LA MULTIPROFESSIONALITA E LE TECNOLOGIE AVANZATE NELLA GESTIONE DI UN PAZIENTE A DOMICILIO

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1 LA MULTIPROFESSIONALITA E LE TECNOLOGIE AVANZATE NELLA GESTIONE DI UN PAZIENTE A DOMICILIO Lentini A G *, Frulla A C **, Gentili G *** * Coordinatore U.V.I. del Distretto di Senigallia, Zona Territoriale n 4 ASUR Marche ** P.O. del Distretto di Senigallia, Zona Territoriale n 4 ASUR Marche *** Direttore del Distretto di Senigallia, ZT4- Zona Territoriale n 4 ASUR Marche

2 IL CASO CLINICO B.M. nata il 1/11/2005 affetta, sin dalla nascita, da Atrofia Muscolare Spinale di tipo I malattia neuro-muscolare genetica autosomica recessiva.

3 CLASSIFICAZIONE S.M.A. TIPO I Acuto (Grave) TIPO II (Cronico) TIPO III (Lieve) TIPO IV ( Inizio in età adulta) S.M.A Adulta legata al cromosoma X

4 S.M.A. TIPO I esordio precoce andamento progressivo della sintomatologia neuro-muscolare fino a tetraparesi flaccida insufficienza respiratoria ingravescente fino alla paralisi respiratoria ed exitus livello cognitivo del tutto conservato. Incurabile e a prognosi ancora oggi altamente infausta: nella maggior parte dei bambini affetti da SMA tipo I la morte avviene entro i primi due anni di vita.

5 IL NOSTRO CASO DI SMA TIPO I la malattia si è connotata con una particolare aggressività: ricovero sin dalla nascita presso U.O. di Rianimazione Pediatrica dipendenza da PEG e da ventilatore meccanico entro i primi tre mesi di vita la prognosi formulata nel corso del ricovero propendeva per una speranza di vita non superiore ad un anno.

6 LA DIMISSIONE PROTETTA

7 PROCEDURA U.V.I. COORDINATORE UVI INDIVIDUAZIONE ED ATTIVAZIONE FIGURE PROFESSIONALI UTILI AL CASO VALUTAZIONE MONOPROFESSIONALE PROPEDEUTICA ALLA VALUTAZIONE COLLEGIALE TAVOLO DI LAVORO INTEGRATO UVI DEFINIZIONE PAI E INDIVIDUAZIONE CASE MANAGER CONDIVISIONE PAI CON CARE GIVER ATTUAZIONE INTERVENTI MONITORAGGIO E RIVALUTAZIONE PERIODICA

8 INDIVIDUAZIONE COMPONENTI U.V.I. SEGNALAZIONE OSPEDALIERA COORDINATORE U.V.I. INDIVIDUAZIONE FIGURE PROFESSIONALI UTILI A COMPLETA DEFINIZIONE DEL BISOGNO NUCLEO DI BASE (Coordinatore U.V.I., PLS, inferm.prof, ass.soc.) è stato integrato con FISIATRA, ANESTESISTA, PSICOLOGA, FISIOTERAPISTA, RAPPRESENTANTE DELLA DITTA fornitrice il ventilatore meccanico

9 VALUTAZIONE MONOPROFESSIONALE OGNI OPERATORE ACQUISISCE INDIVIDUALMENTE LE INFORMAZIONI E LA DOCUMENTAZIONE NECESSARIA PER LA CONOSCENZA SPECIFICA DEL CASO. SOPRALLUOGHI AL DOMICILIO DELLA FAMIGLIA : Idoneita dell ambiente (dimensioni dei locali, porte e passaggi per il trasporto) adeguatezza dell impianto elettrico accesi stradali e tempi di percorrenza verso la struttura ospedaliera VISITE PRESSO IL REPARTO DIMETTENTE

10 TAVOLO DI LAVORO INTEGRATO U.V.I. INCONTRO COLLEGIALE nel quale ogni professionista contribuisce, con gli elementi conoscitivi di propria competenza, alla valutazione multidimensionale, strumento di lavoro elettivo dell U.V.I. Nel corso della discussione emergevano non poche CRITICITA

11 La Fisiatra e la Fisioterapista confermavano la validità della richiesta di fisioterapia respiratoria e motoria avanzata dal Reparto, ma facevano presente di non poter garantire tale attività con personale della nostra Zona Territoriale, poiché non formato sulle pratiche di riabilitazione pediatrica

12 Il Direttore U.O. Anestesia faceva presente che non era possibile effettuare presso il domicilio, in regime di sicurezza, alcune delle prestazioni richieste, come ad esempio il cambio della cannula tracheale, date le condizioni estremamente precarie della bimba, che consigliavano l effettuazione di tali pratiche in ambiente protetto e quindi presso una struttura ospedaliera

13 La Coordinatrice infermieristica ravvisava non poche difficoltà nella gestione domiciliare del caso, sia per l alto impegno orario richiesto dall Ospedale, quantificato in circa sei ore al giorno, sia perché richiedeva una specifica preparazione nei confronti di un paziente pediatrico critico, che non si improvvisa negli infermieri del servizio A.D.I., normalmente dedicati agli anziani e su questi formati

14 La Assistente Sociale faceva presente che i genitori erano entrambi impiegati in attività lavorative private e non potevano pertanto godere né di aspettative né dei benefici della Legge 104, né potevano contare sui nonni che versavano in precarie condizioni di salute. Nella famiglia era inoltre presente un altro bambino di 5 anni, che pure doveva essere seguito con tutto ciò che questo comporta, ivi compreso l impatto emotivo della situazione creata dalla malattia della sorella.

15 La Psicologa esprimeva delle perplessità legate al carico psicologico e fisico che sarebbe venuto a gravare sul nucleo famigliare della bimba, e sul fratellino di poco più grande, del quale non potevano essere trascurate le esigenze di socializzazione, che sarebbero state inevitabilmente limitate dalla presenza in casa della piccola paziente totalmente dipendente dal ventilatore meccanico.

16 ulteriore criticità erano alcune implicazioni medico legali legate all assistenza di un paziente tanto critico, nei confronti del quale solo la figura dell infermiere professionale poteva essere utilizzata in sostituzione dei genitori, mentre tutte le altre figure professionali non potevano restare da sole con la bambina..

17 il parere della Pediatra si esprimeva in maniera del tutto favorevole rispetto alla deospedalizzazione della bimba, sia per le implicazioni negative provocate dalla prolungata degenza sul suo sviluppo psicologico ed affettivo, sia per più delicate questioni etiche legate alla possibilità, per i genitori, di vivere più serenamente la malattia e forse anche l exitus della propria figlia.

18 DEFINIZIONE DEL P.A.I. P.A.I. - ADI Nome Cognome D.n. Case-manager. Care-giver Prima Valutazione Condizione del soggetto tel Rivalutazione Esiti stabilizzati di vasculopatie cerebrali Sindrome ad andamento cronico degenerativo o eventi morbosi che comportano conseguenze negative connesse all immobilità Patologie ortopediche/traumatologiche croniche stabilizzate Deficit cognitivo/patologia neurodegenerativa di tipo dementigeno Deficit psico/sensoriale Solitudine o assenza di supporto familiare/sociale o supporto familiare necessitante sollievo (SAD) Paziente oncologico Provenienza Dimissione Protetta Ospedaliera Dimissione Ospedaliera Casa di Riposo Condizione di non autosufficienza Scala ADL, punteggio Scala IADL, punteggio Scheda di valutazione sociale Scheda di valutazione dei bisogni Bisogni rilevati Funzionalità respiratoria Deambulazione/mobilità Eliminazione fecale/urinaria Alimentazione/idratazione Integrità cutanea Sociale Supporto alla famiglia MACRO OBBIETTIVO: Piano assistenziale autorizzato Assistenza M.M.G- PLS N. accessi/mensili Assistenza infermieristica N. acc./settimanali _ Prelievi Medicazioni Medicazioni Complesse Terapie iniettive Sostituzioni catetere Lav vescicali Clisteri E.C.G. Flebo S.N.G/PEG Disfagia Emotrasfusione Igiene Stomie Perdurale Nutrizione Parenterale Bronco Aspirazione Dialisi Peritoneale Altro Assistenza specialistica (specificare) Assistenza riabilitativa Assistenza OSS Assistenza farmaceutica Presidi/Ausili sanitari contemplati nel nomenclatore tariffario Presidi/Ausili sanitari non contemplati nel nomenclatore tariffario Altro Scadenzario delle Verifiche Sei mesi Un anno Firma dei componenti dell UVD

19 IL P.A.I. P.A.I. ADI III LIVELLO Nome M. Cognome B. D.n. 01 / 11 / 2005 Case-manager : P.L.S. Condizione del soggetto: Sindrome ad andamento cronico degenerativo o eventi morbosi che comportano conseguenze negative connesse all immobilità Provenienza : DIMISSIONE PROTETTA MACRO OBIETTIVO: DOMICILIAZIONE DEGLI INTERVENTI ASSISTENZIALI IN CONDIZIONI DI SICUREZZA PER LA PAZIENTE E DI SALVAGUARDIA DELL EQUILIBRIO FAMILIARE.

20 IL PIANO ASSISTENZIALE Assistenza PLS : N.4 accessi/mensili Assistenza infermieristica : N.40 ore /sett. 36 ore al mattino con inf.ri convenzionati + 4 ore pomeridiane con inf.ri ADI del Distretto N.B. previa formazione mediante accessi programmati presso l l U.O. di Rianimazione Pediatrica

21 IL PIANO ASSISTENZIALE Assistenza riabilitativa : N.5 ore /sett. con fisioterapista convenzionata in compresenza con l inf.re prof.le Compiti: mobilizzazione passiva e fisioterapia respiratoria N.B. in accordo col Reparto dimettente si concorda di non domiciliare l intervento anestesiologico che continuerà ad essere garantito dal Reparto con day-hospital programmati

22 PRESIDI A CARICO DELLA DITTA CONVENZIONATA n 2 ventilatori polmonari n 2 broncoaspiratori Materiali accessori (umidificatori; filtri; circuiti di ricambio) Con impegno all istallazione, alla manutenzione periodica e all intervento in urgenza entro 6 ore dalla chiamata. Ossigenoterapia e relativi materiali di consumo.

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24 PRESIDI A CARICO DELLA DITTA CONVENZIONATA Sistema di monitoraggio on line completo di: centralina domiciliare, monitor, sfingomanometro, Body-box con funzione di ECG, pulsossimetro, sensore di temperatura

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26 PRESIDI A CARICO DELLA DITTA CONVENZIONATA Sistema Baby control (dispositivo di raccolta immagini e suoni + due monitor) Un carrello per le apparecchiature ed il materiale di medicazione I materiali di medicazione e protezione (guanti, camici) utilizzati dalle infermiere convenzionate.

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28 PRESIDI A CARICO DEL SERVIZIO A.D.I. Saturimetro da tavolo, (acquistato dal Provveditorato) Letto ortopedico e materasso antidecubito Nutripompa alimentare con i relativi kit Prodotti per alimentazione enterale PEG di ricambio Cannule tracheostomiche di ricambio Sonde di aspirazione Tutti i materiali connessi all assistenza infermieristica

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33 RIVALUTAZIONI DEL P.A.I. : un anno dopo (due anni di età) Assistenza logopedica : Logopedista convenzionata Compiti: sviluppare sistema di comunicazione alternativo alla parola

34 RIVALUTAZIONI DEL P.A.I. :...due anni dopo (tre anni di età) P.A.I. ELABORATO IN INTEGRAZIONE CON L U.M.E.E. DISTRETTUALE E CON L APPORTO DELLA NEUROPSICHIATRA INFANTILE Insegnante di sostegno, autorizzata dal Provveditorato agli Studi per 6 ore al giorno in compresenza con l infermiera Assistente personale, fornita dal Comune di Senigallia, per 15 ore/settimana, di pomeriggio, in compresenza con la mamma

35 RIVALUTAZIONI DEL P.A.I. : quattro anni dopo (cinque anni di età). Assistenza anestesiologica domiciliare Anestesista dell U.O. Rianimazione Pediatrica di un Presidio Ospedaliero di alta specializzazione con accessi domiciliari mensili

36 CONCLUSIONI Grazie al complesso sistema di interventi domiciliari attivati, la piccola ha oggi quasi sei anni, tutti trascorsi, ad eccezione di sporadici ricoveri, presso la propria casa e con la propria famiglia.

37 PROGNOSI QUOD VITAM La sopravvivenza ha dunque superato ampiamente la prognosi quod vitam stimata di due anni al massimo al momento della dimissione.

38 PARAMETRI VITALI Ha raggiunto un soddisfacente grado di equilibrio clinico con parametri vitali sufficientemente stabili.

39 RELAZIONI SOCIALI Interagisce attivamente con il mondo esterno. Esprime efficacemente le proprie emozioni con sorrisi o pianto. Ha imparato ad indicare ciò che desidera o meno rispondendo affermativamente o negativamente con il battito degli occhi.

40 GRADIMENTO I genitori hanno espresso un alto grado di soddisfazione per il livello assistenziale conseguito, grazie al quale riescono a condurre una vita quasi normale, continuando la propria attività lavorativa ed accudendo come ogni famiglia ai bisogni dell altro figlio.

41 COSTI Il costo complessivo dell assistenza, pur elevato, appare comunque inferiore a quello che sarebbe occorso in caso di ricovero a tempo indeterminato presso un reparto di rianimazione pediatrica o altro istituto specializzato, mentre la qualità di vita offerta sia alla bimba che alla sua famiglia non ha prezzo.

42 CENTRALITA DEL DISTRETTO Il Distretto può a buon titolo rivendicare in questo processo quel ruolo di integratore e facilitatore che dovrebbe sempre assumere in casi simili. La pluriafferenza contrattuale dei professionisti interessati, le loro paure, le ansie della famiglia, esprimevano quelle difficoltà cui spesso consegue un arroccamento dei singoli ruoli. La possibilità di mettere in gioco risorse e gestire esiti, definisce una prospettiva, a volte impensabile, di mantenimento a domicilio di casi un tempo destinati a spegnersi in ospedale, dopo pochi mesi.

43 La nostra osservazione è che, contrariamente a quello che si possa credere, esiste la possibilità di mettere in rete tecnologie avanzate anche a livello domiciliare e, con l ausilio di questi mezzi, è possibile creare progetti di vita per persone che altrimenti non ne avrebbero!

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