FONDAZIONE LIONS CLUB DISTRETTO 108 IB2 BRUNO BNÀ - ONLUS Fondata 11 maggio 2002 - Atto notaio Mario Nicolini Iscritta al nr. 96 Registro Provinciale Associazionismo Iscritta al Registro Prefettizio Persone Giuridiche nr. 21/1-generale e nr. 21/2-analitico CONSUNTIVO GESTIONE PROGETTO gestito dalla Fondazione Lions Club Distretto 108 IB2 Bruno Bnà Onlus Progetto n.: 53 e 102 Descrizione Progetto: Assistenza per Pazienti con Sclerosi Multipla della Provincia di Bergamo Presentato il 23/06/2008 ed il 01/07/2011 dal Lions Club Ponte S.Pietro-Isola 1 - Obiettivi del progetto - Implementazione del Servizio che l USSD di Neuroimmunologia per la Sclerosi Multipla degli Ospedali Riuniti/Ora Papa Giovanni XXIII di Bergamo offre ad oltre 580 pazienti della nostra provincia affetti da Sclerosi Multipla e ai loro famigliari per una migliore gestione della diagnostica e delle terapie (relazione dott.ssa Rottoli allegata) 2 - Rendiconto economico Anno lionistico Raccolta Erogato 2008/2009 14.000,00 0,00 2010/2011 7.000,00 21.000,00 2011/2012 7.000,00 7.000,00 2012/2013 14.000,00 14.000,00 2013/2014 10.000,00 10.000,00 TOTALE 52.000,00 52.000,00 3 Documentazione (Stampati, attestati, stampa, corrispondenza ecc) - Relazioni Annuali dott.ssa Rottoli già agli atti della fondazione - Altre indicazioni utili:il progetto sarà reiterato anche per gli anni a venire. 4 - Relazione dei risultati conseguiti : Relazioni annuali Dott.ssa Rottoli allegate. Il Referente verso la Fondazione: Gabriele Previtali Data: 31 12 /2013 Segreteria: 24121 Bergamo, Via F. Cucchi, 10 Tel. e Fax: 035224214 e-mail: segreteria@fondazione-lionsclub-distretto108ib2.it Codice Fiscale: 95131700163 P. Iva 02995370166; sito: www.fondazione-lionsclub-distretto108ib2.it Coordinate bancarie: Banca Prossima SpA Milano via Manzoni/Verdi Cod. IBAN: IT37 I033 5901 6001 0000 0002 598 Banca Popolare di Intra SpA Sede di Bergamo Cod. IBAN: IT22 D055 4811 1001 0157 1108 651
OSPEDALI RIUNITI DI BERGAMO AZIENDA OSPEDALIERA di rilievo nazionale e di alta specializzazione PROGETTO ASSISTENZA PER PAZIENTI con Sclerosi Multipla della provincia di Bergamo. L obiettivo è quello di potenziare l offerta di servizi ai pazienti con Sclerosi Multipla da parte della USSD di Neuroimmunologia degli OORR di Bergamo per la diagnosi e il trattamento della Sclerosi Multipla. A tale Unità afferiscono 580 pazienti della provincia affetti da Sclerosi Multipla in varie fasi di malattia. Con l utilizzo di tale contributo si prevede di poter ottenere il potenziamento dell attività medico- infermieristica ambulatoriale e di Day Hospital per fornire non solo ai pazienti - ma anche ai loro familiari - una assistenza continua nella gestione della fase diagnostica, delle terapie immunomodulanti e immunosoppressive. Il progetto si articola nelle seguenti fasi: Incontri di sostegno e informazione per pazienti neo diagnosticati e loro familiari Totale 60 ore Incontri di sostegno e informazione con pazienti in trattamento immunomodulante per gestione degli effetti collaterali della terapia e per implementare una miglior compliance al trattamento Totale 60 ore Incontri illustrativi delle difficoltà emotive e del burn -out dei care giver di pazienti con grave disabilità e educativi per la gestione dei cateterismi, dell alimentazione nella disfagia, dei decubiti Totale 60 ore Incontri con pazienti con disabilità avanzata per la gestione dei sintomi spaticità, disfagi, vascica neurologica Totale 60 ore Gli incontri andranno gestiti da neurologo e infermiere Grazie a questo tipo di supporto si conseguiranno importanti obiettivi quali: * una maggior consapevolezza della malattia da parte dei pazienti e loro famigliari; * una più completa adesione alle terapie immunomodulanti proposte; * una conoscenza delle complicanze più frequenti nell avanzare della malattia e loro corretta gestione. Con la realizzazione di questo progetto è necessario un impegno di spesa di circa Euro 10.000,00 per il quale si richiedono contribuzioni liberali alle Organizzazioni di Servizio e alle Aziende del nostro territorio. Bergamo, giugno 2008 Dott.ssa Maria Rosa Rottoli OSPEDALI RIUNITI DI BERGAMO AZIENDA OSPEDALIERA LARGO BAROZZI, 1 24128 BERGAMO BG USSD di Neuroimmunologia
OSPEDALI RIUNITI DI BERGAMO AZIENDA OSPEDALIERA di rilievo nazionale e di alta specializzazione All attenzione di Fondazione Lions Club Distretto 108 IB2 Bruno Bnà Onlus Lions Club Ponte S.Pietro Loro Sedi Sato di avanzamento della realizzazione del Progetto ASSISTENZA PER PAZIENTI CON SCLEROSI MULTIPLA DELLA PROVINCIA DI BERGAMO Dopo un anno circa dall avvio del progetto Assistenza per Pazienti con Sclerosi Multipla della Provincia di Bergamo, ritengo doveroso ed utile rendervi parte dei risultati sino ad ora conseguiti che sono di ampia soddisfazione sia per i Pazienti coinvolti (e i loro famigliari) sia per tutti gli operatori che hanno collaborato al raggiungimento di questi importanti risultati. 1- Incontri di sostegno e informazione per pazienti con disabilità avanzata Sono stati condotti dalla Psicologa Dr. Alessandra Ferrante, esperta in gestione di gruppi di sostegno. Gli incontri hanno avuto cadenza bimensile (con pausa estiva nel mese di agosto) e sono stati seguiti in media da 10 persone per ogni seduta, della durata di 90 minuti. Poiché l obiettivo aveva anche un risvolto psicologico nella gestione di destabilizzazione emotiva, causata dal peggioramento della malattia e dalla perdita di autonomia, si è deciso di dare un ampio spazio ad ogni singola seduta. Sono stati presenti ad ogni incontro I.P. Adriana Bergamaschi e Dr. M.R Rottoli. Estremamente positivo il riscontro raccolto, confermato dall elevato gradimento della proposta operativa presentata. Sul piano pratico, poi, abbiamo raccolto una più positiva accettazione da parte dei pazienti - delle proposte di utilizzo degli ausili durante la fase riabilitativa, quali il deambulatore per i percorsi brevi e la carrozzina per i lunghi percorsi. Siamo per questo fermamente convinti di dover riproporre l iniziativa per l anno corrente. 2- Incontri con pazienti e care giver con disabilità avanzata per la gestione dei sintomi spaticità, disfagia, vescica neurologica. Le modalità operative sono state le medesime utilizzate per il gruppo precedentemente illustrato. Sono stati condotti dalla Psicologa Dr. Alessandra Ferrante, esperta in gestione di gruppi di sostegno, con cadenza bimensile (con pausa estiva nel mese di agosto), e sono stati seguiti in media da10 persone per ogni seduta della durata di 90 minuti. Ogni incontro ha visto l intervento dell I.P. G. Zambelli e di esperti per ogni seduta e per ogni argomento trattato, come si seguito illustrato: - Fisiatra Dr. G. Molinero = riabilitazione e ipertono - Urologo Dr. G. Borgonovo = gestione della vescica e sessualità - Neurologo Dr. M. R. Rottoli = gestione del dolore e della disfagia. OSPEDALI RIUNITI DI BERGAMO AZIENDA OSPEDALIERA LARGO BAROZZI, 1 24128 BERGAMO BG USSD di Neuroimmunologia
OSPEDALI RIUNITI DI BERGAMO AZIENDA OSPEDALIERA di rilievo nazionale e di alta specializzazione Anche per questi incontri l indice di gradimento rilevato con intervista finale è stato molto elevato con aperta richiesta di riedizione. Sono stati favoriti, infatti, una maggior consapevolezza dei sintomi, una migliore gestione, una interazione fra pazienti con sviluppo di una costruttiva solidarietà. Grazie alla confermata disponibilità di alcune Aziende e della continuo sostegno ai nostri progetti della Vostra Fondazione e del Vostro Lions Club Ponte San Pietro-Isola, il progetto continuerà ancora per tutto il 2010. Desidero per questo ringraziarvi a nome di tutti i nostri collaboratori per la sensibilità dimostrata e per il vostro attivo impegno, che ci consente di mettere in campo questa importante attività extracurriculare che è però di grandissima importanza per i pazienti e le loro famiglie. Un cordiale saluto e un personale ringraziamento per la fattiva collaborazione di tutti i vostri collaboratori. Bergamo maggio 2010 Dott.ssa Maria Rosa Rottoli OSPEDALI RIUNITI DI BERGAMO AZIENDA OSPEDALIERA LARGO BAROZZI, 1 24128 BERGAMO BG USSD di Neuroimmunologia
OSPEDALI RIUNITI DI BERGAMO AZIENDA OSPEDALIERA di rilievo nazionale e di alta specializzazione All attenzione di Fondazione Lions Club Distretto 108 IB2 Bruno Bnà Onlus Lions Club Ponte S.Pietro Loro Sedi Rchiesta nuovo finanziamento ASSISTENZA PER PAZIENTI CON SCLEROSI MULTIPLA DELLA PROVINCIA DI BERGAMO Visto il successo riscosso fra i pazienti, familiari e care giver dell ormai avviato progetto Assistenza per Pazienti con Sclerosi Multipla della Provincia di Bergamo, ritengo indispensabile ( abbiamo avuto già numerose richieste) la prosecuzione dello stesso anche dal Giugno 2010 - al Giugno 2011. Questo periodo di tempo vedrà aggiungersi, alle già note difficoltà di pazienti e familiari, il disagio che senza dubbio si verrà a creare con il trasferimento degli OORR Bergamo alla nuova sede. In questo frangente mantenere le attività già precedentemente avviate e garantire la presenza degli psicologi di riferimento mi pare oltremodo indispensabile. Proponiamo pertanto di proseguire con 1- Incontri di sostegno e informazione per pazienti con disabilità avanzata Gli incontri saranno ancora condotti da una psicologa esperta in esperta in gestione di gruppi di sostegno. Gli incontri avranno ancora cadenza bimensile (con pausa estiva nel mese di agosto) e ogni seduta avrà durata di almeno 90 minuti Poiché l obiettivo è quello di offrire un supporto psicologico nella gestione di destabilizzazione emotiva, causata dal peggioramento della malattia e dalla perdita di autonomia, si è deciso di dare un ampio spazio ad ogni singola seduta. L obiettivo è quello di aiutare il paziente ad avere una positiva accettazione delle proposte di utilizzo degli ausili durante la fase riabilitativa, quali il deambulatore per i percorsi brevi e la carrozzina per i lunghi percorsi. 2- Incontri con pazienti e care giver con disabilità avanzata per la gestione dei sintomi spaticità, disfagia, vescica neurologica. Le modalità operative saranno le stese che ci hanno visti impegnati negli anni precedenti Saranno condotti da una Psicologa esperta in gestione di gruppi di sostegno, con cadenza bimensile (con pausa estiva nel mese di agosto), ogni seduta durerà almeno 90 minuti. Ogni incontro vedrà l intervento dell I.P. G. Zambelli ( dedicata alla Sclerosi Multipla ) e di esperti per ogni seduta e per ogni argomento trattato, come si seguito illustrato: - Fisiatra = riabilitazione e ipertono - Urologo = gestione della vescica e sessualità - Neurologo = gestione del dolore e della disfagia. OSPEDALI RIUNITI DI BERGAMO AZIENDA OSPEDALIERA LARGO BAROZZI, 1 24128 BERGAMO BG USSD di Neuroimmunologia
OSPEDALI RIUNITI DI BERGAMO AZIENDA OSPEDALIERA di rilievo nazionale e di alta specializzazione L obiettivo è quello di creare una maggior consapevolezza dei sintomi, una migliore gestione degli stessi, una interazione fra pazienti con sviluppo di una costruttiva solidarietà. Grazie alla confermata disponibilità di alcune Aziende e della continuo sostegno ai nostri progetti della Vostra Fondazione e del Vostro Lions Club Ponte San Pietro-Isola, il progetto potrà continuare ancora per tutto il 2010/2011. Desidero per questo ringraziarvi a nome di tutti i nostri collaboratori per la sensibilità dimostrata e per il vostro attivo impegno, che ci consente di mettere in campo questa importante attività extracurriculare che riveste grandissima importanza per i pazienti e le loro famiglie. Un cordiale saluto e un personale ringraziamento per la fattiva collaborazione di tutti i vostri collaboratori. Bergamo 17-05-2010 Dott.ssa Maria Rosa Rottoli Responsabile Centro Sclerosi Multipla OORR Bergamo OSPEDALI RIUNITI DI BERGAMO AZIENDA OSPEDALIERA LARGO BAROZZI, 1 24128 BERGAMO BG USSD di Neuroimmunologia
OSPEDALI RIUNITI DI BERGAMO AZIENDA OSPEDALIERA di rilievo nazionale e di alta specializzazione Progetto Riabilitazione dei disturbi cognitivi in una popolazione di persone con Forme e Fasi diverse di Sclerosi Multipla Requisiti del progetto Valutazione per un periodo di 6 mesi dei pazienti afferenti all ambulatorio S.M. (max. 50 pazienti in totale) mediante scale neuropsicologiche; rivalutazione dopo uno e due anni degli stessi pazienti e confronto dei risultati, valutati anche i trattamenti praticati e i vari stadi di malattia e valutazione, mediante MRI del grado di atrofia al tempo 0, 1, 2. Attivazione di riabilitazione cognitiva per un gruppo di 15 pazienti che ne necessitino e mostrino di potersi giovare di tale trattamento. Verranno compresi nello studio anche pazienti neo diagnosticati. Motivazione della proposta e obiettivi La prevalenza dei disturbi cognitivi nella S.M. è stata riportata con la più estrema variabilità oscillando dal 2% al 90% dei casi (Rao 1986) Attualmente dati clinici riportano una variabilità fra il 45% e il 65% (Langdon, 2005). L entità della compromissione cognitiva nei singoli pazienti può variare da disturbi selettivi di specifiche funzioni neuropsicologiche, ad un grave deterioramento generale (20-30 %) di pazienti con deficit cognitivi. Studi longitudinali hanno descritto risultati contrastanti in merito all evoluzione dei disturbi cognitivi nei pazienti con Sclerosi Multipla. In genere tale progressione viene descritta come lieve da studi di gruppo, ma vi sono casi nei quali già all esordio della malattia si può verificare una grave compromissione cognitiva, oppure questa può divenire l aspetto clinico preminente durante il decorso della malattia. Valutazione cognitiva Allo scopo di procedere ad una buona valutazione neuropsicologica è necessario un esame che comprenda le seguenti funzioni: * attenzione, nelle sue componenti di selezione e di mantenimento nonché di velocità di elaborazione delle informazioni; * memoria, analizzando gli aspetti relativi alla memoria di lavoro (memoria a breve termine) e la capacità di fissazione e di rievocazione dei ricordi (memoria a lungo termine) nelle componenti verbale e visiva; * funzioni esecutive,di controllo, valutando la capacità di procedere ad attività volontarie e di programmare attività complesse, monitorare la capacità di risolvere problemi, l abilità di lavorare mediante modalità logico-inferenziali. OSPEDALI RIUNITI DI BERGAMO AZIENDA OSPEDALIERA LARGO BAROZZI, 1 24128 BERGAMO BG USSD di Neuroimmunologia
OSPEDALI RIUNITI DI BERGAMO AZIENDA OSPEDALIERA di rilievo nazionale e di alta specializzazione Le batterie maggiormente utilizzate in letteratura sono: + per le funzioni mnestiche: span di cifre, span di parole bisillabiche, memoria di prosa,apprendimento di liste di parole, test di Corsi, Figura di Rey. + per l analisi delle funzioni attentive: il Pasat, il test di Stroop, le matrici attentive, la detezione di tempi semplici e complessi, compiti di detezione spaziale (paradigma di Poster); + per l analisi delle funzioni esecutive: Trail Making Test, prove di fluenza verbale, test di Weigl, test della torre di Londra e test dei giudizi verbali. L utilizzo di test ecologici, più adatti all analisi delle situazioni reali come il Rivermead Behavioural test e la combinazione con osservazioni sul comportamento con scale di punteggio e con misure autoriportate aumenta il valore predittivo dei dati clinici rispetto alla disabilità funzionale.(higgingson, 2000) La valutazione neuropsicologica ha un utilità sia in fase diagnostica, in quanto può orientare il clinico e fornire importanti elementi di correlazione con esami strumentali, sia come strumento di monitoraggio dell evoluzione del quadro funzionale. Il progetto riabilitativo seguirà un iter diversificato in base alle caratteristiche cliniche, all età e alle modalità di intervento richiesto, secondo modalità e obiettivi individuali. Le fondamentali metodologie applicabili in riabilitazione neuropsicologica sono: # strutturali: intervengono a livello strutturale di una determinata funzione compromessa. # cognitive: intervengono su una ipotizzabile sequenza di elaborazione dell informazione secondo modelli teorici avvalorati da studi clinici. # meta cognitive: che prevedono un addestramento e un analisi critica dell informazione per la messa in atto di strategie il più possibile adeguate al raggiungimento degli scopi prefissati. # occupazionali e quindi ecologico. Il progetto è stato già testato su un gruppo pilota di 8 pazienti. L avvio della riabilitazione cognitiva è stato utile a 6 pazienti in fase S.P. ancora autonomi sul piano motorio per attuare strategie che hanno permesso di migliorare le proprie prestazioni nell ambito familiare. I pazienti sottoposti a riabilitazione cognitiva per almeno 6 mesi saranno 15, su un totale di 50 pazienti valutati. Il progetto durerà 12 mesi (6 di screening e 6 di trattamento). OSPEDALI RIUNITI DI BERGAMO AZIENDA OSPEDALIERA LARGO BAROZZI, 1 24128 BERGAMO BG USSD di Neuroimmunologia
OSPEDALI RIUNITI DI BERGAMO AZIENDA OSPEDALIERA di rilievo nazionale e di alta specializzazione Il costo previsto è stimato in Euro 25-28.000,00 (in rapporto al numero effettivo di ore svolte: screening=circa 10/h paziente x 40-50 pazienti; riabilitazione cognitiva=15 pazienti per x 2/h-settimana x 6 mesi). Il progetto si può avviare ad ottobre 2011 e durerà sino ad ottobre 2012. Grazie per la sensibilità fino ad oggi dimostrata al nostro lavoro e ai malati di Sclerosi Multipla. Bergamo, maggio 2011 Dr. Mariarosa Rottoli Responsabile del centro Sclerosi Multipla Ospedali Riuniti di Bergamo OSPEDALI RIUNITI DI BERGAMO AZIENDA OSPEDALIERA LARGO BAROZZI, 1 24128 BERGAMO BG USSD di Neuroimmunologia
OSPEDALI RIUNITI DI BERGAMO AZIENDA OSPEDALIERA di rilievo nazionale e di alta specializzazione USSD Psicologia Clinica Progetto: VALUTAZIONE NEUROPSICOLOGICA E RIABILITAZIONE COGNITIVA IN PAZIENTI AFFETTI DA SCLEROSI MULTIPLA. Durata: diciotto mesi, con inizio nel giugno 2011 e termine il 30 novembre 2012 Monitoraggio del Progetto: periodo dal 1 giugno 2011 al 29 febbraio 2012 Il presente progetto coinvolge i pazienti afferenti al Centro Sclerosi Multipla degli Ospedali Riuniti di Bergamo diretto dalla neurologa Dott.ssa Rottoli, con diagnosi di SM Recidivante-Remittente (RR), Secondariamente Progressiva (SP), Primariamente progressiva (PP) e Progressiva- Recidivante (PR). Dal 1 giugno 2011 al 29 febbraio 2012 sono stati inviati alla psicologa Dott.ssa Bulla, con richiesta di valutazione neuropsicologica, n. 50 pazienti affetti da Sclerosi Multipla. Per ogni paziente è stata effettuata una valutazione neuropsicologica così costituita: a) Discussione con l inviante b) Colloquio psicologico clinico volto: all acquisizione di dati clinici ed anamnestici circa il funzionamento cognitivo: livello di coscienza (vigilanza, capacità di interagire con l ambiente, orientamento spazio-temporale e personale), attenzione, memoria, pensiero, funzioni esecutive, caratteristiche del linguaggio; all acquisizione di informazioni circa l anamnesi psicopatologica remota ed attuale; all acquisizione di informazioni circa le possibili modificazioni percepite a carico dell autonomia personale, delle attività della vita quotidiana e della qualità di vita; all acquisizione di informazioni circa la rete familiare e relazionale. c) Somministrazione di test neuropsicologici: la scelta dei test si basa sui segni e sintomi raccolti al colloquio e tiene anche in considerazione quanto è ritenuto in letteratura significativo per l indagine cognitiva dei pazienti affetti da SM. Sono stati somministrate, laddove le condizioni cliniche lo consentivano, le seguenti prove neuropsicologiche: BRB-NT (Brief Repeteable Battery of Neuropsychological Tests in Multiple Sclerosis); Test di screening: Mini Mental State Examination; Linguaggio: Fluenze fonemiche e Fluenze semantiche; Memoria a Breve Termine: Digit span forward,digit span backward, Test di Corsi Memoria con interferenza (ENB); Memoria a Lungo Termine: Racconto di Babcock, Memoria comportamentale di Rivermead Figura di Rey (differita); Attenzione: Matrici attentive, Trial Making Test, Test di Stroop; Ragionamento: Matrici di Raven (CPM 47); Aprassia costruttiva: Figura di Rey (copia); Rappresentazione mentale: Test dell Orologio; Programmazione: Torre di Londra; Problem-solving e flessibilità cognitiva: Wisconsin Card Sorting Test (WCST). d) Stesura del profilo cognitivo ed identificazione di eventuali aree deficitarie. e) Eventuale stesura del programma riabilitativo, che viene proposto al paziente. f) Restituzione con l inviante. g) Vengono poi effettuate, a cadenza circa mensile, èquipe allargate con tutti gli operatori (psicologo,neurologo ed infermieri) del Centro SM. Tale iter valutativo richiede mediamente un attività complessiva per paziente di circa 7 ore. 1 OSPEDALI RIUNITI DI BERGAMO AZIENDA OSPEDALIERA LARGO BAROZZI, 1 24128 BERGAMO BG
OSPEDALI RIUNITI DI BERGAMO AZIENDA OSPEDALIERA di rilievo nazionale e di alta specializzazione USSD Psicologia Clinica Sulla base dei risultati ottenuti alla valutazione neuropsicologica i pazienti valutati dal 1 giugno 2011 al 29 febbraio 2012 risultano divisibili in due gruppi: 1. un numero significativo di pazienti con recente diagnosi (1-2 anni); in tale gruppo la valutazione neuropsicologica non ha evidenziato prestazioni deficitarie alle prove neuropsicologiche e solo l analisi qualitativa ha permesso di porre in luce la presenza, soprattutto, di sfumate e lievi difficoltà, comunque, all attualità non di significato patologico. Per tale ragione ed alla luce della recente diagnosi, non è stato proposto, in accordo con la neurologa, alcun intervento di tipo riabilitativo. 2. un numero più ridotto di pazienti con diagnosi relativamente tardiva; in tale gruppo, frequentemente, la valutazione neuropsicologica ha mostrato prestazioni deficitarie in uno o più domini cognitivi. Per tale ragione, dopo confronto con la neurologa inviante, si è deciso di proporre ad alcuni di essi un percorso di riabilitazione cognitiva. E stato proposto un intervento riabilitativo di tipo cognitivo a 7 pazienti, di cui: o 1 paziente ha intrapreso un trattamento di riabilitazione cognitiva di tipo restitutivo. In particolare, questo paziente ha effettuato, con la psicologa, alcuni incontri in regime di ricovero ove, inizialmente, si sono programmati e condivisi gli obiettivi, rilevati sulla base dell individualità e dei bisogni della paziente, e sulla base del profilo cognitivo emerso alla valutazione (in termini di abilità compromesse e di capacità residue). Successivamente si è suggerito, nella vita quotidiana, di utilizzare un ausilio esterno di tipo compensatorio (utilizzo di un agenda), atto ad ovviare alle difficoltà di memoria prospettica. Sono stati inoltre effettuati esercizi di tipo ecologico (lettura del quotidiano del giorno, lettura di brani in prosa, esercizi di associazione di coppie di parole e di figure, mnemotecniche), atti a favorire il recupero della traccia mnestica. Si è poi concordato con il paziente l utilità dell applicazione delle strategie apprese nel contesto della vita quotidiana. Tale percorso ha richiesto un attività pari a circa 10 ore. o I restanti 6 pazienti non hanno invece accettato la proposta di intraprendere un percorso di tipo riabilitativo. Dall analisi qualitativa e dalle informazioni acquisite in fase di restituzione, è possibile delineare alcune motivazioni che hanno portato i pazienti al rifiuto: alcuni pazienti, seppur molto motivati, hanno presentato impossibilità a sostenere il percorso riabilitativo, in quanto incompatibile con l attività lavorativa. A questi pazienti è stata lasciata disponibilità per contatti futuri, qualora le condizioni professionali lo permetteranno; alcuni pazienti hanno presentato, oltre a compromissione dell assetto cognitivo, anche grave compromissione motoria con conseguente condizione di dipendenza, tale da non permettere di sostenere costantemente un percorso riabilitativo; alcuni pazienti hanno presentato scarsa consapevolezza delle proprie difficoltà cognitive, associata a conseguente non riconoscimento di alcune implicazioni di tali deficit nella vita quotidiana. In accordo con la dott.ssa Rottoli, nell ambito delle visite neurologiche, si porrà particolare attenzione all accrescimento del grado di consapevolezza ai fini di riproporre l intervento di riabilitazione cognitiva. Bergamo, 09/03/2012 Referente del progetto: Dott.ssa Silvia Bulla Responsabile Centro Sclerosi Multipla Ospedali Riuniti di Bergamo: Dott.ssa MariaRosa Rottoli Responsabile U.S.S.D Psicologia Clinica Ospedali Riuniti di Bergamo: Dott.ssa Maria Simonetta Spada 2 OSPEDALI RIUNITI DI BERGAMO AZIENDA OSPEDALIERA LARGO BAROZZI, 1 24128 BERGAMO BG
Progetto VALUTAZIONE NEUROPSICOLOGICA E RIABILITAZIONE COGNITIVA IN PAZIENTI AFFETTI DA SCLEROSI MULTIPLA Durata: diciotto mesi, con inizio nel giugno 2011 e termine il 30 novembre 2012 (prorogato fino al 31 maggio 2013) Relazione: periodo dal 1 giugno 2011 al 30 novembre 2012 Il presente progetto coinvolge i pazienti afferenti al Centro Sclerosi Multipla degli Ospedali Riuniti di Bergamo diretto dalla neurologa Dott.ssa Rottoli, con diagnosi di SM Recidivante-Remittente (RR), Secondariamente Progressiva (SP), Primariamente progressiva (PP) e Progressiva- Recidivante (PR). Dal 1 giugno 2011 al 30 novembre 2012 sono stati inviati alla psicologa Dott.ssa Bulla, con richiesta di valutazione neuropsicologica, n. 103 pazienti affetti da Sclerosi Multipla. Per ogni paziente è stata effettuata una valutazione neuropsicologica così costituita: a) Discussione con l inviante b) Colloquio psicologico clinico volto: all acquisizione di dati clinici ed anamnestici circa il funzionamento cognitivo: livello di coscienza (vigilanza, capacità di interagire con l ambiente, orientamento spazio-temporale e personale), attenzione, memoria, pensiero, funzioni esecutive, caratteristiche del linguaggio; all acquisizione di informazioni circa l anamnesi psicopatologica remota ed attuale; all acquisizione di informazioni circa le possibili modificazioni percepite a carico dell autonomia personale, delle attività della vita quotidiana e della qualità di vita; 1
all acquisizione di informazioni circa la rete familiare e relazionale. c) Somministrazione di test neuropsicologici: la scelta dei test si basa sui segni e sintomi raccolti al colloquio e tiene anche in considerazione quanto è ritenuto in letteratura significativo per l indagine cognitiva dei pazienti affetti da SM. Sono stati somministrate, laddove le condizioni cliniche lo consentivano, le seguenti prove neuropsicologiche: BRB-NT (Brief Repeteable Battery of Neuropsychological Tests in Multiple Sclerosis); Test di screening: Mini Mental State Examination; Linguaggio: Fluenze fonemiche e Fluenze semantiche; Memoria a Breve Termine: Digit span forward,digit span backward, Test di Corsi Memoria con interferenza (ENB); Memoria a Lungo Termine: Racconto di Babcock, Memoria comportamentale di Rivermead Figura di Rey (differita); Attenzione: Matrici attentive, Trial Making Test, Test di Stroop; Ragionamento: Matrici di Raven (CPM 47); Aprassia costruttiva: Figura di Rey (copia); Rappresentazione mentale: Test dell Orologio; Programmazione: Torre di Londra; Problem-solving e flessibilità cognitiva: Wisconsin Card Sorting Test (WCST). d) Stesura del profilo cognitivo ed identificazione di eventuali aree deficitarie. 2
e) Eventuale stesura del programma riabilitativo, che viene proposto al paziente. f) Restituzione con l inviante. g) Vengono poi effettuate, a cadenza circa mensile, èquipe allargate con tutti gli operatori (psicologo,neurologo ed infermieri) del Centro SM. Tale iter valutativo richiede mediamente un attività complessiva per paziente di circa 7 ore. Sulla base dei risultati ottenuti alla valutazione neuropsicologica i pazienti valutati dal 1 giugno 2011 al 30 novembre 2012 risultano divisibili in due gruppi: 1. un numero significativo di pazienti con recente diagnosi di SM (1-2 anni). Nella maggior parte dei casi in tale gruppo la valutazione neuropsicologica non ha evidenziato prestazioni deficitarie alle prove neuropsicologiche e solo l analisi qualitativa ha permesso di porre in luce la presenza, soprattutto, di sfumate e lievi difficoltà, comunque, all attualità non di significato patologico. Per tale ragione ed alla luce della recente diagnosi, non è stato proposto, in accordo con la neurologa, alcun intervento di tipo riabilitativo. Solo per 3 pazienti appartenenti a questo gruppo la valutazione neuropsicologica ha mostrato prestazioni deficitarie in uno o più domini cognitivi. E stato quindi proposto loro precoce intervento di riabilitazione cognitiva, al quale hanno partecipato 2 pazienti. 2. un numero più ridotto di pazienti con diagnosi relativamente tardiva; in tale gruppo, frequentemente, la valutazione neuropsicologica ha mostrato prestazioni deficitarie in uno o più domini cognitivi. Per tale ragione, dopo confronto con la neurologa inviante, si è deciso di proporre ad alcuni di loro un percorso di riabilitazione cognitiva. 3
E stato proposto un intervento riabilitativo di tipo cognitivo a 12 pazienti, di cui: o 1 paziente con diagnosi relativamente tardiva di SM ha intrapreso un trattamento di riabilitazione cognitiva di tipo sostitutivo. In particolare, questo paziente ha effettuato, con la psicologa, alcuni incontri in regime di ricovero ove, inizialmente, si sono programmati e condivisi gli obiettivi, rilevati sulla base dell individualità e dei bisogni della paziente, e sulla base del profilo cognitivo emerso alla valutazione (in termini di abilità compromesse e di capacità residue). Successivamente si è suggerito, nella vita quotidiana, di utilizzare un ausilio esterno di tipo compensatorio (utilizzo di un agenda), atto ad ovviare alle difficoltà di memoria prospettica. Sono stati inoltre effettuati esercizi di tipo ecologico (lettura del quotidiano del giorno, lettura di brani in prosa, esercizi di associazione di coppie di parole e di figure, mnemotecniche), atti a favorire il recupero della traccia mnestica. Si è poi concordato con il paziente l utilità dell applicazione delle strategie apprese nel contesto della vita quotidiana. Tale percorso ha richiesto un attività pari a circa 10 ore. o ad 1 paziente con recente diagnosi di SM è stato proposto trattamento riabilitativo; si è concordato di iniziare tale percorso a distanza di circa due mesi dalla valutazione neuropsicologica (inizio nel gennaio 2013), a causa di problematiche lavorative della paziente. Il percorso prevede sia un trattamento di riabilitazione cognitiva di tipo sostitutivo (volto ad acquisire strategie di compenso), sia di tipo restitutivo (volto a migliorare l efficienza di specifiche funzioni cognitive). Si sono previste 10/12 sedute a cadenza settimanale della durata di 50 minuti ciascuna. o ad 1 paziente con recente diagnosi di SM è stato proposto trattamento riabilitativo; si è effettuata la prima seduta ove si è impostato il programma riabilitativo, che prevedeva trattamento di riabilitazione cognitiva sia di tipo sostitutivo (volto ad acquisire strategie di compenso), sia di tipo restitutivo (volto a migliorare l efficienza di specifiche funzioni cognitive). Per problematiche lavorative intercorse la paziente ha rinunciato a proseguire il 4
lavoro riabilitativo e si è condivisa la possibilità di futuri contatti, qualora le condizioni professionali della paziente lo permetteranno. o I restanti 9 pazienti non hanno invece accettato la proposta di intraprendere un percorso di tipo riabilitativo. Dall analisi qualitativa e dalle informazioni acquisite in fase di restituzione, è possibile delineare alcune motivazioni che hanno portato i pazienti al rifiuto: alcuni pazienti, seppur molto motivati, hanno presentato impossibilità a sostenere il percorso riabilitativo, in quanto incompatibile con l attività lavorativa. A questi pazienti è stata lasciata disponibilità per contatti futuri, qualora le condizioni professionali lo permetteranno; alcuni pazienti hanno presentato, oltre a compromissione dell assetto cognitivo, anche grave compromissione motoria con conseguente condizione di dipendenza, tale da non permettere di sostenere costantemente un percorso riabilitativo; alcuni pazienti hanno presentato scarsa consapevolezza delle proprie difficoltà cognitive, associata a conseguente non riconoscimento di alcune implicazioni di tali deficit nella vita quotidiana. In accordo con la dott.ssa Rottoli, nell ambito delle visite neurologiche, si porrà particolare attenzione all accrescimento del grado di consapevolezza ai fini di riproporre l intervento di riabilitazione cognitiva. Bergamo, 18/03/2013 Referente del progetto: Responsabile Centro Sclerosi Multipla A.O. Papa Giovanni XXIII di Bergamo: Dott.ssa Silvia Bulla Dott.ssa MariaRosa Rottoli Responsabile U.S.S.D Psicologia Clinica A.O. Papa Giovanni XXIII di Bergamo: Dott.ssa Maria Simonetta Spada 5
Progetto: VALUTAZIONE NEUROPSICOLOGICA E RIABILITAZIONE COGNITIVA IN PAZIENTI AFFETTI DA SCLEROSI MULTIPLA INTRODUZIONE 1- La Sclerosi Multipla (SM) La Sclerosi Multipla è una malattia infiammatoria e demielinizzante del sistema nervoso centrale (SNC). Le caratteristiche dell esordio variano in base all età del paziente quando si è presentato il primo episodio e, in generale, possono presentarsi come disturbi motori, Neurite Ottica retro- Bulbare (NORB), disturbi della oculomozione, disturbi delle sensibilità somatiche, disturbi cerebellari, oltre a sintomi e segni più rari. Rispetto al decorso della malattia, la SM, a causa delle caratteristiche di casuale e multipla distribuzione spaziale delle lesioni, può dare luogo a sintomi e segni di interessamento di qualsiasi settore del SNC, anche se, alcuni disturbi sono più frequenti ed altri rimangono più rari. In generale, è possibile suddividere la sintomatologia in macro-aree: disturbi da interessamento del sistema piramidale: ad esempio i deficit di forza (debolezza), oppure incremento del tono muscolare (spasticità); deficit delle sensibilità somatiche; disturbi cerebellari: ad esempio disturbi dell equilibrio e della coordinazione motoria; disturbi da interessamento del tronco cerebrale: ad esempio disfagia, disartria, nistagmo; sintomatologia dolorosa; disturbi visivi; 1
disfunzioni autonomi che: ad esempio disturbi vescicali, disturbi intestinali, disfunzioni sessuali; deficit del funzionamento cognitivo; disturbi psichiatrici; altri disturbi: fatica, cefalea, sintomi parossistici (episodi di diplopia, atassia ), crisi comiziali, disturbi del sonno. Gli aspetti clinici della malattia possono essere esaminati dal punto di vista dell andamento temporale, delle caratteristiche sintomatologiche e semeiologiche, delle localizzazioni del danno. Sulla base dell andamento temporale, è stata elaborata la più nota classificazione dei sottotipi e delle forme cliniche di SM. Quelli più comunemente presi in considerazione sono i seguenti sottotipi (Lublin F.D. e Reingold S.C., 1996): Recidivante-Remittente (RR): è la più frequente forma della malattia, caratterizzata dal verificarsi nel tempo, dopo l esordio acuto, di ulteriori episodi acuti o subacuti (recidive o ricadute), con sintomi e segni neurologici obiettivi indicativi di interessamento di uno o più specifici sistemi neurologici. La remissione (regressione) può essere completa, con recupero dello stato funzionale preesistenti all episodio acuto, oppure può essere parziale, con la presenza di sequele e deficit persistenti. Nei periodi tra una recidiva e l altra non si assiste ad una progressione della compromissione funzionale. Secondariamente Progressiva (SP): non è una forma di esordio della malattia ma si presenta dopo un periodo caratterizzato dalla forma RR. La fase progressiva comporta un peggioramento continuo dei deficit neurologici, in cui si possono inserire episodi di recidiva o fasi di stabilizzazione e, anche se raramente, dei miglioramenti. I tempi, la rapidità di progressione e le modalità di passaggio dalla forma RR alla forma SP sono estremamente variabili da paziente a paziente. 2
Primariamente Progressiva (PP): è caratterizzata da un andamento progressivo sin dall esordio e la progressione può essere interrotta da fasi di stabilizzazione e anche da lieve miglioramento. Progressivamente-Recidivante (PR): è caratterizzata da un andamento progressivo sin dall esordio e, su tale andamento, si inseriscono evidenti episodi di recidiva a cui può seguire un recupero più o meno completo dei deficit che hanno caratterizzato l episodio acuto. Oltre a queste forme, in alcune classificazioni vengono riportate anche la forma maligna (presenta una progressione assai rapida con conseguente significativa disabilità a carico di più funzioni neurologiche o morte del paziente in un tempo relativamente breve dall esordio), e la forma benigna (dal punto di vista clinico è definita come una forma in cui a distanza di quindici anni dall esordio non si è raggiunto un grado significativo di disabilità) (Bashir K. E Whitaker J.N., 2002). 2- Aspetti cognitivi e riabilitazione neuropsicologica Tra i primi studiosi che si interessarono alla sclerosi multipla, Charcot J.M. ebbe il merito di compiere una descrizione sistematica e completa della malattia, sia dal punto di vista clinico che anatomo-patologico (Charcot J.M., 1877). In particolare, fu proprio Charcot ad aver individuato, tra gli altri sintomi, anche la presenza di una compromissione delle funzioni cognitive. Dopo un lungo periodo di oblio, solo negli ultimi trenta anni si sono evidenziati progressi nella comprensione delle caratteristiche qualitative e quantitative di tali compromissioni. Ad oggi, sappiamo che i deficit cognitivi interessano i pazienti con sclerosi multipla in una percentuale compresa tra il 40 e il 65 % (Rao S.M. et al., 1991-1995; Amato M.P. et al., 2006) e che tali deficit si posizionano lungo un continuum che va da disturbi selettivi di specifiche funzioni sino ad una compromissione diffusa. I principali pattern neuropsicologici riguardano la memoria, la memoria di lavoro, le abilità di attenzione (sostenuta, selettiva, divisa), le funzioni esecutive 3
(monitoraggio, pianificazione e programmazione, problem-solving), e la velocità di elaborazione delle informazioni (Fischer 2000, Rao et al., 1991; Chiaravallotti e De Luca 2005). Nel 1991 Rao e collaboratori hanno analizzato due gruppi di pazienti affetti da sclerosi multipla, un gruppo di pazienti con compromissione del funzionamento cognitivo ed un gruppo cognitivamente intatto. Dall analisi emergeva che i pazienti del gruppo compromissione cognitiva erano perlopiù disoccupati, erano meno ingaggiati in attività sociali e professionali, avevano maggiori difficoltà nell eseguire le routinarie attività quotidiane ed erano più vulnerabili alla co-presenza di disturbi psichiatrici. Numerosi altri studi hanno evidenziato come la presenza di deficit cognitivi (attenzione, rallentamento nell elaborazione delle informazioni, funzioni esecutive, apprendimento, memoria), abbia, in pazienti affetti da SM, un significativo impatto sulle attività della vita quotidiana, sull attività lavorativa, sulle relazioni sociali, sulla qualità di vita (Abrahman S. et al., 1997; Beatty WM. et al., 1995). La presenza di deficit cognitivi ha, quindi, un significativo impatto sulla qualità di vita percepita dai pazienti affetti da sclerosi multipla. Alla luce del quadro sopradescritto, è divenuta, nel corso degli ultimi decenni, sempre più chiara l importanza di effettuare una valutazione neuropsicologica il più possibile dettagliata e sensibile alle modificazioni cognitive in pazienti affetti da sclerosi multipla. In aggiunta, la letteratura recente si è sempre più concentrata anche sulla possibile riabilitazione dei deficit cognitivi. Per riabilitazione cognitiva intendiamo il recupero delle funzioni cerebrali compromesse, con riferimento al concetto di plasticità cerebrale, ovvero all idea che l organizzazione del sistema nervoso non sia fissata alla nascita o al termine dello sviluppo, ma passibile di modificazioni. Queste modificazioni, responsabili della ripresa funzionale spontanea e non spontanea, sono di grande interesse per la riabilitazione cognitiva. La grande maggioranza degli interventi di riabilitazione cognitiva si basa su ipotesi di riorganizzazione funzionale (rimappaggio corticale dopo lesione) o di apprendimento (modificazioni delle rappresentazioni corticali come risposte ad esposizione ambientale) (Mazzucchi A. 1999). In particolare, obiettivo della riabilitazione cognitiva in pazienti affetti da 4
sclerosi multipla è migliorare la performance cognitiva e di conseguenza il livello di autonomia e la qualità di vita percepita dalla persona con SM. Numerosi sono gli studi e le ricerche che hanno evidenziato l efficacia della riabilitazione cognitiva in pazienti SM (Allen DD et al., 1998, Jonsson A. et al., 1993, Chiaravallotti ND et al., 2005). OBIETTIVO L obiettivo del presente progetto, in continuità con gli obiettivi dello scorso progetto (attivato dal giugno 2011 al 30 novembre 2012), è: 1) valutare il funzionamento cognitivo dei pazienti affetti da Sclerosi Multipla; 2) migliorare la performance cognitiva e, di conseguenza, il livello di autonomia e la qualità di vita percepita dalla persona con SM, attraverso un trattamento di riabilitazione cognitiva. In aggiunta, il presente progetto si pone un ulteriore obiettivo: 3) estendere la valutazione neuropsicologica anche a pazienti neo-diagnosticati, al fine da un lato di proporre, ove possibile, precoci interventi di tipo riabilitativo e, dall altro lato, monitorare nel tempo l andamento del profilo cognitivo, attraverso valutazioni di follow-up. DURATA Il progetto avrà durata di un anno (inizio: 1 dicembre 2012-fine: 30 novembre 2013), con l intenzione di estenderla a tutto il 2014 (finanziamenti permettendo). PAZIENTI Saranno coinvolti i pazienti afferenti al Centro Sclerosi Multipla dell Azienda Ospedaliera Papa Giovanni XXIII di Bergamo diretto dalla neurologa Dott.ssa Rottoli, con diagnosi di SM 5
Recidivante-Remittente (RR), Secondariamente Progressiva (SP), Primariamente progressiva (PP) e Progressiva-Recidivante (PR). CRITERI DI INCLUSIONE Saranno inclusi nel percorso di valutazione neuropsicologia/riabilitazione cognitiva i pazienti che non presentano: un disagio emotivo (da un lato il disagio può interferire sulla capacità di apprendimento e, dall altro lato, il rischio è di confermare ed amplificare la percezione di difficoltà e quindi il disagio emotivo stesso); scarsa consapevolezza dei deficit; scarsa motivazione; impossibilità del paziente a sostenere il percorso valutativo/riabilitativo per fatica neurologica o impegni lavorativi. Nel caso in cui il paziente non potesse partecipare al programma valutativo/riabilitativo, ci si riserva di verificare nel tempo, anche con l inviante, la sussistenza dei criteri di esclusione. PROCEDURE Il progetto si compone di tre fasi: 1)Valutazione neuropsicologica, costituita da: a) Discussione con l inviante b) Colloquio psicologico clinico volto: - all acquisizione di dati clinici ed anamnestici circa il funzionamento cognitivo: livello di coscienza (vigilanza, capacità di interagire con l ambiente, orientamento 6
spazio-temporale e personale), attenzione, memoria, pensiero, funzioni esecutive, caratteristiche del linguaggio; - all acquisizione di informazioni circa l anamnesi psicopatologica remota ed attuale; - all acquisizione di informazioni circa le possibili modificazioni percepite a carico dell autonomia personale, delle attività della vita quotidiana e della qualità di vita; - all acquisizione di informazioni circa la rete familiare e relazionale. c) Somministrazione di test neuropsicologici: la scelta dei test si basa sui segni e sintomi raccolti al colloquio e tiene anche in considerazione quanto è ritenuto in letteratura significativo per l indagine cognitiva dei pazienti affetti da SM. Sono stati somministrate, laddove le condizioni cliniche lo consentivano, le seguenti prove neuropsicologiche: BRB-NT (Brief Repeteable Battery of Neuropsychological Tests in Multiple Sclerosis); Test di screening: Mini Mental State Examination; Linguaggio: Fluenze fonemiche e Fluenze semantiche; Memoria a Breve Termine: Digit span forward,digit span backward, Test di Corsi Memoria con interferenza (ENB); Memoria a Lungo Termine: Racconto di Babcock, Memoria comportamentale di Rivermead Figura di Rey (differita); Attenzione: Matrici attentive, Trial Making Test, Test di Stroop; Ragionamento: Matrici di Raven (CPM 47); Aprassia costruttiva: Figura di Rey (copia); 7
Rappresentazione mentale: Test dell Orologio; Programmazione: Torre di Londra; Problem-solving e flessibilità cognitiva: Wisconsin Card Sorting Test (WCST). d) Stesura del profilo cognitivo ed identificazione di eventuali aree deficitarie. e) Stesura del programma riabilitativo che viene proposto al paziente. f) Restituzione con l inviante. g) Verranno poi effettuate, a cadenza circa mensile, èquipe allargate con tutti gli operatori (psicologo,neurologo ed infermieri) del Centro SM. Tale iter valutativo richiede mediamente un attività complessiva per paziente di circa 7 ore. 2)Trattamento riabilitativo Il trattamento riabilitativo può essere di due tipi: un trattamento di tipo sostitutivo (volto ad acquisire strategie di compenso), ed un trattamento di tipo restitutivo (volto a migliorare l efficienza di una specifica funzione cognitiva). Le due tecniche possono combinarsi sulla base dell individualità del paziente, del profilo cognitivo, in termini di abilità compromesse e di capacità residue, e degli obiettivi da perseguire per quel dato paziente, ponderati sulla base delle caratteristiche neuropsicologiche, affettivo-motivazionali e comportamentali, oltre che di parametri relativi alla rete familiare e relazionale (caratteristiche del nucleo familiare, della rete amicale ). La durata e l intensità del trattamento riabilitativo non sono stabilite a priori ma individualizzate sulla base dei bisogni del paziente. Inoltre, il confronto in itinere col paziente ed i feedback da lui stesso forniti sull andamento dell efficacia percepita del lavoro riabilitativo sono di fondamentale importanza per monitorare e affinare gli obiettivi. 8
Mediamente, tuttavia, il numero di sedute per paziente varia da 4/5 a 10/12 della durata di 45 minuti/1 ora ciascuna. 3)Ri-valutazione neuropsicologica A distanza di circa un mese dal termine della riabilitazione cognitiva, si effettuerà una rivalutazione neuropsicologica, con somministrazione delle stesse prove della valutazione precedente. Tale valutazione ha, come obiettivo principale, quello di valutare l efficacia del trattamento riabilitativo. Si noti che in ogni fase del percorso è centrale il confronto interdisciplinare (psicologo, neurologo, fisiatra, infermiera), in modo che i diversi punti di vista permettano di avere una visione non parziale ma integrata del paziente e proporre quindi interventi quanto più possibile efficaci. STRUMENTI TRATTAMENTO DI TIPO SOSTITUTIVO Tecniche di metamemoria Attraverso queste tecniche il paziente effettua un lavoro di introspezione (descrizione e successiva critica), delle modalità con le quali apprendere le informazioni. Ausili esterni (soprattutto per ridurre il carico di lavoro della memoria prospettica), ovvero utilizzo di agenda giornaliera, lavagna magnetica, post-it, blocchi per appunti e matita situati in posti strategici. Mnemotecniche o metodo delle iniziali: si costruisce una parola o una rima con le iniziali delle informazioni da ricordare; 9
o metodo delle parole associate: accoppiamento di parole in modo che l una aiuti a ricordare l altra; o metodo delle storie: prevede l inserimento delle parole da ricordare nel contesto di un breve racconto; o metodo delle immagini assurde: l assurdità dell immagine favorisce la rievocazione dell oggetto in essa inserito. Tecniche cognitive o visual-imagery: formare immagini visive di ciò che si deve ricordare aiuta la registrazione e la rievocazione; o associazione: il materiale da ricordare deve essere organizzato; o categorizzazione: organizzare il materiale in categorie (semantiche, fonologiche ); o memorizzazione di brani in prosa (PQRST): il soggetto legge un brano, ascolta la lettura, risponde a domande, rilegge il brano, ripassa e verifica l apprendimento; o ripetizione: reiterazione mentale o ad alta voce da parte del paziente. TECNICHE DI TIPO RESTITUTIVO Programmi computerizzati (soprattutto attraverso l utilizzo del REHACOM di Schuhfried Ges. M.B.H. - E.M.S. srl) Queste tecniche, in generale, hanno il vantaggio di: permettere di regolare con esattezza il numero e la velocità di presentazione degli stimoli, in modo da graduare il livello di difficoltà; permettono di elaborare i tempi di risposta e gli errori; 10
sono replicabili. Trattamento computerizzato delle Funzioni esecutive: esercizi di pianificazione, problem solving, di controllo e stima attraverso l utilizzo del software. Tale programma si è dimostrato efficace e specifico per il trattamento dei disturbi disesecutivi nei pazienti con Sclerosi Multipla (Mattioli et al., 2009). Trattamento computerizzato della Memoria: esercizi di memoria verbale che prevedono la codifica di brani scritti e la rievocazione degli stessi attraverso domande aperte oppure domande a scelta multipla. Livelli crescenti di difficoltà (1-10) impongono al paziente di elaborare un numero sempre maggiore di informazioni che poi dovrà rievocare. Sono disponibili tre tipi di training: 1) memoria a breve termine; 2) Interferenza; 3) memoria a lungo termine. Trattamento di Attenzione ed information processing: attraverso esercizi di velocità di elaborazione dell informazione (PASAT mesi e PASAT parole), già dimostratisi efficaci nel trattamento riabilitativo di pazienti con esiti di trauma cranico (Serino et al., 2006). ASPETTI ORGANIZZATIVI Ci impegneremo a rendicontare l attività garantita dal presente finanziamento, attraverso monitoraggi semestrali. Allegato 11