PROGETTO 2010 AMBITO DI BERGAMO Alzheimer Café in rete... per nn essere più sli 1
INDICE Premessa...3 Chi siam...3 Analisi del bisgn...4 Titl Prgett...6 Descrizine sintetica Prgett...6 Attri, ruli e funzini...6 Finalità...7 Destinatari...7 Area di intervent...7 Durata...7 Ambiti perativi...7 1. Attività dell Alzheimer café Bergam...7 2.Attività di rete...12 Prdtti finali e diffusine dei risultati...13 Criteri e mdalità di valutazine...13 Struttura rganizzativa...14 Budget dettagliat... Errre. Il segnalibr nn è definit. Valrizzazine risrse vlntariat... Errre. Il segnalibr nn è definit. Analisi per vci di cst... Errre. Il segnalibr nn è definit. Pian per la cpertura dei csti...15 2
Premessa Si fa sempre più urgente, ma resta priv di rispste che sian, almen quantitativamente, sufficienti, il prblema della qualità di vita della pplazine, in particlar md anziana ma nn sltant, affetta da patlgie degenerative del sistema nervs, quali Mrb di Parkinsn e Mrb di Alzheimer. L OMS prpne una definizine estremamente ampia di salute, quale stat di benessere al temp stess fisic, psiclgic e sciale, che nn è caratterizzat sl dall assenza di malattia, ma piuttst all equilibri delle diverse cmpnenti dell individu intes cme essere psicsmatic e sciale. Cn il prgett Alzheimer Café per nn essere più sli l'rganizzazine di vlntariat Prim Asclt Alzheimer intende prmuvere l attivazine di nuvi reti sciali e l implementazine delle esistenti, all scp di creare spazi e ccasini di cndivisine del disagi e della sfferenza, nnché di valrizzazine delle risrse individuali, in un ttica di prmzine del benessere e di miglirament della qualità della vita di tutti i sggetti interessati. Un pssibile strument che si avvicina ai prblemi e sddisfa alcuni bisgni delle famiglie è l Alzheimer café, dve malati, famigliari e vlntari pssn incntrarsi, bere un caffé insieme e stt la guida di un espert ricevere infrmazini e scambiare esperienze. Un atmsfera rilassata tra persne cinvlte nell stess prblema aiuta ad uscire dal tabù che spess circnda la malattia: per la persna malata è imprtante entrare in cntatt cn altri di cui si può fidare perché in grad di capire il prblema perché si trvan nella sua stessa situazine. Mentre per il famigliare è imprtante parlare cn persne cmpetenti da cui ricevere indicazini, e cndividere gli aspetti emtivi legati alla malattia in un grupp mgene. Chi siam Nata nel 2006 a Dalmine, l rganizzazine di vlntariat Prim asclt Alzheimer si pne l biettiv di aiutare le famiglie e i malati di Alzheimer sensibilizzand il territri e le istituzini a lavrare insieme per affrntare al megli una malattia che richiede aiuti sanitari, sci-assistenziali, giuridici e mlt affett. Attravers la dispnibilità dei vlntari e delle figure prfessinali in cllabrazine cn la rete dei servizi del territri accmpagnan la famiglia nei vari prcessi decisinali, aiutandla ad individuare i bisgni e le pssibili rispste da cercare insieme. Diverse sn le iniziative avviate per attuare cncretamente quest biettiv: attività di Segretariat sciale gestine del Punt di asclt a Dalmine prmzine della Girnata Mndiale dell Alzheimer cn il cnvegn prvinciale Alzheimer crsi di Frmazine/Infrmazine a favre di famiglie, peratri e vlntari aggirnament annuale della Mappatura dei servizi sanitari e sci assistenziali per malati affetti da demenza della prvincia di Bergam 3
prduzine e distribuzine della Guida alzheimer per le famiglie apertura di 3 Alzheimer Café, attività rmai cnslidata ma che nel 2007 per la prima vlta si sperimentava sul territri bergamasc Analisi del bisgn Riprtiam alcuni grafici tratti dall analisi Statistica ASL Bergam 2004 Vecchi e Grandi Vecchi bisgni dmanda fferta. La Salute degli anziani in prvincia di Bergam. età Distrett 65-69 70-79 Olte 80 ttale Bergam 8.279 14.176 7.785 143.240 Prvincia di Bergam 48.810 75.643 34.939 159.392 Distribuzine per età della pplazine ver 65, residente al 01/01/2003 (maschi e femmine). Stat civile Bergam Lmbardia Italia Celibi 8,0 7,4 7,0 Cniugati 79,1 79,6 79,6 Divrziati 0,5 1,0 0,9 Vedvi 12,4 11,9 12,5 Percentuale Stat civile negli anziani della classe di età 65 maschi. Stat civile Bergam Lmbardia Italia Nubili 12,2 10,1 9,5 Cniugate 37,1 38,2 41,0 Divrziate 0,4 1,2 1,1 Vedve 50,3 50,5 48,4 Percentuale Stat civile negli anziani della classe di età 65 femmine. 400.000 350.000 300.000 250.000 200.000 150.000 100.000 2000 2010 2020 2030 2040 2050 2060 Stima della crescita demgrafica pplazine ttale classe di età 64. 4
Riprtiam alcune tabelle tratte dal Registr delle demenze della prvincia di Bergam ASL Bergam 2006. Cmpsizine del registr al 01/01/2006 Nuvi 2005 Presenti nel 2004 visti nel 2005 Presenti nel 2004 ma nn visti Ttale Deceduti nel 2004 % decessi sulla crte del 2004 Numer pazienti censiti 2.108 1.955 1.536 5.599 1.040 23,0 Per una maggire cmprensine della realtà territriale segnaliam la Mappatura dei servizi sanitari e sci-assistenziali per malati affetti da demenza della Prvincia di Bergam 2009 (http://www.alzheimer-nlus.zrg/alzheimer_cnvegn/camillcarbni.pdf ). Distrett N. sggetti censiti nel registr 2004 N. decessi 2004 N. Nuvi sggetti 2005 N. sggetti presenti nel registr al 01/01/2006 Bergam 888 225 457 1.120 Ttale prvincia 4.531 1.040 2.108 5.599 Distribuzine territriale Diagnsi % Da farmaci - cnsum farmaceutic per 50 demenze senza una diagnsi differenziata Malattia di Alzheimer 26,9 Demenza vasclare 7,4 Demenza nn cmplicata 6,6 Demenza senile 3,9 Parkinsn demenze 1,8 Distribuzine per diagnsi 5
Riprtiam alcuni grafici relativi all attività di Prim asclt alzheimer negli Alzheimer café e nel Punt d asclt al 30/06/2009. 60 Dalmine Bergam Brembate TOTALI 300 Dalmine Bergam Brembate TOTALI 50 250 40 200 30 150 20 100 10 50 0 Famiglie iscritte 2007 Famiglie iscritte 2008 Famiglie iscritte 2009 0 Cunseling famiglie 2007 Cunseling famiglie 2008 Cunseling famiglie 2009 Numer famiglie iscritte Alzheimer Café Numer cllqui Cunseling familiare 60 Dalmine Bergam Brembate TOTALI 80 Ttali 50 70 40 60 50 30 40 20 10 30 20 10 0 Vlntari 2007 Vlntari 2008 Vlntari 2009 0 Cntatti 2006 Cntatti 2007 Cntatti 2008 Cntatti 2009 Numer vlntari Alzheimer Café Numer nuvi cntatti Punt d'asclt Titl Prgett Alzheimer café Bergam Descrizine sintetica Prgett Il prgett si pne l biettiv di rispndere all emergente richiesta d aiut delle famiglie cn ammalati d Alzheimer che qutidianamente sn rilevate dal nstr Punt di Prim Asclt di Dalmine. Nell specific si vule dare cntinuità all apertura dell Alzheimer café di Bergam. Attri, ruli e funzini Sggetti titlari: Prim Asclt Alzheimer Organizzazine di Vlntariat Respnsabilità istituzinale, impstazine delle strategie e gestine del prgett Sggetti sstenitri: Ambit di Bergam, Prim Asclt Alzheimer, Bar Agrà Supprt ecnmic, risrse strumentali e sstegn della rete sciale. 6
Finalità Offrire ai i malati di Alzheimer e ai lr famigliari un ambiente accgliente e rilassat, che permetta alle persne cinvlte di uscire dal tabù che spess circnda la malattia. Aiutare la persna malata ad entrare in cntatt cn altri di cui si può fidare, perché pssa ritrvare mmenti di relazine sciale e ludica. Aiutare la famiglia ad affrntare cn cmpetenza il caric dell assistenza e ffrire un spazi di slliev. Cstruire una realtà da cui pssan partire nuvi prgetti e interventi per gli anziani e le lr famiglie, il prim nd di una futura rete che impieghi le risrse dispnibili del territri per l argment in ggett. Destinatari Primari Ammalati di Alzheimer e di altre frme di demenza. Famigliari di ammalati di Alzheimer e di altre frme di demenza. Secndari Vlntari cinvlti nel prgett La cmunità territriale Area di intervent Ambit Territriale di Bergam: Cmuni di Bergam, Ori al Seri, Grle, Pnteranica, Srisle e Trre Bldne. Durata Da nvembre 2010 a dicembre 2011. Ambiti perativi 1. Attività dell Alzheimer café Bergam L Alzheimer café Bergam sarà un centr ricreativ di riferiment per i malati e i famigliari delle persne clpite da malattia di Alzheimer. L Alzheimer café di Bergam sarà apert un pmeriggi della settimana: Mercledì dalle 15,00 alle 17,00 Bar Agrà spazi Plaresc Bergam 7
Il Malat Terie che supprtan il lavr e le attività: Il cnversazinalism di Gian Pal Lai per quant riguarda il tip di dialg e di rapprt da creare e mantenere cn i malati, ffre strumenti di cnversazine sia cn i malati che mantengn ancra una buna capacità di dialg sia cn chi presenta grsse difficltà nella espressine rale, spstand l attenzine ai messaggi che trasmettn anche i suni le pche parle che vengn usate. Il mdell Gentlcare di Myra Jnes per l rganizzazine dell spazi, i clri, la musica, e tutt ciò che pssa essere da tramite tra il malat e il grupp di lavr. Obiettivi Offrire ai i malati di Alzheimer un ambiente accgliente e rilassat, che permetta alle persne cinvlte di uscire dal tabù che spess circnda la malattia. Aiutare la persna malata ad entrare in cntatt cn altri di cui si può fidare, perché pssa ritrvare mmenti di relazine sciale e ludica. Agire sulle capacità mtrie, relazinali e cgnitive residue del malat. Azini Preparazine di un ambiente fisic che pssa cntenere gli incntri pmeridiani tra i malati: spazi accgliente e rispetts dei bisgni dei malati quali la tranquillità, luce adeguata, pc rumre, ggetti che richiaman un ambiente familiare (tavli apparecchiati cn tvaglie clrate, tvagliette, centri tavla, scattle cntenenti ggetti che richiaman mmenti vissuti tip cartline, ftgrafie, ecc...), musica scelta da lr stessi, giardin estern che permette la passeggiata. Organizzazine e gestine dei mmenti di di supprt psiclgic, di attività creative e ricreative: si cerca di rganizzare delle attività tramite un tip di dialg che rispetti inanzittutt i tempi e i cntenuti prtati dai malati; nell Alzheimer café si svlge un attività che permette il cambiare ambiente e clima tip camminare e ballare; gic a carte e gic da tavla che segue il ritm e la capacità di attenzine e cncentrazine dei malati; cndivisine della merenda e del mment finale di ball. Prmuvere la creazini di relazini significative tra i vlntari e i malati e tra i malati stessi: cnscenza tra malati e vlntari, raccnt dei vissuti, cndivisine dei ricrdi, cndivisine del qutidian, tutt quest in un prim mment grazie alla presenza dei parenti che facilitan (nn svrappnendsi) il raccnt e la presentazine di gni persna; cndivisine del mment di gic, della passeggiata, della merenda, del ball, della scelta della musica. 8
I Famigliari caregiver Terie che supprtan il lavr e le attività: La teria dei sistemi, il sistema famigliare, la cmunicazine, il cntest, il paradss, cncetti elabrati dalla scula di Pal Alt (Paul Watzlavitz), di Luigi Bscl della scula milanese; sn cncetti che aiutan nella relazine cn il nucle familiare a leggere le varie dinamiche e i rapprti tra i vari cmpnenti e i mmenti crittici dvuti ad un cambiament inaspettat, gli equilibri tra la stria vissuta e il futur. Obiettivi Offrire un spazi di slliev alle famiglie. Aiutare la famiglia ad affrntare cn cmpetenza il caric dell assistenza. Prevenire l islament delle famiglie. Azini Presa in caric del parente malat di Alzheimer per il temp di apertura dell spazi: il grupp di lavr accglie il malat per tutte due le re di apertura, il care giver può scegliere se fermarsi insieme al parente, creare un grupp di aut mutu aiut stt la direzine di un espert, prendere un mment per sè stess. In una fase di avvi delle attività è cnsigliabile che il care giver (ppure la figura dell assistente) si fermi insieme al prpri parente per facilitare la cnscenza tra i malati e l spazi. rganizzazine e gestine dei mmenti di infrmazine e frmazine: creazine dei mmenti ad hc cn i care givers sia in md individuale sia in grupp per la cndivisine di infrmazini e di nuvi mdi di apprcci cn il prpri parente; cllqui di supprt psiclgic, asclt e cndivisine delle difficltà trvate nell assistenza ai prpri cari. rganizzazine e gestine di un grupp di Aut Mutu Aiut: avvi, cn la supervisine di un espert, di un grupp di aut mutu aiut che permetta la cndivisine di vissuti simili, e cn le seguenti finalità: assicurare il sstegn emtiv, accrescere la cmpetenza persnale nell affrntare il prblema, sperimentare la pssibilità di aiutare e di essere aiutati, aumentare la capacità di aut-tutela nel far frnte ad un prblema vissut cme stressante, aiutare a prgettare cambiamenti funzinali ad un benessere prpri e dei membri del sistema familiare.. 9
Destinatari Ammalati di Alzheimer e di altre frme di demenza e i lr famigliari. Lughi di intervent Sale plivalenti press spazi individuati dall Azienda tra i cmuni dell Ambit interne a strutture residenziali per anziani (RSA) Ambit Territriale Bergam Risrse umane Vlntari Prim Asclt Alzheimer Vlntari presenti sul territri Psiclg ASA Crdinatre Risrse strumentali Mezz di trasprt per ammalati (Pulmin frnit gratuitamente dal Ristrante Pepe Verde) Spazi Alzheimer Café Bergam: Sala riscaldata e relativi spazi per strutturare gruppi di lavr, bagni assistiti, presenza di un giardin, assenza di barriere architettniche ) Materiale infrmativ, didattic e ludic Generi di cnfrt Metdlgia e peratività Il prgett sviluppa una nuva attività del Prim Asclt Alzheimer sull Ambit Territriale di Bergam. L svilupp dell intervent prevede di interagire cn 4 tiplgie di sggetti: 1. Ammalati 2. Famigliari caregiver 3. Vlntari 4. Altri peratri di enti che pssn interagire 10
Ammalati Accglienza e accmpagnament della persna tramite una prpsta di partecipazine ad una attività. Le attività verrann rganizzate sulla base della tiplgia di persne che si presentan all Alzheimer café Bergam. Previa cnscenza del singl, e del grupp che si frmerà nell arc di temp previst si prprrann attività diversificate cme ad esempi la lettura del girnale, la merenda tutti insieme, l asclt della musica, la danza, la persnalizzazine degli spazi utilizzati, passeggiate all estern, creazine di album ftgrafici persnalizzati e altri. Si utilizzerà una mdalità prevalentemente di tip relazinale, privilegiand una cmunicazine verbale e nn verbale che tenga cnt della singlarità del sggett. A tale scp si utilizzerann le tecniche della Cnversazine pssibile e del Gentle Care, cn l biettiv di creare mmenti di benessere che abbassin l ansia e i timri tipici della malattia. Famigliari caregiver Accglienza e valutazine del tip di cllabrazine cn l Alzheimer café Bergam. Creazine di mmenti sia infrmali (ritrv tra lr, chiacchierata, cndivisine del caffé) sia frmali (mmenti di frmazine, grupp di Aut mutu aiut, cllqui individuali cn l psiclg). Attività di rientament accmpagnament vers altre risrse presenti sul territri Il parente è liber di partecipare all attività prpsta ppure utilizzare il temp ritrvat per se stess. Vlntari Frmazine specifica del grupp Vlntari cn un percrs frmativ gestit dalla psiclga, che prevede l avvicinament alle tematiche relative alla cmunicazine e al rapprt cn i malati e le famiglie. Cinvlgiment delle figure dei vlntari nelle varie attività prpste all intern dell Alzheimer café Bergam. Nell specific sarann impiegati per il trasprt degli ammalati, nell accglienza, nella gestine dei mmenti pmeridiani e nel delicat rapprt cn i parenti. Operatri di altri enti Attivare un canale di dialg che cnsenta la creazine di una rete di relazini che facilitin l avvi di nuvi prgetti 11
2.Attività di rete Obiettivi Rilevazine rete sciale e analisi delle realtà di Vlntariat del territri. Attivazine di una rete sciale per infrmare sull attività dell Alzheimer café Bergam. Azini Cntatti cn Servizi Sciali, Medici di base, Centri UVA, Nuclei Alzheimer, Centri Diurni Integrati, Residenze Sanitarie Assistite e Assciazini di Vlntariat. Prmzine sul territri dell Alzheimer café Bergam. Inaugurazine dell Alzheimer café Bergam tramite un mment apert a tutta la cittadinanza. Divulgazine dell Alzheimer café Bergam attravers mezzi di cmunicazine della prvincia di Bergam. Distribuzine vlantini e lcandine Diffusine dei dati racclti. Svilupp del sit www.alzheimer-nlus.rg per la diffusine dell attività in prgramma. Realizzazine di un incntr pubblic per la restituzine dei dati. Destinatari: I rappresentanti delle istituzini Gli peratri dei servizi del territri Le famiglie La cmunità sciale Lughi di intervent Ambit territriale Bergam Spazi pubblici degli enti lcali (sale civiche, teatri, bibliteche ) Sedi degli rgani di cmunicazine. Risrse umane Vlntari Crdinatre Prfessinisti della cmunicazine 12
Risrse strumentali Linea telefnica Cnnessine Internet Mezzi tecnici audivisivi Materiale infrmativ Materiale divulgativ Metdlgia e peratività Si cinvlgerann i seguenti sggetti per favrire l integrazine delle risrse e l attivazine di sinergie del territri: i Cmuni la Prvincia i Servizi scisanitari dell ASL distrettuale gli enti che ergan servizi al territri (Assistenza Dmiciliare Integrata Residenze Sanitarie Assistite Centri Diurni Integrati) le Assciazini e le Cperative del privat sciale le Organizzazini religise Relazini di rete significative sn già cnslidate all avvi del prgett, in virtù del lavr precedentemente svlt. Dal 2005 è attiv un crdinament cn l Assciazine Alzheimer di Bergam, perante da mlti anni in Bergam e Prvincia, finalizzat ad ttimizzare gli interventi ed integrare le risrse. Le esperienze già realizzate e il materiale preparat cstituiscn le basi su cui sviluppare gli incntri pubblici. Si cnta di ptenziare il sit web dell rganizzazine cnsiderandl un utile strument divulgativ delle attività previste dal prgett. Al termine del prgett sarà realizzat un incntr pubblic per restituire al territri i dati racclti dall esperienza dell Alzheimer café Bergam. Prdtti finali e diffusine dei risultati Relazine cnclusiva Incntr pubblic Criteri e mdalità di valutazine Il prgett è accmpagnat da un cstante e diversificat prcess di verifica e valutazine. Ess rispnde a due esigenze: assicurare trasparenza e buna gestine degli investimenti 13
verificare nella pratica qutidiana biettivi, attività, stacli, risultati all scp di ttimizzare l intervent. Strumenti per la rilevazine dei dati: 4. Scheda Diari 5. Scheda Griglia cllqui 6. Scheda Partecipanti Alzheimer café 7. Scheda Presenze Vlntari Alzheimer café Cncretamente le verifiche previste in itinere riguardan: In gni incntr, al mment di chiusura delle attività, l équipe perativa verifica e riprgetta le attività da prprre. Riunini mensili dei Vlntari del Centr Asclt Alzheimer in cui viene analizzat il rapprt creat cn i malati e i famigliari, la qualità dei cntatti, la sintnia tra i Vlntari che esegun l intervent. Riunini mensili di Supervisine cn l équipe cmpleta del prgett per verificare l evluzine glbale del lavr in riferiment agli biettivi previsti. Gli indicatri adttati nella valutazine sn sia di rdine qualitativ (cn i quali si realizza una analisi retrspettiva del prcess svlt, tccand tutte le fasi di lavr, gli biettivi psti e i metdi scelti) che di rdine quantitativ (legati a un prcess di valutazine che implica l analisi delle varie dimensini di efficacia, efficienza etc.). Alcuni di questi indicatri sn: N di puscli distribuiti N di famiglie cntattate N di cllqui realizzati N di partecipanti all Alzheimer café Bergam Grad di partecipazine alle attività di supprt e lr gradiment Grad di sddisfazine dei Vlntari impegnati nel prgett Al termine del perid di attività si effettuerà una valutazine finale sulla validità dell intervent ricercand i cambiamenti e le mdificazini intervenuti in tutti i cmpnenti del prcess prgettuale. Struttura rganizzativa La struttura rganizzativa che sstiene il prgett è csì cmpsta: Il grupp di prgett - sviluppa le strategie, crdina gli interventi, cura i rapprti di rete, valuta l andament del prgett in relazine agli biettivi previsti. Si riunisce cn frequenza mensile. Il grupp perativ gestisce le attività; all avvi del prgett. Si riunisce settimanalmente. La rete di sstegn è cstituita da quei cllabratri, stabili saltuari, che cntribuiscn al raggiungiment di specifici biettivi. 14
Pian per la cpertura dei csti Il budget preventiv del prgett, necessari per prvvedere alla cpertura delle spese effettivamente sstenute dall'equipe perativa e dai vlntari per l svlgiment del prgett, nnché alla cpertura assicurativa degli stessi cme dispst dagli artt. 4 e 7 della citata legge quadr sul vlntariat si presume essere di Eur 6.000,00. Dalmine, 13 lugli 2010 Il Direttre Camill Carbni 15