Riccione 2017: XXV Corso Nazionale di Aggiornamento La Sospensione della Dialisi e il ruolo delle Cure palliative

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1 Riccione 2017: XXV Corso Nazionale di Aggiornamento La Sospensione della Dialisi e il ruolo delle Cure palliative Dr. Federico Marazzi. Nefrologia e Dialisi ASL Cuneo 1. Direttore Dr. Marco Formica

2 Il quadro epidemiologico attuale dei pazienti incidenti in dialisi

3 RIDT 2013

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7 La sospensione della dialisi Morte per sospensione del trattamento: Oltre 3 giorni dopo l ultima seduta di emodialisi. Oltre 7 giorni dopo la cessazione degli scambi di PD. Neu S, Kjellstrand CM. Stopping long-term dialysis. An empirical study of withdrawal of life-supporting treatment.n Engl J Med 1986; 314: Husebye DG, Kjellstrand CM. Old patients and uremia: rates of acceptance to and withdrawal from dialysis. Int J Artif Organs 1987; 10:

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11 United States Renal Data Sistem (USRD) 2005, CAUSE DI SOSPENSIONE DELLA DIALISI 43% fallimento del tentativo di migliorare la qualità della vita e per il deterioramento neurologico e mentale. 35% complicanze mediche intercorse: la malattia neoplastica, la necessità di intervento chirurgico, la gastropatia, la neuropatia diabetica e l incremento del dolore fisico. 8% per generici altri motivi. 4% fallimento dell accesso vascolare

12 2001 :11 centri 1436 pazienti 196 morti(13.9% di cui DW 20%) (3% dei pazienti totali))

13 >ETA,< 1 ANNO RRT 15/40, EMODIALISI, DEMENZA, CACHESSIA, DISABILITA

14 Possibili alternative

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16 Aim: to evaluate if a supplemented very low protein diet: - allows to postpone the start of dialysis - does not induce malnutrition - is safe 0.3 g of protein/kg BW plus mixture of Keto and aminoacids (1 pill every 5 kg BW) Inclusion criteria: - Patients older 70 years - RRF*: 5-7 ml/min Exclusion criteria: - Diabetics - HIV infection - acute life-threatening disease - liver failure Brunori G, et al. Am J Kidney Dis 2007; 49:

17 At 1 year, survival rates were 83.7 and 83.9% in the dialysis and diet group, respectively. Brunori G, et al. Am J Kidney Dis 2007; 49:

18 L irrazionalità delle scelte nell approssimarsi del fine vita.

19 COME SI MUORE IN ITALIA: STORIA E RISULTATI DELLO STUDIO SENTIMELC- RIVISTA SIMG, 2012 Il 65% dei decessi non è motivato da una causa improvvisa e/o non prevedibile. Negli ultimi tre mesi la gran parte dei trasferimenti e diretta da casa a ospedale, mentre solo un malato su 10 compie il tragitto inverso da ospedale a casa Sempre uno su 10 cambia la sua destinazione da casa a hospice. Complessivamente si registra che in quegli ultimi tre mesi il 59% dei pazienti viene spostato una o piu volte.

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21 Treatment Intensity at the End of Life in Older Adults Receiving Long-term Dialysis Susan P. Y. Wong, MD; William Kreuter, MPA; Ann M. O Hare, MD, MA Arch Intern Med. 2012;172(8): doi: /archinternmed

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23 I percorsi per la scelta condivisa

24 Presupposti per la scelta Per poter scegliere Il paziente deve essere informato su: prognosi della/e patologie in atto benefici e rischi dei trattamenti proposti alternative possibili conseguenze di ciascuna scelta

25 Presupposti per la scelta Autonomia decisionale del paziente. Se manca: Direttive anticipate ( ACP ). Tutore. MA : In un paziente non in grado di decidere spesso mancano le direttive anticipate e il procedimento per la nomina di un tutore può essere troppo lungo per le necessità contingenti. Il giudice consiglia: In questi casi la decisione deve essere presa con scienza e coscienza secondo i riferimenti interni alla vostra professione.... AUTONOMIA DEL MEDICO

26 2010 NON EROGARE LA DIALISI (NON AVVIARE O SOSPENDERE) Risposta no alla domanda sorprendente, + 2 criteri tra : ICC > 8, Karnofsky < 40, malnutrizione severa ( albumina < 2,5 g/dl.

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28 La legge n. 38 del 15/3/2010 e l Accordo Stato-Regioni del 25 luglio 2012, supportano lo sviluppo della Rete di Cure Palliative Per l intensivista e lo specialista d organo si realizza la possibilita di interfacciarsi già in ospedale con un team che gestisce una rete di CP. Opzioni di cura : La consulenza palliativa nei reparti di degenza ospedaliera Il ricovero in hospice. L assistenza palliativa domiciliare dopo il ricovero. L ambulatorio di CP.

29 VALORE MEDICOLEGALE DEI CONSENSUS STATEMENT La giurisprudenza della Corte costituzionale (v. ad esempio Corte cost., 282/2002 e 338/2003 e 151/2009) ha piu volte ribadito il fatto che non è, di regola, il legislatore a poter stabilire direttamente e specificamente quali siano le pratiche sanitarie ammesse, con quali limiti e a quali condizioni, ma che la pratica dell arte medica si fonda sulle acquisizioni scientifiche e sperimentali che sono in continua evoluzione. La regola di fondo e, dunque, quella dell autonomia e responsabilità del medico che, sempre con il consenso del paziente, opera scelte professionali basandosi sullo stato delle conoscenze a disposizione. E, dunque, innegabile l importanza dello sviluppo di buone pratiche condivise dalla comunità scientifica, come confermano anche gli sviluppi giurisprudenziali in tema di colpa medica, tanto in ambito penale, quanto in sede civile

30 Criteri specifici orientativi iniziali per palliativo vs intensivo. possibilità limiti Proporzionalità delle cure

31 L identificazione del malato nefrologico con necessità di cure palliative e la valutazione multidimensionale dei suoi bisogni sono momenti fondamentali per offrire un percorso assistenziale integrato attraverso un approccio palliativo precoce, secondo il modello delle cure simultanee. 2015

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33 Indice di comorbilità di Charlson (CCI) Peso assegnato Condizione morbosa 1 Cardiopatia ischemica, scompenso cardiaco cronico, malattia vascolare periferica, malattia cerebrovascolare, demenza, malattia polmonare cronica, connettiviti, ulcera peptica, malattia epatica di grado lieve, diabete mellito 2 Emiplegia, malattia renale cronica moderata o severa, diabete mellito con danno d organo, neoplasia, leucemia 3 epaticaoltre moderata o severa Età: 1 punto Malattia per ogni decade quella dei 40 anni

34 I test scelti da CP ASLCN1 validati nell IRC per la valutazione multidimensionale STATO FUNZIONALE ADL (Activities of Daily Living) IADL (Instrumental Activities of Daily Living) Palliative Performance Scale (PPS) SINTOMI ESAS r QUALITA DI VITA SF12 COGNITIVITA TEST DI PFEIFFER (Short Portable Mental Status Questionnaire SPMSQ)*

35 KI 2015, 88: ) Ø pz. età > 75 anni (MD 81) con inizio dialisi Ø50% coorte di studio, 50% coorte di validazione ØValutazione mortalità a 3 mesi

36 Mortalità a 3 mesi in pt. > 75 anni incidenti in dialisi Registro REIN (Couchoud C. KI 2015, 88: ) 9 fattori di rischio correlati alla mortalità a 3 mesi con punteggio da 0 a 9 Fattori di rischio Punteggio Sesso maschile 1 Età 0-3 Albuminemia 0-5 Aritmie 0-1 Neoplasia maligna 0-2 Insufficienza cardiaca 0-4 Malattia vascolare periferica 0-1 Severe alterazioni del comportamento 0-2 Totale dipendenza per gli spostamenti 0-9 SCORE TOTALE 0-28

37 Mortalità a 3 mesi in pt. > 75 anni incidenti in dialisi Registro REIN (Couchoud C. KI 2015, 88: ) 9 fattori di rischio correlati alla mortalità a 3 mesi con punteggio da 0 a 9 Mortalità media a 3 mesi: 10.5%

38 Kidney International (2015) 87, Modello messo a punto su una coorte di oltre soggetti europei incidenti in emodialisi e validato in una seconda coorte con dimensioni analoghe dello studio DOPPS

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40 Stima del rischio di morte a 1 e 2 anni in funzione del punteggio cumulativo

41 Variabili associate ad un aumentato rischio di morte a 6 mesi nei pazienti prevalenti in dialisi Indice di Cohen 2010

42 ipotesi di un percorso condiviso 1. Individuare i malati con limitata aspettativa di vita, già in trattamento dialitico o ancora in terapia conservativa, tenendo conto di: Età Risposta no, non sarei sorpreso alla domanda sorprendente. Valutazione delle comorbilita e calcolo dell indice di Charlson. GFS ( Gold Standard Framework) - Prognostic Indicator Guidance. 2. Valutare la prognosi utilizzando il modello di Couchoud nei soggetti con malattia renale cronica avanzata non in dialisi o il modello di Cohen nei soggetti in emodialisi oppure altri modelli disponibili con cui il centro ha acquisito familiarità. 3. Valutazione multidimensionale dei bisogni della persona mediante strumenti semplici e condivisi nel singolo centro.

43 4 Avviare un colloquio (o una serie di colloqui) con malato e i famigliari per discutere le opzioni terapeutiche disponibili, con l obiettivo di arrivare ad una scelta veramente condivisa del percorso di cura. 5. Nel caso di scelta del non-avvio o sospensione della dialisi, concordare un percorso strutturato di controlli sia nefrologici sia dei medici palliativisti, con il coinvolgimento del medico di medicina generale, nell ottica del controllo della sintomatologia fisica e del soddisfacimento dei bisogni psicologici, di cura e sul luogo di gestione delle fasi finali della vita. Nelle persone in trattamento dialitico che si avviano alla fine della vita puo essere adottato un approccio palliativo alla dialisi spostando l obiettivo di cura dalla ricerca della piena riabilitazione del malato al controllo dei sintomi e alla riduzione delle sofferenze

44 CURE PALLIATIVE E RIMODULAZIONE DEL TRATTAMENTO DIALITICO

45 NB. IL TRATTAMENTO DIALITICO HA ANCHE RUOLO PALLIATIVO

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49 LA SOSPENSIONE DELLA DIALISI E IL RICORSO ALLE CURE IN HOSPICE

50 Patients who discontinued dialysis had a mean survival of 7.4 days (interquartile range, 0 46 days) after hospice admission. By comparison, hospice patients with nonrenal diagnoses had a mean survival of 54.4 days.

51 Pazienti con un percorso di cure di fine vita dal 2008 al 2014: esperienza di Biella: 47 pazienti, (Roberto Bergia) Il tipo di dialisi influenza il luogo della morte o la sospensione del trattamento? Il 77% dei pazienti in dialisi peritoneale è deceduto a domicilio in confronto al 56% dei pazienti in emodialisi. Solo il 15% dei pazienti in dialisi peritoneale ha sospeso il trattamento prima del decesso in confronto al 65% dei pazienti in emodialisi.

52 Dialisi palliativa Dialisi in hospice Pazienti ricoverati o ambulatoriali Al domicilio o in regime ambulatoriale Controllo dei sintomi in fase di terminalità HD, HDD oppure PD Programmata o su specifica necessità. Può essere iniziata e poi sospesa (finestra 48 ore) HD, HDD oppure PD Am J Hosp Palliat Care Dec; 28(8): Palliative dialysis in end-stage renal disease. Trivedi D.D. Dialysis patients are often denied hospice benefits unless they forego dialysis treatments. However, many of those patients might benefit from as-needed dialysis treatments to palliate symptoms of uremia, fluid overload, etc. The current Medicare payment system precludes this "palliative dialysis.

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54 RISPETTO DELLE NECESSITA DI BASE

55 Interazione tra CURE PALLIATIVE e NEFRODIALISI nell insufficienza renale cronica avanzata ESPERIENZA ASL Cuneo Dr. Andrea Manazza Cure palliative ASL CN1 e ASO Direttore: Dr. Pietro La Ciura Dr.ssa Ilaria Serra Nefrologia e Dialisi ASL CN1 Savigliano e Saluzzo Direttore: Dr. Marco Formica

56 Pazienti in terapia conservativa: à durata del follow-up nefrologico - media: 42.4 mesi (= 3 aa ½) - mediana: 45 mesi Pazienti in terapia sostitutiva: à durata del trattamento sostitutivo - media : 80 mesi (= 6 aa ½) [da 10 a 300 mesi] - mediana: 51 mesi

57 Caratteristiche dei pz valutati: In tp conservativa Pz ETA M = /- 11 C.I. 2 I.C. 4 AOCP 2 DM/D O K 3/3 1 (PTA / bypass) F= / D (m. LP B) 1/1 1 1 (NA) 0 (amiloidosi AL) T= / /4 (20% ) (60% ) (20%) (40%) 2 1 (10% ) Nel follow-up passaggio di 2 pazienti da tp conservativa a tp sostitutiva

58 Caratteristiche dei pz valutati: in tp sostitutiva Pz ETA C.I. I.C./S.C. AOCP DM / DO K 3 M = / /5 1 (c.dilatativa e (PTA e/o (prostata ipocinetica amputazioni ) 25% - 35% ) 45%) 3 F = /- 8 T= / (2 SAo + 1 IM severe) D 6 (4 NA) 3 (2 NA) (47% ) (35%) (29%) (47%) 1 Per 5 pazienti è stata concordata la sospensione della dialisi per il progressivo aggravamento clinico (53%)

59 B.B (84 aa) pz con k prostatico (diagnosi clinica), deceduto dopo 18 mesi di dialisi, con atteggiamento di costante rifiuto della dialisi (che si è autoridotta saltando spesso le sedute) e verso il personale sanitario, con scarsa compliance farmacologica e rifiuto di cure e follow-up urologico M.M ( 75 aa) pz con cardiopatia valvolare severa e ischemica, deceduta in corso di trattamento dopo 45 mesi di dialisi, che ha apparentemente sempre subito (fino all ultimo, anche per volontà della figlia) P.M.C. (84 aa) deceduta dopo 53 mesi di dialisi, sospesa a seguito di aggravamento per la comparsa e la progressione di un quadro di demenza senile (pz con diuresi conservata) T.G. (81 aa) pz con grave cardiopatia ipocinetica, deceduto dopo 84 mesi di dialisi peritoneale + emodialisi palliativa, peggiorato per anemia cronica da perdite GE, che ha rifiutato di indagare B.V. (76 aa) pz con severa AOCP, deceduto dopo 10 mesi di dialisi subita (anche per «imposizione» dei familiari) B.D. (82 aa)pz deceduto in UTIC dopo un paio di settimane di trattamento mediante CVVHD per aggravamento della cardiopatia ipocinetica con comparsa di rapido declino cognitivo

60 Necessità di acquisire valori e modalità operative basate sulla valorizzazione del tempo: tempo / attenzione tempo / consapevolezza per adeguarsi ai ritmi e ai linguaggi dei pazienti. Sospensione precoce: possibile indicatore di scelte inadeguate in un panorama di difficile decifrazione caratterizzato da comorbilità, fragilità e disabilità. Sono stati sviluppati strumenti sensibili per la conoscenza della prognosi a breve e medio termine e per la conoscenza multidimensionale del paziente ponendo la qualità di vita alla base delle decisioni.

61 Nel rispetto delle scelte del paziente e di eventuali Piani di Cure Avanzate, la visione della dialisi rimodulata o palliativa e il relativo principio di intervento mirato al sollievo dei sintomi devono essere perseguiti fino al momento della morte. Il buon uso della dialisi nella terminalità presuppone un sistema logistico coerente stabile e dedicato a questa tipologia di paziente. La domiciliarità è setting ideale in cui si può attuare una gestione integrata simultanea del fine vita da parte di Nefrologo e Palliativista.

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