalizzazione e assistenza domiciliare integrazione in rete
Assistenza integrata Ospedale -Territorio 12 Centro di riferimento Assistenza domiciliare integrata (API) Rete assistenziale Centri ospedalieri del territorio Pediatra di famiglia ASL e ambulatori del territorio
13 Assistenza integrata Ospedale -Territorio Sistema Hub & Spoke (mozzo e raggi) Pediatra di famiglia AD Distretto Residenza H Hub 118 H Spoke Caregiver ospedaliero
14 Assistenza integrata Ospedale-Territorio per la continuità delle cure Disponibilità da parte del Centro di riferimento (regionale/nazionale) ad accogliere il bambino Dimissione protetta (passaggio in una struttura ospedaliera locale prima della domiciliazione) Disponibilità ASL/CAD a farsi carico dell assistenza Coinvolgimento del Pediatra di famiglia Adeguata trasmissione delle informazioni
15 BAMBINI CON DISABILITA GRAVE Molteplicità delle problematiche Adeguato follow up (update dell assistenza) Assistenza integrata Ospedale-Territorio Interrelazione con la famiglia e società Necessità di studi e ricerche
16 Centralità della famiglia nell accudimento e cura del bambino con disabilità Genitori Hanno il maggiore interesse nei confronti del bambino Hanno maggior legame affettivo e quindi sono di maggior stimolo Capiscono meglio le esigenze del bambino Necessitano di essere accompagnati, sostenuti, supportati
17 Interrelazione Ospedale Famiglia Società Rilevanza del ruolo dei genitori/caregiver Supporto della famiglia allargata Integrazione socio-sanitaria tramite il coinvolgimento dell Assistenza sociale Ruolo del Volontariato sociale Supporto psicologico
18 BAMBINI CON DISABILITA GRAVE Molteplicità delle problematiche Adeguato follow up (update dell assistenza) Assistenza integrata Ospedale-Territorio Interrelazione con la famiglia e società Necessità di studi e ricerche
19 Studi e ricerche Centralità della ricerca nel miglioramento dell assistenza e cura Raccolta dati sulle patologie più rare e scambio di informazioni (ruolo SIMGePeD) - Nuovi aspetti della cura - Nuovi modelli di assistenza - Sperimentare l utilizzo della Telemedicina
20 Caratteristiche fondamentali dell assistenza ospedaliera di riferimento Centralità del ruolo internistico Pediatrico Capacità di accogliere bambini con quadri diversi e complessi Gestione multidisciplinare Condivisione/interscambio su tutte le scelte con la famiglia Attivazione/partecipazione al sistema rete
21 Conclusioni Assistenza dedicata e basata su criteri di specificità e professionalità Indispensabilità di multidisciplinarietà e del lavoro in rete