2/2013. ap A V I A. Non esiste separazione definitiva fino a quando c è il ricordo

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1 Infermiere 2/2013 ap A V I A ISSN Non esiste separazione definitiva fino a quando c è il ricordo I. Allende Registrazione presso il Tribunale di Pavia n. 355 del Sped. in abb. postale - Comma 20/C 2 L. 662/96 - Fil. di Pavia IN CASO DI MANCATO RECAPITO RESTITUIRE AL MITTENTE CHE SI IMPEGNA A PAGARE LA RELATIVA TASSA - REINVIARE ALL UFFICIO PAVIA-FERROVIA

2 E DITORIALE Duilio Loi Infermiere a Pavia Rivista trimestrale del Collegio IP.AS.VI. di Pavia Anno XXV n. 2/2013 aprile-maggio 2013 Editore Collegio Infermiere professionali, Assiatenti Sanitarie, Vigilatrici d Infanzia della Provincia di Pavia Direttore Responsabile Enrico Frisone Direttore Editoriale Duilio Loi Segretaria di Redazione Emanuela Cattaneo Responsabili settori Clinico: Monica Gabetta Sociale: Ruggero Rizzini Formazione, Ricerca e Aggiornamento: Paola Ripa Etico Deontologico: Annamaira Tanzi Vita di Collegio: Giuseppe Braga e Gabriele Ciancio Redattori: Cinzia Ancarani, Giovanni Baccalini, Mauretta Cattanei, Gabriele Ciancio, Gianfranco Cucurachi, Claudia Fiore, Silvia Giudici, Nadia Granata, Nunzio Giuseppe Greco, Emanuela Sacchi, Antonio Stallone, Maria Teresa Visconti Tosco Hanno collaborato Piera Bergomi, Silvia Casella, Cecilia Grisanti, a questo numero: Stanislas Joel Kadji Kembou, Simona Stefania Lunghi, Else Mazarrasa, Patrizia Muzio, Federica Negri, Francesca Picci, Veronica Tosca, Cristina Valisi Immagine di copertina Giuseppe Calsamiglia, Fondazione Salvatore Maugeri - Pavia. Impianti e stampa Gemini Grafica sas - Melegnano (MI) Direzione, Redazione, Via A. Volta, Pavia Amministrazione Tel. 0382/525609, Fax 0382/ CCP n I punti di vista e le opinioni espressi negli articoli sono degli autori e non rispettano necessariamente quelli dell Editore. Manoscritti e fotografie, anche se non pubblicati, non saranno restituiti. Registrazione presso il Tribunale di Pavia n. 355 del Spedizione. in abb. postale - Comma 20/C 2 L. 662/96 - Fil. di Pavia. La rivista è inviata gratuitamente agli iscritti al Collegio IP.AS.VI. di Pavia. Finito di stampare nel mese di maggio 2013 presso Gemini Grafica sas. Melegnano (MI) - Infermiere a Pavia 18/11/ /5/2013, molto più di una storia buongiorno e benvenuti nella Scuola per Infermieri Professionali Arnaldo Salaroli, annessa al Policlinico S.Matteo di Pavia. Sono Suor Chiarina Garbossa, Direttrice Didattica della Scuola e accanto a me, la Vice Direttrice, Suor Norilda Ardessi e lo staff Didattico. Inizia questo anno scolastico e come di consueto, siamo qui a testimoniare con piacere, il vostro arrivo. Non esiste una seconda occasione per fare una prima buona impressione, pertanto, approfittando di questa opportunità man mano che faremo l appello, apprenderemo vicendevolmente, chi siamo e quali motivazioni vi portano ad intraprendere questo percorso formativo. Procediamo: Alberici, Argese, Bescapè, Iniziava così il rito dell accoglienza in uno dei 35 lunghi e impegnativi anni, alla Scuola Salaroli. Questo riferimento storico, non vuole essere un forzato esercizio di retorica, ma il ricordo consapevole di una storia che nella nostra provincia ha segnato la nascita e le tappe significative dell Infermieristica. Oggi, parliamo con disinvoltura di autonomia professionale e multidisciplinarietà, apprezzandone gli effetti benefici laddove presenti e, lottando quotidianamente, rivendicandone la legittimità, in quei contesti dove sono ancora da consolidare o magari, ancora lontane dall essere realizzati. Gli elementi in gioco sono molteplici e complessi, ma una parte della loro comprensione, passa inevitabilmente da questa storia. Una storia che si è dovuta confrontare con un contesto di prim ordine, dove, da oltre sei secoli, il suo prestigioso Ateneo ha avuto modo di evidenziare e segnare -grazie a illustri scienziati- la straordinaria competenza in campo medico. Basti ricordare Golgi, Forlanini, Spallanzani e i molteplici illustri clinici che hanno reso l allora Ospitale di S.Matteo, un luogo di cura d eccellenza in campo nazionale e internazionale, fino ai giorni nostri. Una storia che ha visto nascere l Infermiere a Pavia e lo ha accompagnato fino all ingresso in Università; da sconosciuto, subordinato e competente aiutante del Medico, all essere professionista del prendersi cura, con un proprio bagaglio di competenza scientifica e rigore metodologico. Inoltre, a Sr. Chiarina Garbossa e a Sr. Norilda Ardessi, dobbiamo l istituzione del Collegio IPASVI della provincia di Pavia (entrambe Presidenti per 9 anni), come anche, la revisione organizzativa tramite l istituzione dei Reparti Scuola nel Policlinico S.Matteo, oltre alla visibilità in ambito extraospedaliero e verso le altre Professioni. In sintesi: formazione, organizzazione e politica professionale, in un contesto tutto da costruire; un crocevia di attività che gradatamente hanno reso competente, visibile e rispettata la figura dell Infermiere. Ci hanno preparato e accompagnato, fino all ingresso in Università, consapevoli della grande sfida che ci aspettava; orgogliose e fiduciose per il futuro che avremmo affrontato, fiere, tutte le volte che qualcuno raggiungeva traguardi. Vi racconto tutto questo, perché il 28 maggio appena trascorso, dopo 50 anni, torneranno nella comunità religiosa di appartenenza, a Cormons in Friuli. Mezzo secolo di storia, che va molto oltre la storia stessa; 50 anni che segnano un epoca importante e straordinaria.

3 Numero 2/2013 Per l occasione, il Consiglio Direttivo e il Collegio dei Revisori dei Conti, hanno voluto testimoniare portando simbolicamente i saluti della comunità professionale a Suor Chiarina e Suor Norilda. Un pomeriggio significativo ed emozionante; una sequenza di fotogrammi che con gradevole naturalezza, ci ha trasportato in un déja vu collettivo di particolare intensità, tant è che una Collega ad un certo punto, mi ha sussurrato in un orecchio: speriamo che non mi interroghi, non ho studiato bene i virus?! ; se fosse stata una battuta, sarebbe finita lì, ma era talmente reale che le ho risposto: ho con 3 me la dispensa, tu guarda il mio labiale, ti suggerisco io!! Tornando alla seria realtà grazie alla volontà del Consiglio Direttivo e al contributo del Comitato di Redazione è stata messa a punto un intervista (che potrete leggere integralmente sul prossimo numero), i cui contenuti espressi da Suor Chiarina, toccano sia storia e aneddoti del passato, sia elementi del presente con note e sottolineature degne di un vivido, invidiabile e coerente pensiero. L intervista è stata inoltre videoregistrata e riprodotta durante le celebrazioni del XII maggio, nella chiesa di S.Maria Gualtieri a Pavia. Per i Colleghi che non hanno avuto la possibilità di vederla in quell occasione, sarà possibile farlo, collegandosi al sito internet del Collegio (www.ipasvipavia.it). Ritengo questo editoriale un contributo di riconoscenza nei confronti di una figura importante dell Infermieristica della nostra provincia e contemporaneamente, un atto dovuto sia verso i Colleghi che l hanno conosciuta e stimata, sia per coloro che ne hanno solo sentito parlare. Principi e valori della professione sono un patrimonio comune, che trova asilo in chi è capace di farli propri e tramandarli, contaminando gli altri attraverso esempio e comportamenti coerenti. Continueremo a farne tesoro e promulgarli, Buon Viaggio Direttrice!! Duilio Loi Direttore Editoriale I n d i c e Federica Negri, Patrizia Muzio, Veronica Tosca - La simulazione in medicina: un metodo didattico-formativo innovativo Kadji Kembou Stanislas Joel - L ipodermoclisi: la riscoperta di uno strumento assistenziale Francesca Picci - Gestione del rischio di caduta nell anziano: revisione della letteratura e stato dell arte.. 11 Cecilia Grisanti, Simona Stefania Lunghi, Cristina Valisi - L epilepsy nurse: una nuova figura per migliorare la qualità della vita dei pazienti che soffrono di epilessia Nadia Granata - La prevenzione attravers un alimentazione naturale (seconda parte) Silvia Giudici - Ridere e sorridere: l educazione alla gioia SETTIMANA DEL 12 MAGGIO Mauretta Cattanei - 4 maggio: La terapia della bellezza Vogliamo le rose performance di teatro-terapia. 31 Mauretta Cattanei - I bisogni essenziali dei soci dell Associazione Anffas Piera Bergomi - 7 maggio: Spettacolo con I Rayklezmorin Claudia Fiore - 8 maggo: Conferenza Asl su Assistenza territoriale e ospedaliera: possibile sviluppo fra vecchie e nuove sfide Annamaria Tanzi - 9 maggio: Invito alla cittadinanza - Star bene insieme per star bene Else Mazarrasa - 9 maggio: serata con il Coro Amadeus Silvia Giudici - 10 maggio: Carezze per l anima e risate Duilio Loi - 11 maggio: Mani, Musica e Orizzonti Silvia Casella, Gianfranco Cucurachi - 12 maggio: Spettacoli e intrattenimenti in Santa Maria Gualtieri e piazza Vittoria

4 4 Infermiere a Pavia La simulazione in medicina: un metodo didattico-formativo innovativo * Federica Negri Patrizia Muzio Veronica Tosca riassunto La simulazione è una tecnica o un metodo per riprodurre in modo artificiale le condizioni di un fenomeno, quindi il tentativo di riprodurre, anche grazie alla tecnologia, in un ambiente o sistema, reale o immaginario, i comportamenti che all interno di tale sistema sono attivati e di vedere i suoi cambiamenti nel tempo. La caratteristica fondamentale della simulazione è quindi quella di poter verificare in tempo reale le conseguenze delle azioni dei soggetti. La simulazione è un metodo didattico - formativo all avanguardia. È la più coinvolgente tra le metodologie cosiddette attive, poiché chiede ai soggetti di giocare e recitare in prima persona in una situazione di gestione di fenomeni e/o relazioni complesse. AbSTrAcT Simulation is a teaching method - formative innovative which is not much used yet. The main feature of the simulation is that it can testify in substantial time the consequences of the participants actions. Simulation courses aim to provide to the professional, an updating and training instrument which uses advanced methodologies and formative innovative modalities. La simulazione in medicina permette di: Conoscere l ambiente Anticipare e pianificare Richiedere aiuto precocemente Esercitare la leadership e la fellowship Rafforzare lo spirito di squadra Distribuire il carico di lavoro Utilizzare tutte le risorse e le informazioni disponibili Comunicare in maniera efficace Prevenire ed affrontare gli errori di fissazione Effettuare un controllo incrociato Utilizzare le conoscenze/linee guida Rivalutare ripetutamente Mantenere un elevato livello di attenzione Definire le priorità in modo dinamico. Da sempre il ruolo dell infermiere prevede l aggiornamento delle conoscenze teorico-pratiche acquisite. Già menzionato nel mansionario (abrogato dalla Legge n 42 del 26 febbraio 1999) e con la nascita del profilo professionale (DM n 739/94), l aggiornamento ha acquistato un ruolo fondamentale nella professione. Se inizialmente la formazione e l apprendimento di nuove tecniche erano lasciati alle esigenze ed all intraprendenza del singolo professionista, ora con l introduzione nel 2002 (DIRP3/AG/448) della Formazione continua in medicina ( ECM ) l aggiornamento è stato reso obbligatorio ampliando il proprio bacino di utenza e le metodologie di apprendimento. Tra queste metodologie, appunto la simulazione sembra una delle più valide poiché permette di rendere espliciti non solo le conoscenze ma anche i processi mentali alla base di azioni e comportamenti ed i loro contenuti emozionali. I corsi con simulazione si propongono di fornire ai professionisti uno strumento di aggiornamento ed addestramento che utilizza metodiche avanzate e modalità formative all avanguardia. Sono previste delle sessioni teoriche con la revisione delle linee guida e la definizione degli obiettivi e sessioni pratiche atte a raggiungerli. La metodologia della simulazione prevede sia l utilizzo di simulatori pazienti per le sessioni pratiche che piattaforme di e-learning per l autoapprendimento ed il followup. In particolare lo svolgimento prevede una prima parte teorica con lezione frontale, quindi un esperienza di microsimulazione in cui il discente affronta singolarmente un caso clinico attraverso una piattaforma informatica in grado di rispondere a quanto digitato dal discente formando in tempo reale un follow-up positivo o negativo. Infine in piccoli gruppi è possibile affrontare il caso clinico sul paziente manichino con la possibilità di provare diverse manovre su un paziente virtuale senza il rischio di nuocere alla sua salute, anche in questo caso la risposta è immediata e gestita da una sala regia in grado di far evolvere il caso in itinere in base a quanto effettuato dai discenti ( macrosimulazione ). Al termine è previsto il debriefing, momento cruciale del corso perché grazie anche alla visione in diretta di quanto avvenuto con macrosimulazione ed alla revisione dei filmati, si valuta ciò che è stato fatto e ciò che si sarebbe potuto fare per ottimizzare la situazione dal punto di vista tecnico e relazionale. Un centro all avanguardia per la simulazione è il CESMO dell IRCCS Istituto Neurologico Nazionale C. Mondino di Pavia nato nell ottobre 2010 che risulta essere il primo centro di simulazione neurologica avanzata in Italia e nel mondo.

5 Numero 2/ Dal punto di vista architettonico e organizzativo è strutturato come una vera sala di ospedale all interno della quale studenti, medici ed infermieri possono affrontare i quotidiani percorsi diagnostico-terapeutici. L utilizzo del simulatore permette di imparare a gestire sia gli eventi di routine che quelli legati all emergenza in assenza totale di rischio per le persone permette, quindi, di gestire casi neurologici urgenti e non, dalla diagnosi fino al trattamento più avanzato, anche invasivo, con corsi rivolti a tutte le figure professionali coinvolte nei diversi percorsi di cura con l obiettivo di migliorare il lavoro d equipe e di ridurre le probabilità di errore. Il centro è dotato di un area dove si trova il simulatore di un paziente adulto con il sistema di monitoraggio ambientale audio e video; di una sala regia dove è presente il software di controllo del simulatore ed il sistema di registrazione e distribuzione dei segnali audio e video; di un aula plenaria di briefing e debriefing e di un aula di microsimulazione dove è situata la rete di PC collegata audio e video con la sala di simulazione. Il paziente virtuale è Hal, un robot che produce fedelmente l anatomia esterna ed interna di un essere umano, in grado di manifestare segni clinici come dilatazione delle pupille, movimento delle palpebre, cianosi labiale, sanguinamento e di rispondere alla somministrazione di farmaci, mentre, i parametri vitali e la voce di Hal, sono gestiti dalla sala regia. Inizialmente la formazione con simulazione è stata utilizzata nell ambito dell emergenza-urgenza e soprattutto per l addestramento di personale medico ed infermieristico in ambito rianimatorio ( BLS ). In ambito infermieristico, presso l IRCCS Istituto C. Mondino è stato creato un progetto pilota dagli infermieri e dai medici istruttori del CESMO, presentato all 8 STROKE UPDATE svoltosi a Morimondo nel settembre del In quella occasione sono state analizzate le criticità nell assistenza alla persona con Stroke e sono stati creati dei casi ad hoc affrontati in macrosimulazione. A livello teorico, essendo il corso specifico e dedicato allo STROKE, sono state date per assodate le linee guida nazionali ed internazionali. Sono stati affrontati diversi argomenti quali disturbi della deglutizione, la gestione della crisi ipotensiva ed ipertensiva, il trattamento con fibrinolitico, il peggioramento del caso clinico con arresto cardio-respiratorio, la gestione della fibrillazione atriale ed altri disturbi del ritmo, la gestione dell iperglicemia, la ritenzione urinaria, i disturbi del linguaggio e della comprensione. In seguito alla buona riuscita del progetto pilota sono stati organizzati corsi formativi per infermieri operanti in neurologia con particolare attenzione alla neurologia d urgenza/stroke Unit. L obiettivo principale dei corsi era quello di uniformare le procedure messe in atto all interno del dipartimento aggiornando gli infermieri esperti e formando i neoassunti, utilizzando un metodo formativo che permettesse loro di testare sul campo sia le pratiche note che quelle da poco acquisite. Ulteriore obiettivo è stato quello di migliorare il lavoro in equipe e l affiatamento tra le diverse figure professionali essendo presenti anche la figura del medico e quella dell operatore di supporto. Affiatamento necessario per poter affrontare al meglio le criticità di un paziente instabile non solo dal punto di vista neurologico ma anche internistico. I corsi sono stati suddivisi in 2 giornate della durata di 4 ore ciascuna e ripetuti in 2 edizioni per poter permettere la partecipazione di tutta l equipe assistenziale. La parte teorica prevedeva una lezione frontale trattata dal medico e dall infermiere di simulazione riguardante gli argomenti previsti, mentre il medico si è occupato di illustrare la patologia, l infermiere ha sviluppato l assistenza con particolare riferimento a linee guida, protocolli, procedure ed ai percorsi di cura. I casi proposti sono stati affrontati in macrosimulazioni da pic-

6 6 Infermiere a Pavia coli gruppi formati da circa tre infermieri ed un operatore di supporto, mentre il medico, presente in sala regia, interveniva solo in caso di richiesta da parte del gruppo. L obiettivo infermieristico era principalmente quello di affrontare nel migliore dei modi l accettazione del paziente proveniente dal Pronto Soccorso e la sua gestione sino alla stabilizzazione della situazione critica, ma anche la gestione dell insorgenza di una situazione di emergenza in un paziente ritenuto stabile ricoverato nell unità operativa. Durante il debriefing è stato possibile integrare le conoscenze delle varie figure partecipanti ma soprattutto far emergere le criticità ed i punti di forza del gruppo che ha affrontato il caso in simulazione. Infatti, oltre alla possibilità di ricreare situazioni reali, la simulazione permette di filmare e poi rivedere quanto è accaduto per commentarlo insieme all istruttore del corso; è così possibile capire e valutare quanto è stato fatto e quanto si sarebbe potuto fare per ottimizzare la gestione della situazione, individuando i punti di forza del team ma anche di debolezza al fine di correggere le pratiche sbagliate. I discenti hanno partecipato con entusiasmo e curiosità, vista la novità metodologica, sottolineando la validità di questo tipo di formazione e soprattutto perché hanno sostenuto di aver acquisito maggiore sicurezza nello svolgere le procedure poiché le azioni compiute non hanno causato danno ad alcuno. La difficoltà maggiormente riscontrata è stato l impaccio nell approccio iniziale con il manichino che però man mano che il caso veniva sviluppato scompariva. È stata comunque espressa la necessità di ripetere semestralmente corsi di questo tipo per poter mantenere aggiornate le conoscenze ed affinare le competenze. Questa modalità didattica ha come obiettivi finali innanzitutto quello di aggiornare sulle più avanzate conoscenze scientifiche del settore e di favorire l interiorizzazione delle competenze acquisite, migliorando il lavoro in equipe e la gestione dello stress. Questo nuovo metodo di apprendimento permette a tutte le professioni sanitarie di poter lavorare in sicurezza al fine di fornire la migliore assistenza possibile. In questo modo, inoltre, è possibile potenziare l apprendimento emotivo orientato ad interpretare e decodificare l esperienza per modificare comportamenti, conoscenze, capacità ed atteggiamenti. Gli autori * Infermiere istruttrici di simulazione CESMO Dipartimento Neurologia speciale d urgenza e pronto soccorso/stroke Unit Istituto Neurologico Nazionale C. Mondino di Pavia

7 Numero 2/ L ipodermoclisi: la riscoperta di uno strumento assistenziale Keyword: terapia sottocutanea, ipodermoclisi, idratazione, cure palliative * Kadji Kembou Stanislas Joel riassunto La pratica terapeutica dell ipodermoclisi da alcuni anni è ritornata in uso, in particolare nell infermieristica in geriatria e nelle cure palliative. Nonostante la limitatezza quantitativa degli studi presenti, alcune evidenze hanno dimostrato la validità della somministrazione sottocutanea. Uno studio della bibliografia ha permesso di delineare un quadro di fondo dove i vantaggi della terapia ipodermica riescono, in particolari situazioni, a essere maggiori di quelli forniti dalla terapia endovenosa, a parità di effetti collaterali. Si ha, inoltre, la possibilità di conservare un certo grado di autonomia del paziente e di coinvolgere in una gestione più versatile e meno costosa il caregiver. Quanto finora appreso, comunque, induce alla necessità di affrontare ulteriori studi sulla pratica, al fine di darle maggior forza in campo applicativo. L ipodermoclisi viene citata per la prima volta in Italia nel 1865 negli scritti del medico Arnaldo Catani, quale rimedio al grave stato di disidratazione causato dal colera: A questo scopo può giovare nel miglior modo l injezione mercé un sottile trequarti, alla cui cannula, lasciata inficcata sotto la pelle, si adatta un tubo elastico fornito di rubinetto,ricevente il liquido da una vaschetta posta all altezza di 1-2 metri, apparecchio semplicissimo che ho fatto costruire sotto il nome di Ipodermoclismo. Il Catani non è stato però il primo a parlare di tale via di somministrazione. Già nel 1853, il medico scozzese Alexander Wood illustrava la tecnica della medicazione ipodermica per l iniezione di narcotici nei punti dolorosi delle nevralgie. In tempi più recenti, essa compare anche nel DPR 225 del 1974 (noto come Mansionario dell Infermiere), elencata nella lista dei trattamenti diagnostici e curativi ordinati dal medico che l infermiere professionale poteva AbSTrAcT The practice of hypodermoclysis is back in use since some years, especially in geriatric nursing and palliative care. Despite the limited quantitative s- tudies available, some evidences support the validity of subcutaneous administrations. A review of the literature has enabled us to identify a basic framework where the benefits of hypodermic therapy can in certain situations be greater than that provided by intravenous therapy with the same side effects. Hypodermoclysis offers the option to retain a degree of patient autonomy and to involve the caregivers in a versatile and inexpensive therapeutic intervention. What we have learned so far still suggests the need to address hypodermoclysis in further studies to support its use in clinical practice. eseguire. Ma è proprio a partire dagli Anni 70 in Italia, e ancor prima negli Stati Uniti dagli Anni 50 (qui si erano verificate alcune reazioni avverse gravi conseguenti non tanto all uso della via di somministrazione sottocutanea, quanto a un suo erroneo impiego in relazione a tempi di infusione troppo brevi, e uso di soluzioni ipertoniche o di grandi volumi di liquidi infusi) che il suo uso comincia ad essere meno frequente, sostituito dalla terapia endovenosa che inizia a diffondersi, ulteriormente favorita dall arrivo di nuovi farmaci, protocolli terapeutici, strumenti medicali e maggiore formazione a carico dei professionisti, in particolare degli infermieri. In pratica, alle soglie degli Anni 80, l uso della via sottocutanea per l infusione sistematica di liquidi viene completamente abbandonata a favore di quella endovenosa, decretando così la scomparsa, almeno per un intera generazione di infermieri, di una tecnica vecchia di almeno un secolo. Negli ultimi anni, però, in particolare con la diffusione dei servizi socio-sanitari sul territorio, lo sviluppo dell assistenza domiciliare e l entrata in funzione degli hospice e delle cure palliative, l ipodermoclisi è tornata a essere impiegata come tecnica di somministrazione terapeutica, al pari di ciò che era già accaduto in Canada e negli StatiUniti. Capita ormai con maggior frequenza di trovare, da parte del personale sanitario ospedaliero o territoriale, pazienti che vengono trattati con questa tecnica al fine di correggere uno stato di disidratazione, di carenza nutrizionale o per l infusione sottocutanea di soluzioni analgesiche tramite pompa volumetrica. L avvio della territorializzazione dell assistenza in Italia e la diffusione delle cure palliative hanno, quindi, favorito il recupero di questo strumento terapeutico. Del resto, non sarebbe neanche il primo caso nella storia della medicina di riutilizzo di una tecnica precedentemente abbandonata o dimenticata. Un esempio per tutti viene dal salasso: intervento centrale per secoli nelle cure mediche, il cui impiego era in molti casi improprio e abusato, dopo un breve periodo nel limbo degli

8 8 Infermiere a Pavia interventi terapeutici, ha ritrovato forme nuove di applicazione, in particolare nei casi di emocromatosi. Il ritorno, quindi, all uso dell ipodermoclisi non dovrebbe stupire più di tanto, se non per l interrogativo che esso pone sul perché si debba recuperare questo tipo di via di somministrazione quando, al giorno d oggi, il knowhow infermieristico, le tecniche e soprattutto i materiali presenti, garantiscono ottimi livelli di prestazioni. E ancora, quali sono gli out come, le ricadute, in termini di qualità di cure, e soprattutto della vita, per la persona assistita e i suoi familiari? La scelta dell infusione ipodermica al posto di quella endovenosa può essere una soluzione di ripiego di fronte alla difficoltà dei professionisti di reperire accessi venosi, oppure può rappresentare la possibilità di venire incontro alle esigenze dei pazienti. Alle molte questioni sollevate può essere sufficiente porsi l obiettivo di trovare una risposta alla semplice domanda se l ipodermoclisi sia una pratica terapeutica appropriata in termini di qualità assistenziale e se rappresenti uno strumento di efficacia ed efficienza delle cure e, non ultimo, di equità. Materiali e metodi La ricerca del materiale bibliografico disponibile è stata condotta fra gennaio e il mese di agosto del 2010 sui principali database elettronici, utilizzando le parole chiave: subcutaneous therapy, hypodermoclysis, hydration. Sono stati inclusi tutti gli articoli che illustravano le tecniche di svolgimento, i vantaggi e gli svantaggi di questa via di somministrazione e gli out come sul piano gestionale a livello domiciliare. risultati I risultati ottenuti sono molto limitati. Sul motore di ricerca di Pubmed, l abbinamento delle tre parole chiave fornisce 20 risultati, di cui 7 sono revisioni. Utilizzando il solo termine hypodermoclysis si arriva a 122 risultati, che includono 26 revisioni. Attraverso Scholar Google, al contrario, utilizzando le tre parole chiave contemporaneamente si ottengono 480 risultati, che scendono però a 146 se si prendono in considerazione solo gli articoli che presentano la parola chiave hypodermoclysis nel titolo. Se la ricerca viene effettuata utilizzando solo il termine italiano ipodermoclisi, i risultati scendono a 48. Ulteriori ricerche in altri database confermano la limitatezza degli studi a disposizione (Cochrane DSR, CCTR e CMR (a), ACP Journal Club (b), Database of Abstracts of Reviews of Effects- DARE (c), NHS Economic Evaluation Database (d), Health Technology Assessment HTA (e), Programma Nazionale Linee Guida). Al fine di avere un quadro il più ampio possibile, sono stati presi in considerazione gli articoli riportati da Pubmed e da Scholar Google con il termine hypodermoclysis presente nel titolo. Per ipodermoclisi (HDC) s intende la somministrazione di infusioni isotoniche in un punto qualsiasi del tessuto sottocutaneo in cui questo sia caratterizzato da una buona presenza di pannicolo adiposo e da un area d infusione sufficiente a raccogliere il liquido. In genere, le sedi utilizzate sono a livello toracico, sottoclavicolare, ascellare, regione interscapolare o sottoscapolare, area anteriore o laterale della coscia o addominale laterale. L ago da utilizzare è, in genere, un ago a farfalla di piccolo-medio calibro (21-23 gauge), il cui punto di entrata può essere cambiato ogni 72 ore. L ago, nel momento d inserzione, sarà inclinato di gradi, secondo le tecniche previste per la puntura ipodermica, o anche di 90 gradi, quando lo spessore fisiologico del pannicolo adiposo è conservato e la conformazione dell ago lo consente. Nei casi di reidratazione e nutrizione, l ipodermoclisi può permettere l infusione di soluzioni saline allo 0,9% o allo 0,45%, di glucosio al 5% e di soluzioni proteiche atte a correggere stati carenziali. È bene ricordare che è controindicata nelle situazioni di grave disidratazione e in tutti quei casi scompenso cardiaco, insufficienza renale, ecc. in cui sia necessaria la precisa quantificazione del bilancio idro-elettrolitico. Per altre indicazioni terapeutiche va sottolineato che una soluzione ipertonica nello spazio extracellulare funge da richiamo di liquidi dal torrente circolatorio, con contrazione della parte liquida del sangue, innalzamento dei valori dell ematocrito e conseguenti ricadute negative sul piano emodinamico. Se, inoltre, la velocità di perfusione dell ipodermoclisi supera quella di riassorbimento a livello locale, si può originare un ristagno di liquidi oltre il dovuto nella zona dell infusione, tensione, eventuale comparsa di dolore e possibile sofferenza ischemica locale. La letteratura scientifica consiglia l aggiunta di jaluronidasi alle soluzioni infusionali, al fine di favorire, tramite l azione litica esercitata sull acido ialuronico del tessuto connettivo, una migliore permeabilità dei tessuti alla diffusione dei liquidi. Il costo commerciale dell enzima è abbastanza alto. Il dosaggio consigliato della jaluronidasi è di 450 U/I di concentrazione finale, utile a permettere una velocità d infusione tra gli 80 e i 200 ml/h. La comparsa di un edema e/o di un infiammazione a livello locale si può ovviare massaggiando l area interessata dall infusione, utilizzando la jaluronidasi e riducendo la velocità della somministrazione. Attraverso la via ipodermica può essere tenuta sotto controllo anche la sintomatologia dolorosa, specie nelle fasi terminali delle gravi patologie, attraverso l infusione di analgesici. Sul piano delle problematiche, gli svantaggi derivati dall infusione sottocutanea sono essenzialmente di due tipi: complicanze locali (dolore, edema, rossore, piccoli sanguinamenti, aumento

9 Numero 2/ della temperatura e reazioni locali) e tempi di infusione molto lunghi, considerata una velocità che non deve superare 1 ml/minuto. Sull altro lato, i vantaggi sicuramente sono diversi. A differenza della terapia endovenosa, l ipodermoclisi non ha il rischio di tromboflebiti. Come per ogni terapia che implica la violazione dell integrità della barriera cutanea, anche in questo caso si dovrà fare attenzione alla rotazione delle sedi di infusione. L uso dell enzima è consigliato quando si infondono notevoli quantità di liquidi, anche se diverse sono le interazioni legate ad esso: non iniettare in vicinanza di focolai infettivi o di tumori poiché questa manovra provoca intorbidamento della soluzione in presenza di eparina o di adrenalina. In alcuni casi, può provocare fenomeni di ipersensibilità con febbre, eruzioni cutanee, broncospasmo, fino allo shock anafilattico (attualmente nulla è stato rilevato in merito alla necessità di applicare preventivamente impacchi c.u. come nel passato), trombosi dei vasi, formazioni di coaguli che occludono le vie infusionali o stravasi e complicanze gravi dovute alla setticemia o all insorgenza di edema polmonare. L infusione per via ipodermica risulta meno dolorosa, comporta meno disagi, consente un più facile reperimento dei punti di entrata, meno problemi correlati all eventuale perdita del punto di inserimento o di involontaria rimozione. Sul piano organizzativo ed economico, la gestione a domicilio è versatile e facile sia per il personale sanitario sia per i familiari e, di conseguenza, riduce le richieste di ospedalizzazione correlate. Il suo facile e sicuro impiego, inoltre, garantisce un buon rapporto costo-efficacia. Discussione Di fronte alla necessità di disporre di strumenti terapeutici più versatili della stessa terapia endovenosa, in relazione alle necessità dell assistenza svolta a livello territoriale, l atteggiamento pregiudiziale nei confronti dell ipodermoclisi, manifestatosi in precedenza, a partire dall inizio degli Anni 80, è venuto meno grazie all interessamento in special modo dei medici di famiglia nei Paesi del mondo anglosassone, Canada in particolare. I risultati mettono in rilievo che l ipodermoclisi si rivela uno strumento importante quando ci si trovi di fronte alle seguenti situazioni: a) impossibilità di utilizzare vie di somministrazione quale quella orale (per la presenza di nausea, vomito, disfagia o altre patologie che compromettono la funzionalità delle alte vie del canale alimentare) o quella endovenosa, a causa di difficile reperibilità e/o gestione dell accesso venoso; b) stati confusionali, demenza, torpore, bassa o nulla autonomia psico-relazionale. Situazioni che molto spesso si associano, o sono l espressione tipica di quadri clinici generali molto compromessi causati dalla presenza di polipatologie di natura cronico-degenerativa o neoplastica. Ecco, quindi, che l impiego di questa via terapeutica non necessariamente può considerarsi generalizzato alla totalità dei pazienti, ma solo in quelle tipologie che rientrano nelle situazioni descritte. Nelle malattie acute, nelle situazioni di emergenza e di urgenza, la sua efficacia terapeutica, che si realizza nei lunghi tempi, viene meno e rischia di essere controproducente. Quando invece si tratta di situazioni note, facilmente prevedibili, che permettono di programmare gli interventi nel medio e lungo periodo, l ipodermoclisi può mostrare tutta la sua versatilità e funzionalità. Un esempio può derivare dalla necessità di prevenire e trattare l insorgenza di stati di disidratazione, in particolare legati al clima estivo, o patologie caratterizzate da febbre, vomito, diarrea, condizioni cliniche che possono ulteriormente aggravarsi nei pazienti defedati o in quelli anziani. In questi ultimi, in particolare, l atrofia parafisiologica dei centri della sete e della fame - conseguente al processo di invecchiamento - può essere sicuramente una concausa da tenere in considerazione. A ciò deve essere unito un altro elemento: la facilità d impiego e il coinvolgimento del caregiver. Il monitoraggio dell infusione non necessita di particolari conoscenze, abilità, supporti tecnologici e, una volta che è finita, il circuito può essere chiuso senza temere reflussi ematici indesiderati verso l esterno; inoltre non necessita di lavaggi al fine di mantenere la pervietà della via. Di conseguenza, anche la stessa fuoriuscita dell ago dalla via prescelta non è motivo né di apprensione per chi assiste, né di disturbo, fastidio o dolore per il paziente stesso. Oltre alla facilità d impiego dell ipodermoclisi, devono essere però presi in considerazione anche gli effetti collaterali, che si possono ovviare facilmente. Il rischio di comparsa di aree di cellulite localizzate, necrosi tissutale e gangrena gassosa può essere prevenuto utilizzando le stesse misure di asepsi richieste per la fleboclisi e, come già detto, l accorgimento di alternare l infusione. A questo punto, ci si sposta dalle modalità d impiego della somministrazione terapeutica al contesto stesso, prendendo in considerazione l assistenza a livello domiciliare, dove il coinvolgimento della famiglia e la presenza di una figura principale con le funzioni di caregiver diventano punto essenziale per organizzare ed erogare l assistenza a livello territoriale. La possibilità di utilizzare vie di somministrazione che permettono una facile collaborazione da parte del caregiver allarga i confini dell efficienza organizzativa, dell efficacia terapeutica e dell economicità di impiego all interno dell ottica dell empowerment, in grado di coinvolgere attivamente paziente e/o nucleo familiare. Tutto questo può sembrare un po troppo, per una sola via di somministrazione, ma l ipodermoclisi, in termini di costo efficacia

10 10 Infermiere a Pavia e riduzione dei disturbi per il paziente, riesce a essere uno strumento importante sul piano dell integrazione socio-sanitaria nell assistenza territoriale. conclusioni I dati riportati si riferiscono alla letteratura internazionale che necessariamente porta a una riflessione visto che in Italia l uso dell ipodermoclisi deve ancora trovare la giusta contestualizzazione. Sul piano nazionale non è stata trovata alcuna linea guida specifica sull uso dell ipodermoclisi, ma solo generiche indicazioni che prendono in considerazione l infusione ipodermica come ultima alternativa a quella endovenosa. La conoscenza e la pratica dell ipodermoclisi nel nostro Paese si presentano a macchia di leopardo, con notevoli differenze fra Nord e Sud. Una situazione analoga si riscontra anche a livello di formazione universitaria, dove è difficile riuscire a ricostruire un quadro globale di riferimento nei differenti corsi di laurea sanitari. Al di là di questo, e prima ancora di augurarsi una maggiore diffusione dell uso dell ipodermoclisi, è necessario che a livello italiano ci sia una maggior produzione di letteratura scientifica sull argomento. Secondo i dati scientifici presi in considerazione, l ipodermoclisi è qualcosa di diverso da una soluzione di ripiego in alternativa alla via endovenosa. È una scelta strategica vera e propria, che implica il porsi come primo obiettivo degli outcome clinici di esito misurabile, sia a livello intermedio (effetto terapeutico) sia a livello finale (qualità della vita dell assistito e coinvolgimento dei familiari). In merito a ciò, in particolari situazioni assistenziali, è indubbio che questo diventa un punto di forza per garantire la continuità assistenziale, un più facile accesso alle cure e una maggiore fruibilità dei servizi. L autore * Infermiere RSA San Fortunato Casei Gerola (PV) bibliografia 1. Dall Olio G., Epidemia di colera asiatico del 1886 a Venezia. Esperienze di cura con l ipodermoclisi, Rivista Italiana di Medicina di Laboratorio 2009; 5(3): Dall Olio G., Dorizzi R.M., La siringa: dalla medicazione ipodermica al prelievo di sangue, Rivista Italiana di Medicina di Laboratorio 2003; 4(3-4): AA.VV., Dal servizio farmaceutico territoriale al rapporto tra medicinali e professione infermieristica, Supplemento alla rivista L Infermiere 2002; Franchini M., Veneri D., L emocromatosi ereditaria. Recenti Progressi in Medicina, Il Pensiero Scientifico Editore 2004; 95: Neri D., Ipodermoclisi: una vecchia e nuova tecnica di infusione, Infermieri Informati, Periodico del Collegio IPA- SVI di Vicenza, Anno XI gennaio-aprile 2010; 1: Remington R., Hultman T., Hypodermoclysis to treat dehydration: a review of the evidence, JAGS 2007; 55(12): Lopez JH, Reyes Ortiz C.A., Subcutaneous hydration by hypodermoclysis, Reviews in Clinical Gerontology, Cambridge University Press 2010; 20: Walsh G., Hypodermoclysis: an alternate method for rehydration in long-term care, J. Infus Nurs 2005; 28(2): Yap L.K.P., Tan S.H., Koo W.H., Hypodermoclysis or subcutaneous infusion revisited, Singapore Med 2001; 42(11): Lybarger E.H., Hypodermoclysis in the home and long-term care settings, Journal of Infusion Nursing 2009; 32(1): AA. VV., Procedure for the administration of subcutaneous fluids (hypodermoclysis) in adults, Nursing Policy Group of St Helens and Knowsley Teaching Hospitals Liverpool, January 2009 a. CCTR e CMR: Cochrane Central Register of Controlled Trials, Cochrane Methodology Register. b. ACP JOURNAL CLUB: American College of Physicians, the leading professional organization for internal medicine. c. DARE Database of Abstracts of Reviews of Effect: is focused primarily on systematic reviews that evaluate the effects of health care interventions and the delivery and organization of health services. d. NHS Economic Evaluation Database: focuses primarily on the economic e- valuation of health care interventions and aims to help decision makers interpret an increasingly complex and technical literature. e. HTA Health Technology Assessment: is a multi-disciplinary field of policy analysis that examines the medical, economic, social and ethical implications of the incremental value, diffusion and use of a medical technology in health care.

11 Numero 2/ Gestione del rischio di caduta nell anziano: revisione della letteratura e stato dell arte * Francesca Picci INTrODUzIONE Nel 2002 la World Health Organization dichiarava che l invecchiamento della popolazione rappresenta un trionfo dell umanità, ma anche una sfida per la società. Si prevede, infatti, che nel 2050 più di un quarto della popolazione avrà un età superiore ai 65 anni. Il rischio di cadute cresce vertiginosamente con l età e gli eventuali traumi riportati rappresentano la causa principale di disabilità nei soggetti anziani. Le evidenze scientifiche sostengono fortemente che molti episodi di caduta sono prevenibili [1]. Se misure di prevenzione efficaci non saranno adottate in un futuro immediato, si prevede che il numero degli infortuni causati da cadute diventi del 100% in più nel 2030 [2]. Strategie di ricerca L indagine bibliografica si è svolta presso la Biblioteca di Infermieristica della Fondazione I.R.C.C.S. Policlinico San Matteo di Pavia. Sono state interrogate, per il reperimento degli articoli, le banche dati PubMed e Cinhal con l aggiunta della consultazione della manualistica tematica. Come criteri di inclusione, in aggiunta alle parole chiave individuate ed associate a più livelli e criteri, sono stati imposti: limiti temporali (Articoli pubblicati dal 1 gennaio 2011 al 31 dicembre 2013, inclusi articoli in Press); limiti relativi all età dei soggetti (+ 65 anni). Definizione di caduta La letteratura internazionale interpreta l evento della caduta in vari modi: nel 1987 il Kellogg International Working Group definì la caduta come un involontario trasferimento del corpo al suolo o ad un livello inferiore rispetto a quello precedente, includendo anche quello causato da un colpo violento, dalla perdita di coscienza, da un improvviso ictus o da un attacco epilettico [3]; nel 2004 l Organizzazione Mondiale della Sanità aggiunge che le cadute e i danni ad esse correlati sono una problematica prioritaria per i sistemi sanitari e sociali in Europa e nel Mondo, soprattutto tenendo conto del rapido accrescersi dell aspettativa di vita [4]; nel 2007, secondo la World Health Organization, la caduta invece viene definita come cambiamento nella posizione non intenzionale che costringe una persona ad accasciarsi a terra, sul pavimento o ad un livello più basso escludendo il cambio intenzionale della posizione con appoggio a mobili, pareti o altri oggetti [3]. Le cadute possono essere classificate come: accidentali, fisiologiche imprevedibili, fisiologiche prevedibili. Quest ultima categoria da sola, rappresenta il 78% del totale delle cadute degli anziani [5]. Il fenomeno delle cadute Esse costituiscono una grave minaccia per la salute e l indipendenza degli anziani; circa il 10% dei soggetti può incombere in conseguenze gravi. Oltre al dolore fisico e al danno emotivo, molti di questi individui hanno bisogno di almeno un anno di riabilitazione in un centro specializzato e alcuni di questi non tornano nelle proprie abitazioni. Le cadute costituiscono la principale causa di decesso per infortuni tra gli anziani [6]. I traumi ad esse correlati hanno anche un costo economico e sociale [5] dato dall aumento dei Lenght of Stay, (si intende il numero di giorni in cui un membro alloggiato in una struttura ospedaliera nel corso di un singolo episodio di ricovero. Giorni di soggiorno in un ospedale come ricovero sono calcolati sottraendo il giorno del ricovero dal giorno della dimissione), stimati in particolar modo negli Stati Uniti d America [7] e dai costi ospedalieri in generale [8]. Secondo i dati del SINIACA, in Italia, il costo unitario per ricovero da incidente domestico, la cui causa prevalente è la caduta, è di circa euro: questo dato consente di stimare in circa 400 milioni di euro il costo totale annuo [5]. L evento assume valenza fortemente negativa anche per gli operatori sanitari in termini di qualità dell assistenza, per le ripercussioni di ordine etico e, talvolta, per le possibili conseguenze medicolegali. La Jont Commission of Accreditation of Healthcare Organization, nel 2005, ha inserito nella lista degli eventi

12 12 Infermiere a Pavia sentinella anche le cadute accidentali in pazienti ricoverati [9]. Fattori di rischio di caduta Le cadute si verificano come risultato di una complessa interazione di fattori di rischio [2] distinti in: intrinseci ed estrinseci [4]; un ulteriore distinzione può essere fatta in base a fattori di rischio biologici, comportamentali, ambientali e socio-economici [2]. La comprensione di questi fattori è il primo passo per ridurre l incidenza delle cadute negli anziani. Negli ultimi due decenni, i ricercatori di tutto il mondo hanno usato studi descrittivi per identificare i fattori di rischio e studi controllati randomizzati per verificare gli interventi in caso di caduta. I risultati di queste ricerche evidenziano che la riduzione dei fattori di rischio restringe significativamente la possibilità che l evento avverso si verifichi [6]. Gli infermieri devono prendere in considerazione il rischio di cadute come un punto cardine dell assistenza infermieristica e attuare e valutare i risultati degli interventi per la prevenzione [10]. Tali interventi devono essere personalizzati in base alle caratteristiche, attività e ubicazioni dei soggetti a rischio [11]. L ambiente in cui viene curato l anziano può ridurre o aumentare il rischio di cadute e di lesioni. I familiari delle persone che vengono ricoverate presso gli ospedali o le case di cura, si aspettano che i loro cari siano al sicuro. Paradossalmente il trasferimento dal loro ambiente quotidiano ad uno nuovo, aumenta il rischio di caduta. Il personale sanitario, di conseguenza, deve rendere l ambiente di cura il più sicuro possibile [12]. Ipotizzando invece, di poter isolare i fattori ambientali, sono stati indicati 14 fattori di rischio individuali, alcuni dei quali modificabili: forza muscolare e deterioramento correlato all età; problemi di equilibrio, andatura e mobilità; danni neurologici; disturbi della vista; deficit cognitivi; episodi di blackout; ipotensione posturale; incontinenza; paura; depressione; nutrizione; carenza di vitamina D; terapie farmacologiche; calzature e piedi [13]. Valutazione del rischio di caduta La valutazione del rischio di caduta per un anziano costituisce il primo passo per la riduzione del rischio [4]. Il suo screening rappresenta un criterio efficace nell identificazione degli anziani maggiormente soggetti a tale pericolo. Questo tipo di valutazione dovrebbe essere effettuata su tutti i soggetti ricoverati presso i centri di cura entro ore e ogni volta che le condizioni del paziente mutano. La valutazione del rischio deve essere effettuata mediante una scala di valutazione validata e attraverso l osservazione clinica del professionista. Quest ultima è un elemento indispensabile, in quanto nessuno strumento da solo, è in grado di svolgere tale compito [14]. È necessario considerare anche l elevato rischio di recidività dell evento avverso; da qui si tenga in considerazione ed in evidenza la causa di cadute precedenti, la frequenza con la quale esse si sono verificate, le caratteristiche e il contesto [4]. Una volta completata tale valutazione sarà necessario documentarla nella cartella infermieristica. Il paziente ad alto rischio dovrebbe essere identificato utilizzando per esempio un braccialetto colorato. Risultano necessari interventi educativi rivolti al personale di assistenza, il quale sarà addestrato sui fattori di rischio, la loro valutazione, le strategie e gli interventi preventivi [15]. Se la valutazione del rischio di caduta è una componente chiave per la prevenzione di questo evento [16] e se è necessario utilizzare precisi strumenti validati [17], ne deriva che tale strumento debba essere veloce e facile da usare [18]. Bisogna diffidare di strumenti con validità e affidabilità sconosciuta [19]. Tuttavia lo sviluppo delle evidenze in materia è ancora in corso e risulta difficile selezionare uno strumento idoneo [18]. Un confronto tra le scale di valutazione del rischio citate in letteratura non ha portato all identificazione di una scala in particolare che presenti un equilibrio ottimale tra sensibilità e specificità [20]. Molte organizzazioni hanno sviluppato e utilizzano un proprio strumento di valutazione non convalidato [18]. La fear of falling (la paura di cadere) ha molte conseguenze sulla salute degli anziani e può portare alla riduzione dell attività, all immobilità, alla dipendenza funzionale, e quindi a cadute e a lesioni gravi. Una recensione integrativa (dal 1982 ad oggi) ha portato alla conclusione che la scala FES-I (Falls Efficacy Scale-International) formato lungo, si distingue come lo strumento di misurazione più appropriato per valutare al meglio la paura di cadere [16, 21]. La diagnosi dei parametri clinici associati alle cadute negli anziani è diventata una sfida importante per la comunità scientifica, ma nonostante l esistenza di diversi strumenti di valutazione dell equilibrio è ancora scarso il numero di studi che hanno indagato e discusso l accordo tra i diversi strumenti [22]. Focus sulle scale di valutazione del rischio di caduta Ad oggi sono state testate diverse scale di valutazione che consentono di misurare il rischio di caduta. I test ideali per valutare il rischio di caduta devono essere di semplice esecuzione, di breve durata e ripetibili per consentire il follow-up. Risultano avere queste caratteristiche la Berg Balance Scale (BBS) per la valutazione dell equilibrio, il Timed Up and Go (TUG) per la valutazione della mobilità e la Tinetti Balance Scale (equilibrio/mobilità). Tali strumenti, validati, sono i più utilizzati e hanno mostrato un buon valore predittivo, nonché una significativa correlazione reciproca. Altre scale piuttosto utilizzate in tale ambito sono la Scala di Conley, la Scala di Morse e la Stratify Scale [4]. berg balance scale (bbs) La BBS valuta l equilibrio, in particolare analizza la capacità di mantenere la stazione eretta in diverse condizioni (con gli occhi chiusi, su un solo piede, ecc), la capacità dell assistito di spostarsi e girarsi e il passaggio dalla posizione seduta a quella eretta e viceversa [4]. La BBS risulta una

13 Numero 2/ misura affidabile per rilevare l equilibrio posturale e i movimenti degli arti inferiori nei soggetti con ictus cronico e con modificazioni nel tono della flessione plantare della caviglia [23]. È stata testata inoltre l applicabilità di una BBS breve tra gli anziani con una buona funzionalità fisica, questa ha dato dei promettenti risultati di efficacia [24]. Uno studio prospettico osservazionale conferma la validità interna e l affidabilità della BBS come strumento di misurazione, indipendentemente dall eziologia della malattia neurologica che causa il deterioramento dell equilibrio [25]. Da una revisione sistematica della letteratura (dal 1985 al 2009) è emerso che la BBS, da sola, non è utile per predire le cadute negli anziani con e senza condizioni patologiche. Di conseguenza gli operatori dovrebbero utilizzare la BBS in combinazione con altri test/scale per quantificare le probabilità che si verifichi l evento avverso [26, 27]. Tinetti balance Scale L utilizzo di questa scala è propriamente indicato nelle residenze per anziani (RSA). Essa è suddivisa in due parti: una che valuta l equilibrio (balance section) e l altra l andatura (gait section) [4]. I pazienti con Parkinson s disease (PD), i quali riscontrano difficoltà significative nel girarsi, sono ad alto rischio di cadute e paradossalmente non è ancora chiaro un sistema per valutare questo fenomeno. A tale scopo è stato effettuato uno studio esplorativo per poter definire quali strumenti possano risultare maggiormente utili nella valutazione del deficit: sono state messe a confronto diverse scale di valutazione del rischio di caduta (come la Tinetti e la BBS) le quali non considerano però questo fattore [28]. The Timed Up and Go test (TUG) Il test consiste nel posizionare la persona seduta su una sedia e nel porre una seconda sedia alla distanza di 8 passi. L esaminando si alza dalla sedia, cammina fino alla seconda e ritorna a sedersi al punto di partenza [4]. Il Timed Up and Go è un test semplice, veloce e ampiamente utilizzato nella pratica clinica. Ipotizzando che le sue proprietà possano essere diverse da quelle di altri test (Berg Balance Test e il Dynamic Gait Index) è stato valutato se le funzioni cognitive possono contribuire a differenziarlo in una coorte di anziani sani. Il TUG sembra essere uno strumento adeguato per la valutazione clinica della mobilità funzionale, forse grazie alle componenti di trasferimento e di svolta che aiutano a convertire questo compito motorio relativamente semplice, in un valore più complesso che dipende anche dalle risorse cognitive [29]. Il TUG permette inoltre una valutazione fisica valida, da effettuarsi con il fine di individuare i pazienti a rischio di frattura [30]. È stata elaborata a proposito una revisione sistematica per valutare l associazione e la capacità predittiva del TUG al verificarsi delle cadute tra le persone di età superiore ai 65 anni. È emerso che la sua capacità predittiva è limitata [31]. Scala di conley La scala di Conley è utilizzata in particolar modo nelle degenze per acuti di area medica e chirurgica. Essa è composta da sei parametri: storia di precedenti cadute, presenza di vertigini o capogiri nei tre mesi precedenti la rilevazione, sussistenza di incontinenza urinaria e/o fecale, compromissione del cammino, presenza di agitazione psicomotoria e di disturbi cognitivi [4]. Dalla ricerca effettuata non sono emerse pubblicazioni significative che interessano la suddetta scala di valutazione. Scala di Stratify La scala di Stratify comprende 5 parametri: se il ricovero è avvenuto per causa di una caduta oppure se quest ultima si è verificata durante la degenza; lo stato di agitazione della persona; il visus, la frequenza con la quale si reca in bagno e l autonomia/sicurezza nella mobilità. La sua applicazione è particolarmente indicata nei reparti ospedalieri e di geriatria [4]. Da un analisi retrospettiva effettuata su pazienti presso una clinica geriatrica in un ospedale di insegnamento universitario di Amburgo (Germania) è risultato che il metodo Stratify ha mostrato una sensibilità di 56,8 e una specificità di 59,6 [32]. Da uno studio comparativo (tra BHS FRAT and TNH-STRATIFY) è emerso che una versione riadattata della scala di Stratify, in combinazione alla documentazione del piano di assistenza infermieristica alle cadute, possono migliorare il target delle strategie di prevenzione per fattori di rischio come il deterioramento cognitivo, l incontinenza e i problemi di mobilità [33]. Prevenzione delle cadute e dei danni ad esse correlati Nonostante le prove in merito ad efficaci interventi di profilassi delle cadute, una loro riduzione non è stata ancora raggiunta. La sfida attuale consiste nel fornire gli interventi più efficaci a tale scopo [34]. Una revisione prospettica dei ricoveri legati a lesioni da caduta presso un ospedale nel New South Wales (Australia), ha evidenziato che, nonostante i progressi nella prevenzione, i tassi delle ospedalizzazioni legate a questi eventi continuano ad aumentare (1,7% annuo) [35]. Nel Regno Unito, è stato imposto un imperativo finanziario per ridurre al minimo il tasso delle cadute e delle lesioni associate. Le prove disponibili sostengono l opinione che i servizi basati su standard nazionali e linee guida di esperti possono prevenire l evento avverso, ridurre la morte e le invalidità causate dalle fratture [36]. Uno studio prospettico di coorte ha misurato l impatto della realizzazione di interventi di prevenzione delle cadute basati sulle evidenze scientifiche. L indagine si è svolto presso 9 strutture di assistenza residenziale in Australia dove gli interventi presi in considerazione prevedevano: modifiche ambientali come letti bassi e sedie regolabili in altezza, allarmi di movimento, rimozione dei pericoli ambientali e protettori d anca. In conclusione il miglioramento ambientale, la formazione del personale, dei pazienti e della famiglia sono fattori indispensabili nella prevenzione, insieme ad una attenzione particolare alle calzature e alla vigilanza sui pazienti a rischio [37]. Il sistema sanitario mondiale si sta preparando per la tempesta perfetta che coinvolge la popolazione in età senile sempre in aumento. Questa infatti necessita di più farmaci per la gestione delle comorbilità, con un conseguente aumento del rischio di caduta farmaco-correlato. Il consumo di farmaci è uno dei fattori di rischio maggiormente modificabili a scopo preventivo, quindi è ragionevole l idea di attuare una strategia nella cura di routine degli anziani che includa una revisione frequente di tutti i farmaci che incrementano il rischio di caduta (FRIDs). Questi includono medicamenti per le malattie cardiovascolari (digossina, antiaritmici di tipo 1a, e diuretici), benzodiazepine, antidepressivi, antiepilettici, antipsicotici, antiparkinsoniani, oppioidi e spasmolitici. Un intervento bersaglio sul quale i ricercatori si sono concentrati è la sospensione dell uso di questi farmaci. Uno studio di coorte prospettico svoltosi in Olanda su pazienti ambulatoriali geriatrici ha evidenziato che, il ritiro completo, o almeno una limitazione della dose di FRIDs, costituiscono l intervento più efficace per la riduzione delle cadute. Uno studio randomizzato sul recesso controllato dei farmaci psicotropi ha evidenziato una significativa riduzione del rischio di caduta, ma un mese dopo la conclusione dello studio, il 47% dei partecipanti ne ha ripreso l utilizzo. Si deduce che la migliore gestione del problema è data dalla prevenzione, evitando quindi che i pazienti inizino questo tipo di terapia a lungo termine. Infatti, arrestare o abbassare la dose di psicofarmaci e benzodiazepine fa il lavoro, ma garantire che il paziente rimanga lontano da questi farmaci rimane una sfida [38]. Le limitazioni riscontrate negli interventi

14 14 Infermiere a Pavia multifattoriali e nei programmi di esercizio sono legate soprattutto al loro costo, ai lunghi tempi di implementazione e alla limitata adesione a lungo termine [38, 39]. Ciò può spiegare la carenza di dati relativi alla prevenzione di fratture attraverso questo tipo di interventi [39]. Tenere in considerazione le tendenze del numero di cadute che si verificano in ogni struttura dovrebbe essere un obiettivo comune per la valutazione degli interventi di prevenzione [37]. Prevenzione delle fratture La frattura dell anca è una condizione potenzialmente devastante per gli anziani, essa porta a dolore e immobilizzazione con complicazioni che vanno dal delirio alla perdita funzionale e alla morte [40, 41]. Le fratture di femore rappresentano una delle conseguenze più costose delle cadute [42]. Da una recente analisi dei dati relativi all incidenza delle fratture di anca, sono state fatte delle previsioni su quelle che si verificheranno negli Stati Uniti dal 2010 al 2050 in individui maggiori di 45 anni distribuiti per sesso ed età. È stato evidenziato che le stime future comprese tra le due tendenze emerse dallo studio possono variare da a con il maggior numero di donne in un età superiore ai 65 anni [43]. Alte dosi di vitamina D ( 800 UI al giorno) rappresentano un intervento favorevole nella prevenzione delle fratture di anca e di qualsiasi frattura non vertebrale nelle persone maggiori di 65 anni di età [44]. Nonostante questo, il trattamento antiriassorbimento da solo non può ridurre le fratture [39]. Si va sempre più diffondendo l utilizzo di ausili per proteggere la persona anziana dal rischio di frattura in caso di caduta. In commercio esistono mutande con protettori di anca, protettori articolari per spalla e omero, caschetti per la testa (simili a quelli utilizzati dai ciclisti) e, per i casi più gravi, airbag di recente invenzione, il cui costo si aggira intorno ai mille euro [4]. Uno dei problemi principali nello studio dell efficacia dei protettori d anca è dato dalla scarsa adesione da parte dei pazienti ma anche dalla conoscenza del personale e dall approccio nei confronti del dispositivo [45]. Assistenza infermieristica all anziano a rischio Il rischio di caduta nel soggetto anziano viene spesso sottovalutato dai professionisti sanitari, considerato inevitabile e quasi legato indissolubilmente all invecchiamento. Come sottolineato in precedenza però, non è così. Le cadute rappresentano la causa principale di: gravi traumi, accelerazione del declino funzionale dell anziano e compromissione della qualità di vita. La pianificazione dell assistenza infermieristica alla persona anziana a rischio di caduta interessa la mobilità, la sicurezza, l aiuto nello svolgimento delle attività quotidiane, il rischio di traumi o di sindrome post-traumatica, le modificazioni nelle relazioni interpersonali, il rischio di solitudine, il controllo dell immagine di sé e dell autostima. È fondamentale il coinvolgimento dei familiari nella valutazione del rischio e nella pianificazione degli interventi. All infermiere, in collaborazione con il medico e il fisioterapista, compete la valutazione del rischio di caduta di un anziano al momento del ricovero. Nello specifico, all infermiere spetta: la verifica della corretta assunzione della terapia farmacologica, la valutazione e il supporto necessario per l adozione di sistemi di protezione individuale, la pianificazione degli interventi di prevenzione delle cadute e delle loro conseguenze [4]. È da sottolineare il fatto che l infermiere, investe molto tempo con pazienti e familiari e si trova, rispetto ad altri professionisti, in una posizione unica per cogliere la fatica e lo stress del caregiver e per provvedere ad interventi appropriati [46]. L infermiere assume, all interno dell equipe multidisciplinare, su questa problematica, per competenza e professionalità, il ruolo di case manager, divenendo la figura di riferimento e di coordinamento degli interventi assistenziali [4]. conclusioni Il problema dell invecchiamento della popolazione e la conseguente fragilità degli anziani è ormai definito a livello universale. Ad esso è strettamente correlato l aumento del fenomeno delle cadute, grave pericolo per la salute e per l autonomia dei soggetti anziani. La scienza, in questi anni, si è impegnata ad individuare degli efficienti programmi di prevenzione delle cadute. Dalla revisione della letteratura (dal 2011 al 2013) sono emersi molteplici sviluppi in materia, nonostante attualmente non siano ancora stati raggiunti dei risultati pienamente soddisfacenti. L individuazione e la conoscenza dei fattori di rischio costituisce il punto di partenza nella gestione del problema delle cadute. Questi fattori sono stati individuati e rimangono per lo più invariati, ma è stata sottolineata l importanza dell identificazione di quelli modificabili allo scopo di pianificare degli interventi mirati. Nella valutazione del rischio di caduta sorgono i maggiori problemi, questo perché risulta difficile individuare uno strumento idoneo ad identificare efficacemente gli individui a rischio per poter poi gestire il problema nel modo più appropriato. È riconosciuta infatti l importanza di uno screening al momento del ricovero ma il dilemma fondamentale rimane: Quale scala di valutazione risulta maggiormente predittiva? Lo sviluppo delle evidenze in materia di uno strumento di valutazione è ancora in corso ma allo stato attuale la letteratura non suggerisce ancora un strumento in particolare, nonostante molti studi siano stati effettuati con il fine di valutare la predittività di scale già esistenti ed utilizzate in ambito clinico (BBS, TUG, ecc). Sono in corso numerose sperimentazioni di nuovi strumenti che riescano a prevedere le cadute per un campione più elevato di soggetti anziani da parte delle strutture sanitarie di tutto il mondo. Nel frattempo, all interno del contesto ospedaliero, è necessario testare lo strumento di valutazione del rischio scelto per verificarne l adattabilità rispetto al contesto di cura e una seconda valutazione per individuare fattori modificabili da parte degli operatori

15 Numero 2/ sanitari. Nonostante la disponibilità di evidenze riguardanti efficaci programmi di prevenzione e di interventi adeguati, la loro traduzione in programmi e politiche a livello assistenziale non risulta ancora pienamente realizzata. Un approccio multifattoriale appare molto efficace nella riduzione delle cadute ma il costo degli interventi preventivi è molto elevato. La formazione per la resistenza alle cadute ai soggetti a rischio, insieme ad un miglioramento ambientale, alla formazione del personale, dei pazienti e della famiglia sono interventi indispensabili per la prevenzione. Mentre il numero di cadute tra gli anziani ricoverati continua ad aumentare, i tassi di frattura d anca sono in calo. Questi progressi sono correlati all adozione di interventi efficaci come l incremento della concentrazione di vitamina D e l utilizzo di presidi (dai protettori d anca ai modernissimi Airbag antifrattura). L implementazione di una politica di prevenzione degli infortuni efficace è condizionata dal continuo processo decisionale infermieristico che considera sia le esigenze del paziente che la fattibilità di tale politica nel contesto di riferimento. ringraziamenti Il presente articolo è una rielaborazione della Tesi di Laurea in Infermieristica della Dott.ssa Francesca Picci dal titolo: Gestione del rischio di caduta nell anziano: revisione della letteratura e stato dell arte. Si ringrazia il Prof. Giovanni Ricevuti, Relatore della stessa. L autore * Infermiera neolaureata c/o l Università degli Studi di Pavia bibliografia 1 Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS). Strategia e piano d azione per l invecchiamento sano in Europa, Malta: Comitato Regionale Europeo. Sessantaduesima Sessione Sept 10-12;28 p. 2 World Health Organization (WHO). Who Global Report on Falls Prevention in Older Age. Ageing and Life Course Unit (ED). 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16 16 Infermiere a Pavia L epilepsy nurse: una nuova figura per migliorare la qualità della vita dei pazienti che soffrono di epilessia * Cecilia Grisanti ** Simona Stefania Lunghi *** Cristina Valisi riassunto L epilessia è una patologia che può presentarsi in varie forme. I pazienti che soffrono di epilessia necessitano assistenza e cure specialistiche. I professionisti che si occupano di epilessia devono avere una approfondita conoscenza delle manifestazioni che la patologia comporta e dell impatto di quest ultima sullo stile di vita. L epilepsy nurse favorisce l accettazione della patologia, la riduzione dei ricoveri ospedalieri, fornisce assistenza telefonica e permette la riduzione dei costi e svolge un azione diretta a migliorare l efficacia della cura incidendo sullo stato di salute AbSTrAcT Epilepsy is a disorder that can present various forms. Patients with epilepsy need special care and assistance. Professionals who deal with epilepsy should have a deep knowledge of the disturbances which are involved in that disease and the impact of that disease on lifestyle. The epilepsy nurse promotes the acceptance of the disease, reduces the hospital admissions, provides phone support and allows the reduction of costs and carries out direct action to improve the effectiveness of care impacting on the health. La parola epilessia deriva dal verbo greco επιλαμβάνω (epilambanein) che significa essere sopraffatti, essere colti di sorpresa. L epilessia è, tra le malattie neurologiche, una delle più diffuse, tanto da essere riconosciuta come malattia sociale. Dai dati attualmente a disposizione, si sa che nei Paesi industrializzati l epilessia interessa circa 1 persona su 100: si stima che in Europa circa 6 milioni di persone abbiano un epilessia in fase attiva (cioè con crisi persistenti e/o tuttora in trattamento) e che la malattia interessi in Italia circa persone 1. L Epilessia è un cammino contro il buio improvviso. Una ricerca comunicativa dove non puoi spiegare cosa si prova, non puoi nemmeno chiedere aiuto, in quanto Lei ti ruba la parola, ti paralizza, trascinandoti tra oblio e realtà. Sai che cadi ma non sai che ti rialzi e sopratutto come ti rialzi. Un passaggio tra un mare di luci vitali per un blocco lampante che può diventare definitivo, fatale, mortale. Un percorso nel bilico tra vita e morte dove il malato può solo arrendersi a una condizione che condiziona un intera esistenza per un minuto di assenza. (Carmedea Amedea Frau) cenni di anatomia e fisiologia Le epilessie si manifestano attraverso sintomi tra loro diversi, che costituiscono le cosiddette crisi. Per crisi s intende un disturbo improvviso e transitorio, che consiste in risposte cerebrali non specifiche a vari danni a carico dell encefalo. Convenzionalmente una diagnosi di epilessia richiede che il paziente abbia avuto almeno due crisi spontanee. La crisi è provocata da un iperattività dei neuroni. Si verifica, infatti, un eccessiva attività funzionale del sistema nervoso: alcuni neuroni della corteccia cerebrale incominciano ad attivarsi ad un ritmo molto superiore al normale, producendo una scarica di potenziali neuronali che si propaga nei circuiti nervosi e si manifesta nell elettroencefalogramma (EEG) con potenziali di aspetto puntuto e clinicamente con modificazioni motorie (scosse miocloniche, ipertono, convulsioni), sensazioni peculiari (folate di odori, pe- so allo stomaco, macchie luminose), ricomparsa di ricordi sopiti e in non pochi casi sospensione della coscienza e caduta. Esistono due tipi principali di epilessia: le epilessie idiopatiche e le epilessie sintomatiche. Nelle epilessia idiopatiche la tendenza a presentare le crisi è costituzionale; questi pazienti non presentano alcuna lesione cerebrale e sono dal punto di vista neurologico del tutto normali, a parte questa singolare caratteristica. Nelle epilessie sintomatiche l epilessia si sviluppa in seguito ad una lesione cerebrale. Si passa da disturbi dell ossigenazione cerebrale a malformazioni della corteccia cerebrale fino a tutte le patologie acquisite del cervello, come infezioni, traumi, tumori, disturbi circolatori. Ogni evento morboso che lede la corteccia cerebrale può, infatti, dare origine, nel corso degli anni, a un focolaio responsabile dell epilessia. In un buon numero di casi non si riesce a trovare la causa, e l epilessia viene definita criptogenica. Si possono inoltre presentare crisi epilettiche isolate, sporadiche, che avvengono in determinati contesti quando un soggetto predisposto viene esposto a determinati stimoli quali: Stimolazioni luminose intermittenti Deprivazione di sonno Abuso, o interruzione brusca, di sostanze alcoliche o psicotrope Alterazioni metaboliche (specialmente ipoglicemia) La risposta a uno di questi stimoli con una crisi epilettica non va considerata come espressione di una malattia, quanto come espressione di una ipersensibilità del cervello che risponde con una scarica a livelli inferiori rispetto alla media. L allontanamento dallo stimolo nocivo porta, nella quasi totalità dei casi, a non avere mai più nella vita altre crisi. Diagnostica La diagnosi si basa fondamentalmente nella rilevazione di una iper eccitabilità del tessuto nervoso tramite elettroencefalografia che può avvenire in condizioni basali o in privazione di sonno. Durante la registrazione dell EEG il soggetto viene sottoposto a prove di induzione quali l iperpnea e la SLI (stimolazone luminosa intermittente) che nei soggetti predisposti possono attivare anomalie nel tracciato.

17 Numero 2/ Figura 1 Attività elettrica cerebrale durante una crisi epilettica. La terapia medica Il primo approccio alla cura dell epilessia è sempre farmacologico, basato quindi sull utilizzo di farmaci specifici (antiepilettici). L obiettivo della ricerca farmacologica applicata alla clinica è sempre quello di trovare il farmaco antiepilettico ideale che dovrebbe possedere due caratteristiche fondamentali: essere efficace su gran parte delle forme di epilessia; indurre meno effetti collaterali possibili. Premesse fondamentali per la buona riuscita del trattamento sono l affidabilità e la collaborazione del paziente e dei suoi familiari, la cosiddetta compliance. Per avere una buona compliance, il medico deve spiegare con chiarezza le basi fondamentali della cura antiepilettica: si tratta di una terapia molto lunga, generalmente di più anni, che non va mai interrotta e che deve essere assunta spesso anche in 2-3 dosi giornaliere, a intervalli regolari. Non sempre si ha una guarigione completa dalla malattia. Per guarigione completa s intende quella situazione in cui, dopo la sospensione della terapia, le crisi non si ripresenteranno più. In alcune condizioni epilettiche questo può verificarsi; tuttavia va rimarcato che in molte altre situazioni in cui si arriva a sospendere la cura, si possono avere delle ricadute (recidive). Vivere con l epilessia Il soggetto cui è stata diagnosticata una forma di epilessia, anche se non sofferente di precedenti disturbi psicologici, viene spesso a trovarsi di fronte a svariate problematiche psico-sociali che sono di frequente la causa di sintomi ansioso-depressivi i quali, a loro volta, possono anche rischiare di divenire preponderanti rispetto alla patologia di base. Da tutto questo si può facilmente dedurre che il soggetto con epilessia sviluppa con estrema facilità un disagio psichico da considerare come un effetto collaterale della malattia stessa. Il bambino e l adolescente con epilessia Il bambino con l epilessia ha spesso problemi d inserimento in ambito scolastico che per lo più derivano da un atteggiamento sbagliato che i genitori, gli insegnanti e i compagni sviluppano nei confronti di questa malattia. I genitori spesso hanno verso il proprio figlio un atteggiamento di iperprotezione.gli insegnanti a loro volta potrebbero essere poco coscienti delle problematiche di questa malattia e potrebbero drammatizzare, accrescendo il pregiudizio e contribuendo, anche involontariamente, a emarginare il bambino. I compagni possono con facilità utilizzare informazioni distorte per scherzare anche pesantemente su questo tipo di malattia affiancandola al ritardo mentale. Da tutto ciò derivano ripercussioni psicologiche negative sul bambino stesso. Nell adolescente l accettazione dell epilessia è ancora più difficile, essendo questo un periodo della vita molto complesso anche per altri aspetti. Il ragazzo spesso non si piace e le crisi epilettiche sono viste quindi come un ulteriore disgrazia aggravando una preesistente visione pessimistica riguardo al futuro: è questa un età di transizione in cui c è ancora più bisogno di un sostegno psicologico. Le donne con epilessia L epilessia colpisce sostanzialmente nella stessa percentuale uomini e donne ma questa malattia, e i farmaci utilizzati per la sua cura, pongono alla donna problemi particolari legati alla contraccezione, alla gravidanza, al parto e all allattamento. Va ricordato, innanzitutto, che alcuni farmaci contro l epilessia riducono l azione contraccettiva della pillola, rendendola meno sicura. Per aumentare il potere contraccettivo bisognerebbe quindi ricorrere a pillole con un più alto contenuto di ormoni estrogeni, oppure utilizzare altri sistemi per evitare la gravidanza. L epilessia di per sé non crea problemi rilevanti né durante la gravidanza né durante il parto con l eccezione di tutte quelle situazioni in cui le crisi sono molto frequenti e intense, tanto da poter provocare aborti spontanei o parti prematuri. Alla luce di quanto detto, è auspicabile che la gravidanza di una donna con epilessia in trattamento con farmaci sia programmata in modo da razionalizzare e semplificare la terapia. Infine, al di là della gravidanza e del parto, è piuttosto comune che le crisi epilettiche abbiano nelle donne una qualche correlazione con il ciclo mestruale, in genere con comparsa o aumento delle crisi proprio nel periodo mestruale. Alcune donne hanno crisi solo ed esclusivamente prima e durante il ciclo e sono questi i casi in cui si parla di epilessia catameniale. Il mondo del lavoro In campo sociale la discriminazione maggiore avviene proprio nel mondo lavorativo. Allo stato attuale il tasso di disoccupazione è più alto nei soggetti con epilessia rispetto alla popolazione generale 2. Parlando in termini generali, l epilessia di per sé non impedisce lo svolgimento di un normale lavoro, eccetto i casi in cui le crisi epilettiche siano uno dei sintomi di una malattia neurologica più complessa, che comporta limitazioni nello svolgimento di attività lavorative. Il soggetto con epilessia può richiedere il riconoscimento dell invalidità civile, che è assegnato in percentuale variabile tenendo in considerazione solo il tipo di epilessia e la frequenza delle crisi 3. La lotta al pregiudizio nell antichità Un epilettologo americano, Lennox, disse: Il soggetto con epilessia soffre più che per la sua malattia per tutto ciò che essa comporta, soprattutto a livello sociale. Quest affermazione, pur essendo trascorsi molti anni da quando è stata pronunciata, è ancora straordinariamente attuale. Già nell antichità le persone con epilessia erano discriminate. Nella Bibbia, sia nel Nuovo sia nel Vecchio Testamento, si ritrovano molti passi in cui l epilessia viene in qualche modo correlata alla possessione demoniaca. Il concetto di epilessia come sinonimo di possessione demoniaca trova però il massimo del suo sviluppo nel Medioevo, durante il quale i soggetti con epilessia erano considerati oltre che indemoniati anche contagiosi tanto da essere spesso mandati al rogo. Finalmente nel 500 Paracelso scrisse due libri sull epilessia in cui indicava ai colleghi che il paziente epilettico, piuttosto che essere trattato con pietà e disprezzo andava invece trattato con amore e compassione, le due armi migliori per guarire ogni malato. Nell arco di poco più di una generazione, l idea di un possibile rimedio, cominciò a farsi strada. Thomas Willis, un medico ortodosso anglicano dell Inghilterra del 700 inventore del termine neurologia, riteneva che ci fossero degli spiriti animali che raggiungono il centro del cervello per via ematica, che risentono dell influsso di particelle eterogenee ed esplosive. Il contatto poteva farle esplodere e ciò avrebbe spiegato i sintomi mentali dell attacco epilettico, ai quali seguivano tutta una serie di esplosioni nel resto del sistema nervoso con conseguenti convulsioni generalizzate. Eppure anche Willis, nonostante tutto il suo spirito illuministico, continuava a risentire della tradizione demonologica nella quale ancora oggi affondano le radici della vergogna di questa malattia: Assistendo alle convulsioni dell epilettico, egli ha affermato, si deve senza dubbio ritenere che il demonio reciti il suo ruolo in questa tragedia. Convinzioni di questo tipo non devono meravigliare: ancora alla fine dell Ottocento, c era chi pensava che: L epilessia guasta il carattere, producendo indebolimento mentale e stupore. Provoca depressione, morbosità, anzi allucinazioni. Così scriveva alla fine dell 800 Cesare Lombroso, un medico torinese fondatore della moderna criminologia, delineando il profilo psicologico del paziente epilettico. Se la religione aveva presunto un concetto di equivalenza fra epilessia e possessione demoniaca, la scienza, dal canto suo era arrivata a mettere sullo stes-

18 18 Infermiere Figura 2 Raffigurazione di un paziente epilettico nel medioevo. so piano epilessia e criminalità. È in questa fantasiosa evoluzione interpretativa che affondano le radici della vergogna dell epilessia, ancora oggi tanto diffuse. Il genio Molti grandi uomini di ogni epoca soffrivano di epilessia, a significare che questa patologia non è sinonimo di ritardo mentale. Erano epilettici Alessandro Magno, Giulio Cesare, Richelieu, Giovanna d Arco, Napoleone, e anche Petrarca, Van Gogh, Dostoevskij. Molti grandi scrittori hanno parlato dell epilessia nelle loro opere, spesso sulla base di esperienze autobiografiche. Lo scrittore che in modo più coinvolgente e realistico ha descritto le crisi epilettiche è stato Fjodor Dostoevskij: improvvisamente gli si spalancò davanti come un abisso: una straordinaria luce interiore gli illuminò l anima. Quella sensazione durò forse un mezzo secondo; nondimeno egli si ricordò in seguito con chiara consapevolezza il principio, la prima nota dell urlo terribile che gli sfuggì dal petto Poi la sua coscienza, in un attimo, si spense e subentrò una tenebra fitta. Era stato colto da un attacco di epilessia 4. Attualità e stereotipi Da una ricerca fatta nel 2008 dalla LICE5 emerge che il 6% degli italiani è convinto che l epilessia dipenda da una possessione demoniaca. Dagli ultimi sondaggi realizzati dalla Lice emerge che l epilessia è una malattia genericamente molto conosciuta tra la popolazione in generale: il 94% delle persone ne ha sentito parlare, e la percentuale sale al 99% tra gli studenti universitari ma le conoscenze specifiche rimangono piuttosto scarse e approssimative (il 56% ammette di non conoscerne i dettagli). L indagine demoscopica della Lice su base nazionale ha messo in risalto che la cultura sulla patologia non si è evoluta: in un precedente sondaggio realizzato dalla Doxa circa 20 anni fa, i risultati della percezione della malattia tra la popolazione erano più o meno gli stessi. Inoltre l epilessia è ancora permeata da forti pregiudizi e discriminazioni. Dato il pregiudizio ancora molto radicato nella cultura societaria e la conseguente scarsa conoscenza della patologia, i pazienti possono avere difficoltà nel chiedere maggiori informazioni riguardo la patologia e possono presentarsi meno frequentemente a controlli periodici. In Inghilterra e negli Stati Uniti l epilepsy nurse funge da tramite, da mediatore tra paziente e medico ed è disponibile telefonicamente ogni giorno per fornire consigli e supporto ai pazienti. I pazienti si sentono così più coinvolti nel progetto di cura e più liberi nel esprimere le proprie paure e difficoltà. chi si occupa di epilessia? L epilessia, come in precedenza descritto, è una patologia che può manifestarsi in varie forme. I pazienti che presentano una forma di epilessia necessitano assistenza e cure specialistiche. I professionisti che si occupano di epilessia devono avere una approfondita conoscenza delle manifestazioni che la patologia comporta e dell impatto di quest ultima sullo stile di vita. È importante inoltre ricordare che nella maggior parte dei casi questa patologia esordisce in età pediatrica o durante l adolescenza per tale ragione è necessario iniziare subito un programma di forte educazione terapeutica sia ai pazienti, ma anche ai genitori e familiari. Queste ultime figure, infatti, sono colte completamente impreparate e quindi spesso sono disorientate e corrono il rischio di compiere delle scelte sbagliate. Le figure professionali, sia il medico sia l infermiere, devono accogliere e dedicare molto tempo ai pazienti e a tutto il mondo che li circonda. In Inghilterra quest alta assistenza è garantita da neurologo e dall epilepsy specialist nurse. In Italia, invece, è il neurologo/neuropsichiatra infantile stesso che deve svolgere anche un ruolo di educazione sanitaria oltre che terapeutica poiché la figura professionale dell epilepsy specialist nurse non è ancora nata. L assistenza infermieristica al paziente che presenta crisi epilettiche è fondamentale perché, anche se è vero che ogni malattia modifica profondamente il nostro modo di vivere e che in qualche modo limita i progetti, questo è particolarmente vero per alcune malattie quali l epilessia che, per la loro storia culturale, per insufficienza di conoscenze oppure per le loro caratteristiche peculiari, non modificano soltanto lo stato di salute della persona, ma incidono, più fortemente di altre malattie, sull autonomia, sulle percezioni, sui rapporti interpersonali e quindi sulla qualità di vita. Figure professionali coinvolte Italia In Italia un paziente epilettico di norma è seguito da: a Pavia un neurologo/neuropsichiatra infantile, che si occupa della diagnosi della patologia e dei colloqui con il paziente e con i familiari; un tecnico di neurofisiopatologia, che esegue l elettroencefalogramma; uno o più infermieri, che si occupa dell assistenza al momento del ricovero o durante i controlli periodici ambulatoriali; Inghilterra In Inghilterra la situazione è ben diversa; oltre alle figure sopraccitate spesso è presente un infermiere epilettologo o epilepsy nurse. Questa figura professionale ha una specializzazione nel campo dell epilessia. L epilepsy nurse ha intrapreso una formazione supplementare in epilessia ed è in grado di lavorare con competenze avanzate in questo settore. Lavora a stretto contatto con i neurologi fornendo un servizio alle persone con epilessia e dando consigli circa il trattamento. Può lavorare negli ospedali e/o nella comunità, visitando le persone nelle loro case. Il ruolo dell epilepsy nurse Questa figura professionale fornisce consigli terapeutici, informazioni e sostegno ai pazienti 6. I consigli terapeutici riguardano: Gli effetti collaterali dei farmaci epilettici e la gestione di questi ultimi Interazioni tra farmaci antiepilettici e altri farmaci Assistenza circa la non assunzione di un farmaco da parte del paziente. Le informazioni e il sostegno riguardano: Le cause più comuni di epilessia. I diversi tipi di crisi e la loro presentazione Fattori aggravanti Cosa fare durante una crisi epilettica. Fornisce anche spiegazioni sui principi di trattamento, le opzioni di trattamento, i meccanismi di azione dei farmaci antiepilettici, i potenziali effetti collaterali e la loro gestione. L infermiere specializzato in epilessia 7 : Ha un ruolo centrale nella cura delle persone epilettiche. Ha una vasta gamma di attività, principalmente correlate al paziente, in vari ambienti di lavoro. Il suo servizio ha come obiettivo il miglioramento della qualità della vita dei pazienti. Eroga un servizio essenziale per garantire ai pazienti la migliore assistenza sanitari. Le linee guida delle NICE 8 dicono che l epilepsy nurse dovrebbe essere una parte integrale del team per pazienti epilettici. Secondo l articolo Best Care: the value of epilepsy specialist nurse 7 il 70% del tempo gli epilepsy nurse lo trascorrono in attività correlate ai pazienti. Il resto del tempo lo trascorrono negli insegnamenti, nell amministrazione, nello sviluppo professionale, nella ricerca etc. Tutti gli epilepsy nurse coinvolti in questo studio garantiscono assistenza telefonica e la maggior parte (92%) lavora in ambulatori. Più dei 2/3 (68%) esegue delle visite domiciliari. La epilepsy nurse agisce favorendo

19 Numero 2/ l accettazione della patologia, contribuisce a ridurre i ricoveri ospedalieri, fornisce assistenza telefonica e permette la riduzione dei costi, svolge inoltre un azione diretta a migliorare l efficacia della cura incidendo sullo stato di salute. Figura 3 Numero di ricoveri ospedalieri al mese. Accettazione della patologia L accettazione dell epilessia può migliorare con una forte educazione sanitaria come dimostrato nell articolo Newly Diagnosed Epilepsy: Can Nurse Specialists Help? A Randomized Controlled Trial 9 il cui scopo è verificare l efficacia di un epilepsy nurse sulla conoscenza dell epilessia e sull aspetto psicologico dei pazienti. Il campione era formato da pazienti cui era stata diagnosticata recentemente l epilessia e metà di questi ha ricevuto una consulenza da un epilepsy nurse mentre l altra metà da un medico neurologo. Dai dati è emerso che chi aveva una bassa cultura (derivante dalla mancanza del diploma di scuola superiore) aveva anche una bassa conoscenza dell epilessia e che l intervento di un epilepsy nurse ha contribuito molto sulla conoscenza della patologia. Infatti, il grado di soddisfazione dei pazienti che avevano ricevuto la consulenza dell epilepsy nurse era più alto rispetto ai pazienti che avevano ricevuto la consulenza da un medico neurologo. L articolo The epilepsy nurse specialist at a tertiary care hospital improving the interface between primary and tertiary care 6 si basa su un questionario testato su 193 pazienti. Le domande includevano le caratteristiche cliniche, il trattamento con farmaci antiepilettici, l accesso al servizio, le ragioni per contattare l epilepsy nurse e la soddisfazione del paziente dopo il contatto con l epilepsy nurse. I risultati suggeriscono che l epilepsy nurse migliora la gestione dei pazienti con attacchi epilettici frequenti, la comprensione della patologia, la fiducia e la capacità di prendere decisioni sul trattamento farmacologico. Diminuzione dei ricoveri ospedalieri Nell articolo Epilepsy nurse specialist halves admissions 10 emerge un altro aspetto importante; infatti l intervento di un epilepsy nurse dimezza i ricoveri ospedalieri dei bambini nell ospedale di Nottingham. Il campione è stato osservato per tre anni durante i quali il numero di ricoveri dei bambini epilettici è passato da una media di quattro al mese a solo due. Un miglioramento nel numero di ricoveri è stato osservato anche nell articolo A review of Epilepsy Specialist Nurse s clinical activity and impact on paediatric admissions 11 in cui il campione era formato da bambini di età inferiore a sedici anni del Kings Mill Hospital osservato per cinque anni. Anche in quest articolo il numero medio di ricoveri è passato da quattro a due, come mostrato in figura 4. Nell articolo Long-term neurological conditions: a good practice guide to the development of the multidisciplinary team and the value of the specialist nurse 12 è stato registrato il numero di ricoveri ospedalieri dei pazienti epilettici prima e dopo l intervento di un epilepsy nurse. Il campione è stato studiato dal 2005 al 2007 e il numero di ricoveri è passato rispettivamente da ventinove al mese a quindici al mese. Ciò si traduce in una media di quattordici ricoveri in meno al mese e di 168 in meno l anno. È chiaro che un abbassamento del numero di ricoveri ospedalieri si traduce in un abbassamento della spesa sanitaria, come dimostrato nello stesso articolo; infatti, una diminuzione di 168 ricoveri annuali ha comportato una diminuzione della spesa sanitaria di dollari annuali. Assistenza telefonica e riduzione dei costi Un ulteriore metodo che riduce notevolmente i costi sanitari è il contatto telefonico fornito dall epilepsy nurse. Oltre, infatti, a garantire una continuità assistenziale, questo servizio riduce il costo di eventuali consulenze mediche e aumenta il grado di autonomia dei pazienti stessi. Come dimostrato nell articolo The epilepsy nurse specialist at a tertiary care hospital-improving the interface between primary and tertiary care 6 la consulenza telefonica da un lato diminuisce la spesa sanitaria evitando consulenze mediche, dall altro riduce i rischi e le difficoltà di viaggio per i pazienti che non guidano o che hanno difficoltà a farlo e contemporaneamente permette ai pazienti di non abbandonare il posto di lavoro per una visita medica. Un altro articolo che sostiene il valore del contatto telefonico è Best care: the value of the epilepsy specialist nurse 7. L articolo afferma che nell attuale clima economico mondiale, dove giustificare i costi è fondamentale, entrare in contatto con pazienti per via telefonica è un buon modo per risparmiare economicamente. Nello stesso momento, riduce il problema che possono avere i pazienti nel recarsi in ospedale. Riassumendo quindi i benefici economici derivanti dagli epilepsy specialist nurses includono: Riduzione dei ricoveri ospedalieri grazie ad una migliore autogestione dei pazienti Consulenze specifiche a pazienti e famiglie Assistenza telefonica continua. In questo periodo di difficoltà economica e restrizioni al budget sanitario, i sistemi sanitari nazionali stanno comprensibilmente cercando di risparmiare. È per questa ragione che è importante porre l accento sul contributo unico dell epilepsy nurse e dimostrare che è efficacie dal punto di vista economico. Uno degli obiettivi principali che si deve prefissare l epilepsy nurse è, quindi, rendere i pazienti epilettici più autonomi perché questo comporta un doppio vantaggio: se da un lato migliora il servizio sanitario in termini di tempi e di costi, dall altro migliora chiaramente la qualità della vita dei pazienti stessi. Efficacia sullo stato di salute È importante sottolineare che numerosi articoli sostengono l ipotesi che l intervento dell epilepsy nurse non migliori lo stato di salute dei pazienti epilettici. Per esempio, l articolo What do patients want and get from a primary care epilepsy specialist nurse service? 13 afferma che non tutti i pazienti ritengono che un epilepsy nurse migliori la loro patologia; non hanno quindi avuto la necessità di contattarlo. Chi ha scelto di utilizzare il servizio infermieristico l ha fatto per avere più informazioni sull epilessia o un migliore controllo delle loro crisi. L epilepsy nurse è stato in grado di fornire loro le informazioni che volevano, ma non è stato in grado di migliorare il loro controllo delle crisi. Un altro studio che sostiene quest ipotesi è Qualitative insights into the role and practice of Epilep- Figura 4 Percentuale dei motivi per cui chiamare un epilepsy nurse.

20 20 Infermiere a Pavia sy Specialist Nurses in England: a focus group study 14 ; il campione è stato studiato prima e dopo essere stato sottoposto all epilepsy nurse. Al gruppo - intervento è stato associato un epilepsy nurse per un anno, al gruppo - controllo no. L epilepsy nurse doveva fornire informazioni e supporto ai pazienti. I risultati dimostrano che il gruppo - intervento ha manifestato aspettative migliori sulla qualità della vita e una percezione migliore della qualità della vita. Tuttavia non ci sono state modifiche sullo stato di salute dei due gruppi. La realtà presso IrccS Fondazione Istituto Neurologico Nazionale c. Mondino di Pavia In Italia, come detto in precedenza, non esiste la figura professionale dell epilepsy nurse; tuttavia presso il Centro Regionale dell epilessia del Mondino di Pavia Cristina Valisi (assistente sanitaria presso il centro epilessia e medicina del sonno degli adulti) e Simona Stefania Lunghi (infermiera presso l unità di epilettologia dell età evolutiva NPI) svolgono quotidianamente un attività simile a quella dell epilepsy nurse, affiancando all attività di assistenza e counselling anche un attività di ricerca (partecipazione a trial clinici). I vantaggi per i pazienti di questo servizio specialistico sono: Unica figura di riferimento Continuità assistenziale Accessibilità migliore per esporre le problematiche (vedi contatto telefonico) Rapporto confidenza, e accoglienza delle difficoltà quotidiane (councelling) Conoscenza delle problematiche personali e quindi personalizzazione degli appuntamenti e dei controlli Informazioni relative ai benefici previsti dalle norme vigenti (esenzione ticket per patologia, invalidità, ) Supporto nella stesura di certificazioni mediche. I vantaggi per i medici, invece, riguardano soprattutto: Ottimizzazione dei tempi Migliore gestione delle visite ambulatoriali conclusioni L assistenza alla persona epilettica comporta per l infermiere un coinvolgimento particolare che ha come termini oltre la relazione strettamente tecnica la dimensione umana dei protagonisti: da una parte il paziente, con la sua sofferenza, le sue speranze e i suoi dubbi, dall altra l infermiere, con la sua competenza professionale e la sua esperienza. Oggi l infermiere agisce in un ambiente sempre più complesso; il paziente non è più oggetto passivo nelle mani del professionista sanitario, ma ora è utente, cioè persona che utilizza un servizio e partecipa attivamente al suo percorso di cura o tutela della salute. Per rispondere a queste esigenze, la sanità deve poter contare su risorse tecniche e tecnologiche avanzate, ma soprattutto su professionisti competenti, aggiornati, motivati e soddisfatti. Nel rapporto di supporto l operatore si prefigge come obiettivo di condurre il paziente e, in questo caso, anche i famigliari al massimo grado di autonomia possibile e di benessere; anche se vi sono momenti in cui il paziente sarà totalmente dipendente dall operatore, lo scopo ultimo sarà quello di sostenerlo offrendo a lui e ai suoi famigliari tutti gli strumenti necessari per la gestione autonoma della malattia. Il ruolo dell epilepsy nurse è fondamentale nel gestire l epilessia e non deve essere sottostimato. Un paziente poco informato può andare incontro a spiacevoli inconvenienti e può non essere in grado di gestire situazioni critiche. Le conseguenze potenzialmente gravi a livello sociale, educativo e professionale dell epilessia non controllata possono essere minimizzate e affrontate con un councelling appropriato, con l informazione e un sostegno psicologico adeguato. L educazione sanitaria ed altri interventi psicosociali possono aiutare i pazienti e le loro famiglie ad imparare come gestire la malattia in modo più efficace, a ridurre le disfunzioni sociali, a favorire l integrazione delle persone con epilessia. Lo stesso codice deontologico dell infermiere 15 all articolo 2 afferma: L assistenza infermieristica è servizio alla persona, alla famiglia e alla collettività. Si realizza attraverso interventi specifici, autonomi e complementari di natura intellettuale, tecnico-scientifica, gestionale, relazionale ed educativa. È quindi sempre più fondamentale un approccio di tipo olistico alla persona, non è più solo paziente dal punto di vista fisico, ma entità bio-psicosociale. In conclusione si può affermare che la qualità della vita dei pazienti epilettici migliora con l assistenza garantita da un epilepsy specialist nurse inoltre l attività svolta dall epilepsy nurse migliora i costi sanitari con una riduzione dei ricoveri, evita l aumento delle visite mediche grazie ad un continuo contatto telefonico e migliora l autogestione dei pazienti. Riassumendo quindi è chiaro che una definizione di efficacia dell epilepsy nurse è necessaria: se l efficacia è misurata in termini di miglioramento dello stato di salute e frequenza di attacchi epilettici allora i benefici di questa figura professionale possono risultare limitati; tuttavia se l efficacia è misurata in termini di soddisfazione dei pazienti e miglioramento della qualità della vita allora può diventare importante la diffusione di questa figura professionale. bibliografia 1 AICE (associazione italiana contro l epilessia) 2 D Amico R, Cipulli M, Giancristofaro L, 2010 Vivere con l epilessia, Self-Help 3 Legge 5 febbraio 1992, n.104, Legge-quadro per l assistenza, l integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate 4 Dostoevskij F M, L idiota 5 6 Hosking PG, Duncan JS, Sander JM The epilepsy nurse specialist at a tertiary care hospital-improving the interface between primary and tertiary care. Seizure Dec;11(8): Ridsdale L, Kwan I, Cryer C. Newly diagnosed epilepsy: can nurse specialists help? A randomized controlled trial. Epilepsy Care Evaluation Group. Epilepsia Aug;41(8): , Graham Clews, Epilepsy nurse specialist halves admissions 11 Johnson K, McGowanT,Dunkley C. A review of Epilepsy Specialist Nurse s clinical activity and impact on paediatric admissions. Dept of Paediatrics. Sherwood Forest Hospitals, Sutton in Ashfield National Workforce Projects. Longterm neurological conditions: a good practice guide to the development of the multidisciplinary team and the value of the specialist nurse Mills N, Campbell R, Bachmann MO. What do patients want and get from a primary care epilepsy specialist nurse service? Seizure Apr;11(3): Hopkins J, Irvine F. Qualitative insights into the role and practice of Epilepsy Specialist Nurses in England: a focus group study. J Adv Nurs Nov;68(11): Gli autori * Infermiera RSA L. Bianchi - Mantova ** Infermiera UFS Epilettologia età evolutiva NPI IRCCS C. 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