Nefropatie in fase avanzata: dialisi o/& cure palliative? Abbiategrasso 28 marzo 2017 IL CASO DI MARIA

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1 IL CASO DI MARIA

2 Maria, 88 anni DIAGNOSI: Insufficienza renale cronica terminale (stadio V secondo la classificazione della National Kidney Foundation) secondaria a rene policistico in supporto dialitico periodico, vasculopatia cerebrale con pregressi e frequenti ictus, fibrillazione atriale, scompenso cardiaco. ANAMNESI PATOLOGICA: Dal 1995 nefropatia policistica condizionante insufficienza renale progressiva, seguita dall ambulatorio di nefrologia. Progressione di vasculopatia cerebrale in frequenti esiti di ictus nel contesto di FAC, scompenso cardiaco con riacutizzazioni e recidive. Dal 2014 progressione di IRC a stadio V e avvio all emodialisi periodica. Dal 2014 al 2016 progressivo deterioramento cognitivo e scadimento PS. Settembre 2016: ricovero in ospedale per SCC. Alla dimissione attivazione ADI generico infermieristico per effettuazione medicazioni su lesioni vascolari ischemiche di grado severo (necrosi) agli arti inferiori. Da dicembre 2016: attivazione ADI CP su richiesta del MMG.

3 CONTESTO DOMICILIARE: Presenza di una badante h 24. Domicilio adeguato con presidi/ausili (letto articolato con spondine, materasso a/d, O2 tp gassosa). CONTESTO FAMIGLIARE: Famiglia composta da 7 figli, 1 dei quali in percorso emodialitico per medesima malattia della paziente (rene policistico), che alternano la loro presenza al domicilio.

4 DECORSO: GIORNO 1 (Visita di PIC domiciliare - accesso condiviso medico-infermiere): OBIETTIVITA : Pt in gravi condizioni: allettata, assopita se non stimolata, lucida, rallentata, risponde coerentemente alle semplici domande, astenica, cachettica. Eupnoica in aria a riposo. Presenza di lesioni vascolari ischemiche di grado severo (necrosi) estese a tutta superficie terzo distale arti inferiori. Iporessica. Si idrata scarsamente. Diuresi minima, alvo positivo in giornata. SEGNI/SINTOMI: Dolore NRS 8 agli arti inferiori distali, in sede di lesione, trattato con tp a.b. tramadolo 15 gocce, come da indicazione del MMG, con non adeguato controllo del sintomo. Irrequietezza notturna trattata con promazina 7-8 gocce a.b., come da indicazione del MMG, con non adeguato controllo del sintomo.

5 PIANO DELLA CONSAPEVOLEZZA/ACCETTAZIONE: Pt consapevole di: diagnosi, gravità condizione clinica e prognosi. Famigliari consapevoli di: diagnosi, gravità della condizione clinica e assenza di benefici dalla precedente emodialisi. Sofferenza emotiva correlata a difficoltà di accettazione di prognosi a breve termine. BISOGNI ESPRESSI DALLA PT: Controllo dei sintomi, maggior comfort (richiesta di «poter morire in pace»). BISOGNI ESPRESSI DALLA FAMIGLIA: Prosecuzione del percorso di supporto emodialitico (programmato trasferimento in ambulanza in ospedale per emodialisi il giorno successivo). Effettuazione medicazioni. Controllo dei sintomi.

6 INTERVENTI: Colloquio con famiglia circa sospensione emodialisi in considerazione di: condizioni cliniche, prognosi, desideri espressi dalla pt, assenza benefici dall ultimo intervento dialitico. Figli in difficoltà nell accettazione, preoccupati che il non intervento dialitico rappresenti la causa di morte. La pt decide di assecondare i figli accettando emodialisi. Proposta di adeguamento terapia con farmaci per via sottocutanea, per miglior controllo dei sintomi. I figli manifestano resistenze, perciò si adegua tp con farmaci a loro noti (tramadolo 20 gocce x gocce a.b. se dolore, promazina 30 gocce serale + 30 gocce a.b. se irrequietezza). Resto della tp invariato (farmaci specifici per SCC, FA, IA). Esecuzione medicazioni necrosi arti inferiori (detersione con fisiologica, medicazione con inadine garza + garze pulite + garza cotone di germania + garza elastica) previa somministrazione di tramadolo 50 mg s.c., 20 minuti prima della procedura, con inadeguato controllo del dolore. Si concorda riduzione frequenza medicazioni (da 3 a 2 volte settimanali) ed utilizzo di farmaco di premedicazione più efficace.

7 GIORNO 2: Effettuazione supporto emodialitico presso servizio day hospital ospedaliero. Al follow up telefonico serale si propongono medesimi problemi del giorno precedente: discomfort, mancato controllo sintomi. Inoltre verosimile evoluzione clinica (pt soporosa, contattabile). Si rassicura rispetto la visita del medico il giorno successivo. Si concorda per monitoraggio, nelle ore successive, di stato di coscienza/livello di vigilanza.

8 GIORNO 3 (Accesso domiciliare medico): OBIETTIVITA : Paziente in progressivo peggioramento: soporosa, contattabile alla chiamata, risponde alle domande con cenni del capo, non mantiene l attenzione. Astenica, rallentata. Eupnoica in O2 tp con occhialini. No rantolo. Notte tranquilla. Assunzione di minime quantità di liquidi nelle ultime 24 ore (circa 1 bicchiere). Diuresi assente. Alvo negativo. SEGNI/SINTOMI: Pt sofferente/insofferente agli stimoli assistenziali (PAINAD 4: respiro a tratti alterato, occasionali lamenti, espressione facciale contratta, linguaggio del corpo teso, non necessita di consolazione). Lieve rialzo febbrile per il quale si suggeriscono spugnature fredde. PIANO DELLA CONSAPEVOLEZZA/ACCETTAZIONE: Evoluzione percorso consapevolezza/accettazione circa controllo sintomi, aspettativa di vita.

9 BISOGNI PT ED ESPRESSI DALLA FAMIGLIA: Controllo sintomi, miglior comfort, miglior qualità di vita. INTERVENTI: Potenziamento tp antalgica con tramadolo 30 gocce x 3 (+ tramadolo 30 gocce a.b. se dolore). Sospensione promazina 30 gocce serali (lasciata a.b. se irrequietezza). Sospensione tp specifica per SCC, FA, IA per OS.

10 GIORNO 4 (Accesso domiciliare infermieristico): OBIETTIVITA : Pt in ulteriore peggioramento: soporosa, contattabile allo stimolo tattile, non mantiene l attenzione. Eupnoica in aria. Anurica. Non si è alimentata/idratata. SEGNI/SINTOMI: Notte caratterizzata da episodici lamenti (non somministrata tp a.b). Dolore non controllato durante minime manovre assistenziali come la rilevazione pressoria (PAINAD 4: respiro a tratti alterato, occasionali lamenti, espressione facciale contratta, linguaggio del corpo teso, non necessita di consolazione).

11 INTERVENTI: Rilevazione parametri vitali (P.A. max 60 mmhg, P.A. min. non rilevabile) e rivalutazione clinica (polsi periferici assenti, iniziale cianosi periferica, marezzature cutanee alle ginocchia). Comunicazione prognosi ad ore. Medicazione sporca e maleodorante: si concorda, con figli, il minimo rinnovo delle bende superficiali. Su indicazione medica telefonica si somministra fentanyl transmucosale per via nasale 50 mcg e, dopo 15 minuti, si procede alle medicazioni con manifestazione di dolore (PAINAD 7: respiro a tratti alterato, occasionali lamenti, smorfie, linguaggio del corpo teso, inconsolabile: non si distrae né rassicura). Si concorda per sospensione procedura. Su indicazione medica telefonica si posiziona accesso sottocutaneo con elastomero nelle 24 ore contenente morfina cloridrato 10 mg + midazolam 5 mg (controllo dolore, prevenzione dispnea/irrequietezza). Si educa a somministrazione di tp s.c. a.b. (morfina 5 mg se dolore, en 2 mg se irrequietezza, buscopan 20 mg se rantolo).

12 Eseguiti 2 contatti telefonici di follow up nel pomeriggio/sera: pt soporosa, non contattabile. GIORNO 5: exitus prima dell accesso programmato. Famigliari provati emotivamente per la perdita ma riconoscenti del fatto che la pt non abbia sofferto nelle ultime ore di vita.

13 CRITERI DI APPROPRIATEZZA PER LE CURE PALLIATIVE: Presenza di fattori prognostici sfavorevoli (secondo documento SICP-SIN): età elevata, ridotta autonomia funzionale, plurime comorbilità, ripetute ospedalizzazioni. Indice di Charlson (per valutazione comorbilità negli individui in supporto emodialitico, se CCI>8 elevata mortalità a 12 mesi): CCI = 9 (scc 1, malattia vascolare periferica 1, malattia cerebrovascolare 1, malattia renale cronica severa 2, età 88 anni 4). GFS- Prognostic Indicator Guidance: Indicatori di peggioramento generale: Karnofsky Performances Status: 30%-20%, ECOG 4. Comorbilità significative, malattia in fase avanzata, progressiva perdita di peso negli ultimi 6 mesi, ridotta efficacia dei trattamenti eziologici. Indicatori di peggioramento specifici: Insufficienza renale cronica stadio V con 3 indicatori positivi (necessari almeno 2 indicatori su 4): malati per i quali è appropriata la domanda sorprendente, malati con sintomi mal controllati nonostante sia in corso un appropriata terapia renale sostitutiva, insufficienza renale sintomatica.

14 CRITICITA : L accesso tardivo alle cure palliative ha comportato: Pessima qualità di vita per mancato controllo sintomi e discomfort con esplicitazione chiara da parte della pt rispetto ai suoi desideri. Senso di responsabilità e difficoltà emotiva della famiglia nella scelta di sospendere dialisi. Assenza di tempo per garantire adeguato percorso di consapevolezza/accettazione e controllo sintomi.

15 CONCLUSIONI: Si auspica lo sviluppo di strategie per una precoce presa in carico in cure palliative che permetta: continuità tra nefrologi, palliativisti e mmg, condivisione degli obiettivi clinici e pianificazione degli interventi terapeutici più appropriati proporzionalmente alla progressiva condizione clinica del pt. Ciò garantirebbe: Miglior controllo dei sintomi e qualità di vita per il pt. Percorso di decision making condiviso tra clinici e famiglia circa la sospensione del supporto dialitico (non più senso di colpa per la famiglia). Percorso di consapevolezza ed accettazione del pt e della famiglia rispetto alla progressione della condizione clinica e all appropriatezza degli interventi. Miglior elaborazione del lutto per la famiglia.