SUPSI - Scuola Universitaria Professionale della Svizzera Italiana. Dipartimento Sanità. Master of Advanced Studies in Clinica Generale 2011/12

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1 SUPSI - Scuola Universitaria Professionale della Svizzera Italiana Dipartimento Sanità Master of Advanced Studies in Clinica Generale 2011/12 Progetto Open.ICU La terapia intensiva aperta all Ospedale Regionale di Mendrisio Claudio Speroni

2 i. Indice Pagina 1) Abstract 3 2) Introduzione 4 3) Parole chiave 8 4) Descrizione del progetto 8 5) Quadro teorico di riferimento 10 6) Evidenze scientifiche a supporto del modello aperto 11 7) Rilevanza clinica del progetto 16 8) L approccio narrativo nel modello aperto 18 9) Implicazioni con il ruolo di esperto clinico 20 10) Analisi della situazione di partenza 20 11) Scopo, obiettivi, outcome 23 12) Le fasi del progetto 24 13) Fase preliminare di studio e progettazione 26 14) Studio dei contesti 28 15) Preparare l apertura 29 16) Diagramma di Gantt 30 17) Analisi dei costi 31 18) BAVIQ: studio pre-post 32 19) National Survey: Swiss ICUs Visiting Policies 40 20) Conclusione 52 21) Ringraziamenti 53 22) Contatti 53 23) Bibliografia 54 24) Elenco allegati 56 Allegato 1 Informativa per la famiglia 57 Allegato 2 Questionario BAVIQ 58 Allegato 3 Risultati dello studio BAVIQ 62 Allegato 4 Questionario Survey 95 Allegato 5 Elenco delle terapie intensive contattate 100 Allegato 6 Tabella dati Survey 102 Allegato 7 Programma congresso 106 2

3 1. Abstract Le terapie intensive nascono storicamente come reparti chiusi con un forte orientamento all isolamento dal mondo esterno: questa chiusura si esplica attraverso barriere temporali, che consentono le visite solo durante limitate brecce di tempo, barriere fisiche, quali l obbligo d indumenti protettivi o altri presidi similari, ed infine, ma non certo ultime come importanza, barriere relazionali che tendono a impedire o frammentare la comunicazione tra i componenti del triangolo relazionale, cioè curanti, paziente e famiglia. Le ragioni della chiusura sono riconducibili preminentemente al persistere di una cultura medica paternalistica e, atteggiamento ancora diffuso, ad un paventato rischio infettivo che ne giustificherebbe la chiusura stessa a protezione del paziente. La letteratura scientifica ha già dimostrato non solo l assenza di un addizionale rischio infettivo nei reparti di terapia intensiva aperti, bensì le evidenze hanno ormai da molti anni documentato i benefici che la transizione ad un modello aperto può indurre. Attualmente in Svizzera l apertura totale delle terapie intensive è ancora estremamente limitata (2,7% dei reparti di area critica), con una mediana di 8 ore giornaliere di visita concesse ai familiari. Nel Canton Ticino, a parte l Ospedale Regionale di Mendrisio, non vi sono altri reparti di terapia intensiva aperti 24 ore su 24. Il reparto di medicina intensiva dell Ospedale Regionale di Mendrisio ha deciso, sulla base delle evidenze scientifiche e di positive esperienze già vissute altrove, di abolire le barriere temporali, fisiche e relazioni, coscienti che esse non siano in alcun modo necessarie alla cura dei pazienti critici. Nel mese di aprile 2012 è stato elaborato il progetto Open.ICU, che ha poi consentito l implementazione del modello aperto a partire, in via sperimentale, dal settembre dello stesso anno ed in via definitiva dal gennaio

4 2. Introduzione 2.1 L importanza della letteratura tra scienza e narrazione. Esiste già di per sé una risposta, esplorando con attenzione una letteratura che non è quella scientifica, cioè quella che abitualmente indaghiamo per tentar di trovare soluzioni ai nostri incessanti quesiti clinici. E una letteratura fatta di narrazioni, vissuti, biografie. Una letteratura che non racconta dati, bensì emozioni. Una letteratura che fa capire il punto di vista dell altro. 2.2 La letteratura della narrazione: emozioni e riflessioni in terapia intensiva L esperienza della solitudine Sopra di me un soffitto bianco. L infermiera si aggira con passi d ovatta. Ogni tanto entra il dottore con un altro dottore e si scambiano frasi che non capisco ma che suonano come minacce. Darei molto perché arrivassero la mia amica o tuo padre, meglio ancora i miei genitori: m era parso di udirne le voci. Invece non viene nessuno fuorché quei due col camice bianco. Oriana Fallaci, Lettera a un bambino mai nato, 1a edizione 1975, Rizzoli, Milano Il ritorno alla vita C era davvero un vaso di fiori al di fuori di quella finestra, in fondo, ed erano proprio gerani rossi. Ero sicura, anche senza occhiali. Quel vaso lo rivedo tutti i giorni e tutte le volte che qualcuno mi parla della rianimazione. La mia rianimazione aveva un vaso di fiori, un modesto vaso di fiori che non sapeva di essere un potentissimo richiamo alla vita, quella normale. Altre cose continuano a commuovermi: il saluto di un medico, da lontano, anche lui vicino ai gerani. Mi è parso che abbia incrociato il mio sguardo e mi ha salutato con la mano. Come faccio a farvi capire quanto è grande una cosa così? Forse l umanizzazione della medicina consiste nel rendere la vita dei malati più normale possibile. Una buona normalità. Lucia Fontanella, La comunicazione diseguale, 1a edizione 2011, il Pensiero Scientifico Editore, Roma 4

5 Riflessioni E una letteratura che parla in modo schietto e sincero di vita vissuta e di quegli aspetti della vita stessa che non possono e non devono essere medicalizzati, ma come il corpo necessitano di cure appropriate. Degno di cura è il dolore fisico, come al pari lo è il dolore dell anima, quello della solitudine, della tristezza e della consapevolezza di un percorso di vita interrotto. Aprire le porte di una terapia intensiva è, nella sua semplicità apparente, un grande gesto di cura. Claudio Speroni, infermiere specializzato in cure intensive ed autore del progetto Open.ICU 2.3 Perché aprire le terapie intensive Prima di tutto occorre, per fornire a chiunque gli elementi per la piena comprensione della tematica, dare una definizione di terapia intensiva aperta: Per terapia intensiva aperta s intende l abolizione di tutte quelle barriere temporali, fisiche e relazionali non strettamente necessarie alla cura del paziente. (1) Una definizione esaustiva ed al contempo semplice ed intuitiva, se non fosse che dietro a queste poche parole si cela un mondo complesso che noi stessi, come operatori sanitari di area critica, abbiamo sperimentato nel corso dell implementazione del modello aperto nel nostro contesto. Ci siamo approcciati alla questione con rigore scientifico e metodologico, scoprendo che tale orientamento poteva risolvere solo una piccola parte dei quesiti, dubbi e problemi che quotidianamente questo grande cambiamento portava in superficie; un cambiamento che non poteva dunque essere solo vissuto e limitato alle barriere temporali e fisiche, attraverso l abolizione degli orari di visita e l apertura delle porte, bensì prendendo coscienza che l apertura stessa stava portando a galla, ad un livello di consapevolezza, un mondo sommerso che fino ad allora era per noi solo lontanamente immaginabile o del tutto impercettibile. Questa introduzione vuol essere il racconto di una storia che nessuno potrà mai trovare nell evidenze scientifiche, è la narrazione di ciò che i curanti hanno vissuto e sperimentato facendo cadere, forse inconsapevolmente, l ultima barriera all apertura: quella relazionale. Siamo ora consapevoli che dietro alle semplici parole di una così chiara definizione, aprire una terapia intensiva è anzitutto un grande cambiamento culturale ma, soprattutto, è diventato per noi un nuovo modo di curare. Ora cercherò, per quanto è a me umanamente possibile, di rispondere alla domanda che più frequentemente, in qualità di autore di questo lavoro, mi è stata posta dai colleghi con i quali vivo la quotidianità della vita professionale: Perché aprire la nostra terapia intensiva? Si può ricondurre il quesito, attraverso un unica risposta, alle evidenze scientifiche a favore di tale orientamento oppure asserendo che non vi sono d altro canto evidenze contrarie all implementazione di un modello aperto, ma tutto ciò significherebbe omettere qualcosa d importante che, pur nel pieno rispetto della scientificità e del rigore metodologico, (1) Giannini A (2008) Aprire le terapie intensive? Janus 30:

6 all interno del mondo delle evidenze risulta a volte poco percepibile: aprire la terapia intensiva è prima di tutto un cambiamento culturale, un modo di essere e di curare. Il mondo delle evidenze non può dissentire da questa affermazione, così come non può, nel suo rigore metodologico, trovare uno spazio idoneo ad accogliere quanto detto: la ricerca ci supporta nel capire che ciò che andiamo a proporre ed implementare non comporta potenzialmente alcunché di nocivo per i nostri pazienti così come è di aiuto nel dare forza al cambiamento raccontando, in modo per lo più osservazionale e meno frequentemente sperimentale, i benefici del modello aperto. La rispettosa scienza non può però raccontare l impatto dell apertura di una terapia intensiva sulle emozioni che nascono e vivono nella quotidianità, nel personale ed intimo contatto con le storie narrate dai nostri pazienti e dalle loro famiglie: questa è un altra letteratura, una storia scritta di giorno in giorno ed ogni volta diversa. Questa è proprio tutta un altra storia, è quello sforzo, inenarrabile nel mondo scientifico, che l apertura richiede per transitare dalla medicina delle evidenze alla medicina narrativa. La scienza racconta una storia nei suoi prestigiosi articoli e nell infinità delle sue banche dati, così come pazienti e famiglie raccontano storie e vissuti che non possono essere catalogati in un database, ma ai quali occorre dare la possibilità di essere narrati ed accolti per guidare i quotidiani gesti di cura al rispetto delle persone, dei loro desideri, dei bisogni e di ciò che per loro stessi è o non è umanamente accettabile o sopportabile. Quella narrata è una storia più profonda, intima e personale: scienza e narrazione possono così insieme guidare le nostre azioni e decisioni. Le azioni diventeranno cura, le decisioni diventeranno umanizzazione delle cure. Questo è il grande cambiamento culturale, dimostrazione di progresso e civiltà, forse poco tangibile o non misurabile, ma leggibile o più semplicemente scrutabile nelle parole e nei gesti delle persone che si affidano ogni giorno alle nostre cure. La risposta al perché aprire giunge dunque non tanto da quel mondo fatto di articoli, la letteratura scientifica, bensì dal mondo che quotidianamente sperimentiamo, fatto di contatti, relazioni ed emozioni uniche ed irripetibili. Non sono purtroppo riuscito ad evitare la prolissità di questa introduzione, perché anche questa è una storia narrata: il racconto di ciò che si è vissuto in questi mesi di apertura nel reparto di Medicina Intensiva dell ospedale di Mendrisio. Termino ora con una definizione molto particolare di terapia intensiva, data dal Prof. Alberto Giannini (Primario della terapia intensiva pediatrica del Policlinico di Milano) durante una conferenza, tenutasi presso l Ordine dei Medici della Provincia di Bergamo nel giugno 2012, e che ben può contribuire a far comprendere cosa significhi vivere la terapia intensiva a tutti coloro i quali che, pur essendo professionalmente lontani da questa realtà, inizieranno la lettura e lo studio di questo lavoro: Chi lavora in terapia intensiva entra in contatto con l altra metà della luna, quella che non riceve la luce del sole, laddove si tocca il limite, si sperimenta il fallimento e s incontra la morte. Lo stesso Prof. Alberto Giannini offre, durante la medesima conferenza, un chiaro perché a tutte le domande e considerazioni poste e raccontate in questa lunga introduzione: Aprire la terapia intensiva non è una concessione. E invece il riconoscere un diritto fondamentale del paziente e della sua famiglia. 6

7 2.4 Perché le terapie intensive sono dunque reparti prevalentemente chiusi? E lecito a questo punto porsi tale domanda, considerando che tutte le buone ragioni asserite precedentemente si scontrano con una realtà dove verosimilmente prevalgono modelli chiusi, nei quali le barriere temporali, fisiche e soprattutto relazionali sono particolarmente spiccate. Per comprendere le ragioni di questa chiusura occorre rileggere la storia delle terapie intensive, reparti che nascono storicamente chiusi negli anni 50 e tali rimangono nel corso dei successivi decenni. Questa scelta era certamente motivata dalla paura che, chiunque provenisse dall esterno, rappresentasse un rischio infettivo addizionale nei confronti dei pazienti critici, rischio ampiamente smentito successivamente dalla letteratura scientifica. Ciò nonostante la tendenza alla chiusura è rimasta fortemente radicata in area critica, probabilmente per il persistere di modelli culturali di paternalismo medico e la conseguente temuta interferenza della famiglia nelle decisioni mediche. La letteratura scientifica, come affermerò in seguito, non offre alcun dato a favore del modello chiuso: questa affermazione è importante, perché proprio da qui dovrebbe partire l esigenza di un cambiamento che auspicabilmente venga il più possibile divulgato, compreso ed accettato. A conclusione di questo quadro introduttivo propongo due frasi di autorevoli autori, che a mio giudizio contengono già di per sé un orientamento a favore dell apertura delle terapie intensive ed un esaustiva risposta a qualsiasi tentativo di chiedere e chiedersi perché aprire?. It is time to acknowledge that the ICU must be a place where humanity has high priority. It is time to open those ICUs which are still closed. (2) E ora di riconoscere che la terapia intensiva deve essere un luogo dove l umanità deve avere un alta priorità. E ora di aprire quelle terapie intensive che sono ancora chiuse. Who is visiting whom? Health care institutions and professionals are the visitors in the patients lives, not the other way around. (3) Chi è in visita a chi? L istituzione sanitaria ed I professionisti sono i visitatori nella vita dei pazienti, non il contrario. (2) Burchardi H (2002) Let s open the door! Intensive Care Med 8: (3) Berwick DM, Kotagal M (2004) Restricted visiting hours in ICUs: time to change. JAMA 292:

8 3. Parole chiave 3.1 Parole chiave utilizzate per la ricerca delle evidenze in letteratura Visiting Policy Termine che indica la politica di gestione e regolamentazione delle visite all interno di un reparto o di una istituzione sanitaria. ICU Intensive Care Unit (acronimo inglese di Unità di Terapia Intensiva) UTI Unità di Terapia Intensiva UVP Unrestrictive Visiting Policy (politica non restrittiva delle visite) RVP Restrictive Visiting Policy (politica restrittiva delle visite) OPV Open Visiting Policy (politica di visite aperta) 4. Descrizione del progetto 4.1 Contenuti del progetto Il progetto Open.ICU prevede anzitutto l implementazione di un modello aperto presso il servizio di Medicina Intensiva dell Ospedale Regionale di Mendrisio, attraverso l abolizione delle barriere dichiarate: temporali (visite permesse 24 ore su 24) e fisiche (liberalizzazione degli accessi con l apertura della porta d entrata al reparto e rimozione del citofono attraverso il quale i visitatori avevano, prima dell adozione del modello aperto, l obbligo di annunciarsi). 8

9 A seguito dell elaborazione del presente progetto e per condurre e supportare il cambiamento, cioè la piena transizione ad un modello aperto, oltre che per lo svolgimento e supervisione delle attività collaterali previste (Studio Pre-Post BAVIQ e Survey Open.ICU, che verranno in seguito dettagliate), è stato costituito un gruppo di lavoro composto da 4 infermieri specializzati in Cure Intensive ed 1 assistente di cura di Medicina Intensiva. L adesione al gruppo è avvenuta in modo volontario, senza preventiva designazione alcuna dei componenti; tale scelta è stata discussa durante una riunione di reparto e motivata dalla percezione di un orientamento complessivamente favorevole dell équipe rispetto ai contenuti proposti. Il progetto è stato presentato nel maggio 2012 al Consiglio di Direzione dell ospedale di Mendrisio, in quanto privo fino ad allora di uno specifico mandato istituzionale, e nel luglio 2012 al Dipartimento di Medicina Intensiva EOC (Ente Ospedaliero Cantonale), i quali si sono espressi favorevolmente rispetto ai contenuti del progetto. L apertura della medicina intensiva di Mendrisio è avvenuta a partire dal mese di settembre 2012, per un periodo di prova di tre mesi. Visto l esito positivo della prova stessa e non essendosi verificate particolari criticità, oltre all aver avuto un riscontro complessivamente favorevole dell équipe, rilevato attraverso la distribuzione di un apposito questionario validato (BAVIQ), il gruppo di lavoro, in accordo con i responsabili gestionali del reparto (capo-reparto e vice capo-reparto) ed il capo servizio medico, hanno deciso di adottare il modello aperto in via definitiva. 4.2 Attività collaterali di accompagnamento al progetto Studio Pre-Post BAVIQ National Survey: Swiss ICUs Visiting Policies Entrambe le attività di ricerca sopra elencate verranno dettagliatamente descritte in seguito. 4.3 Visibilità del progetto e divulgazione dei suoi contenuti Congresso infermieristico di terapia intensiva (Mendrisio, Aprile 2013) A conclusione di tutto è stata prevista la divulgazione dei contenuti del progetto e delle ricerche ad esso correlate, al fine di dare visibilità al lavoro svolto e sensibilizzare gli altri reparti del Dipartimento di Medicina Intensiva EOC al tema dell apertura. Il programma del congresso è stato inserito all allegato n.7. 9

10 5. Quadro teorico di riferimento 5.1 Premessa Limitarsi alla sola ricerca di evidenze scientifiche sul tema della terapia intensiva aperta potrebbe rappresentare un approccio restrittivo rispetto alla portata che questo cambiamento può determinare sul piano assistenziale, organizzativo e su un inevitabile e conseguente azione di umanizzazione dei processi di cura e del decision making in area critica. Come affermato in precedenza, questi sono aspetti a volte quasi impercettibili nell implacabile corsa al rigore scientifico. Il tema del modello aperto in terapia intensiva, considerato nella sua interezza e complessità, trova a mio giudizio uno spazio ancora limitato nella letteratura scientifica, pur avendo a favore tutte le evidenze riscontrate. I lavori pubblicati sono stati prevalentemente condotti con studi di tipo descrittivo ed osservazionale e, solo sporadicamente, con un approccio di studio di tipo clinicosperimentale. 5.2 Metodologia della ricerca Per la ricerca in letteratura sono stati utilizzati vari strumenti, al fine di orientare il progetto all evidenza scientifica e permettere l approfondimento di temi strettamente legati all implementazione del modello aperto. Gli strumenti attraverso i quali si è sviluppata la ricerca sono stati, in ordine temporale, i seguenti: 1) Banche dati I principali riferimenti sono stati acquisiti attraverso PubMed e Nursing Reference Center. 2) Tesi di laurea in Scienze Infermieristiche Sono state consultate due tesi di laurea in Scienze Infermieristiche sul tema dell apertura della terapia intensiva (4),(5), le quali hanno fornito, oltre a ulteriori ed importanti riferimenti bibliografici, anche lo spunto per l utilizzo del questionario BAVIQ (Beliefs and Attitudes toward Visitation in Intensive care unit Questionnaire) (6) per la rilevazione dell attitudine del personale curante all apertura stessa. (4) Granai V (2010) Terapia Intensiva aperta: una nuova frontiera tra consapevolezze, limiti e responsabilità. Università di Pisa, corso di Laurea in Infermieristica, anno accademico 2009/2010 (5) Biagini E (2011) Indagine sugli elementi fondanti il rapporto di fiducia nell impatto iniziale tra infermieri e familiari nella rianimazione aperta. Università degli Studi di Torino, corso di Laurea in Infermieristica, anno accademico 2010/2011 (6) Berti D, Ferdinande P, Moons P (2007) Beliefs and attitudes of intensive care nurses toward visits and open visiting policy Intensive Care Med. 33:

11 3) Analisi di progetti a livello internazionale Importanti riferimenti teorici sono stati altresì i progetti già esistenti, a livello internazionale, riguardo la transizione da un sistema chiuso ad un sistema aperto in specifici contesti di singole istituzioni o, più ampiamente, pluri-istituzionali a livello regionale. In particolare il progetto di Umanizzazione delle cure e dignità della persona in terapia intensiva della Regione Emilia-Romagna (7) e quello di Formazione all apertura (8), elaborato dagli psicologi clinici dell ospedale San Giovanni Bosco di Torino. 4) Approfondimenti di temi specifici Sono stati inoltre approfonditi, attraverso la lettura di testi, i temi della bioetica (9) e della medicina narrativa (10), all interno dei quali sono riscontrabili principi e modelli teorici di supporto alla discussione del modello aperto in area critica. 6. Evidenze scientifiche a supporto del modello aperto 6.1 Premessa Non è semplice ricondurre il tema della terapia intensiva aperta ad un quadro esaustivo di evidenze scientifiche, pur potendo affermare che nessuna di queste evidenze, allo stato attuale delle conoscenze, si pronuncia contro il modello aperto, così com è vero che non vi è evidenza alcuna a favore del mantenimento di un modello chiuso. 6.2 Evidenze scientifiche a supporto del modello aperto In letteratura sono stati finora studiati diversi aspetti correlati ai potenziali benefici associati all implementazione di un modello aperto in area critica che, al termine della ricerca, mi sono permesso di raggruppare nel modo seguente, dando per ogni categoria i riferimenti bibliografici e le conclusioni tratte dalle singole evidenze: a) Analisi delle percezioni, emozioni e bisogni del paziente in terapia intensiva b) Analisi dei bisogni dei familiari c) Analisi dei fattori di stress per il paziente d) Il punto di vista della famiglia e dei curanti e) Rischio infettivo (7) Melotti RM, Bergonzi A, Benedetti A et al. (2009) Progetto umanizzazione delle cure e dignità della persona in terapia intensiva della Regione Emilia-Romagna. Anestesia Forum 2:75-82 (8) Suppa C, Montinaro C (2009) Formare all apertura delle terapie intensive. Azienda Regionale Servizi Sanitari Piemonte (9) Paolo M. Cattorini. Bioetica, metodo ed elementi di base per affrontare problemi clinici. IV edizione 2011, Elsevier-Masson, Milano (10) Giorgio Bert. Medicina narrativa. Storie e parole nella relazione di cura. I edizione 2007, Il Pensiero Scientifico Editore, Roma 11

12 a) Analisi delle percezioni, emozioni e bisogni del paziente in terapia intensiva La letteratura, in diversi studi descrittivi, ci fornisce una fotografia della realtà nella quale il paziente vive durante la degenza in un reparto di area critica che, purtroppo, sfugge sovente nella quotidiana frenesia del fare e in gesti di cura ancor troppo orientati al solo tecnicismo. L esperienza dell essere paziente in terapia intensiva è stata ampiamente studiata, accorgendosi che tanti fattori negativi gravano sulla persona durante la degenza in area critica. Seppur datato, un autorevole studio pubblicato sul Lancet nel 1999 (11) ha molto ben indagato la percezione dei pazienti ricoverati in terapia intensiva (Tabella 1), mostrando quali siano le cause che comportano, con maggior frequenza, sofferenza al paziente. Ai primi posti compaiono senso di paura, ansia, solitudine e isolamento. Tabella 1 Le percezioni dei pazienti in terapia intensiva (Lancet 1999) Sete 63% Paura / Ansia 62% Privazione del sonno 61% Senso di solitudine o di isolamento 46% Dolore 43% Caldo 37% Mancanza di informazioni 33% Freddo 21% Fame 13% Altro importante lavoro nord-americano, pubblicato su Critical Care Medicine nel 2001 (12), mostra un ancora più esplicita fotografia del vissuto dei pazienti in terapia intensiva nello specifico, in questo frangente, di un collettivo di malati oncologici. Lo studio indaga ed elenca una serie di motivi di sofferenza e di stress che gravano sul paziente: al terzo posto, come importanza, troviamo il limite imposto alla presenza delle persone care (29% dei pazienti). Lo studio mostra chiaramente come l allontanamento delle persone amate durante un ricovero in terapia intensiva sia, per quasi un terzo dei pazienti, sentito come un vero e proprio motivo di sofferenza. In uno studio italiano pubblicato nel 2005 su Liver Transplantation (13), sono stati arruolati 207 pazienti (104 sottoposti a trapianto di fegato, 103 sottoposti a chirurgia addominale maggiore), 35 infermieri e 21 medici. E stato a loro proposto un elenco di 40 possibili (11) Simini B (1999) Patients' perceptions of intensive care. The Lancet 354: (12) Nelson JE, Meier DE, Oei EJ et al. (2001) Self-reported symptom experience of critically ill cancer patients receiving intensive care. Crit Care Med 29: (13) Biancofiore G, Bindi ML, Romanelli AM et al. (2005) Stress-inducing factors in ICUs: what liver transplant recipients experience and what caregivers perceive. Liver Transpl. 11:

13 cause di stress: i due gruppi di pazienti concordano nel riconoscere che, una delle più importanti cause di stress e sofferenza, sia la limitazione alla presenza dei familiari (al 5 posto come importanza per i pazienti sottoposti a trapianto di fegato ed al 1 posto per i pazienti sottoposti a chirurgia addominale maggiore). Mentre gli operatori sanitari intervistati reputavano che la limitazione delle visite fosse, quale fattore si stress o sofferenza per il paziente, meno importante: rispettivamente per gli infermieri risulta essere al 7 posto, per i medici all 11. Quest ultimo studio mostra come il personale medico ed infermieristico non sia in grado talvolta di cogliere l importanza di questo aspetto: ciò conferma la persistenza di un modello culturale orientato alla chiusura, ancor fortemente radicato all interno dei reparti di terapia intensiva. Una logica conclusione, alla luce di questi dati, permette di affermare che l allontanamento della famiglia sia sovente un prezzo da pagare che nulla ha a che vedere con il motivo che ha determinato il ricovero in terapia intensiva. (*) (*) Prof. Alberto Giannini, Primario della Terapia Intensiva Pediatrica, Policlinico di Milano Terapia Intensiva Aperta. E utile? E possibile? Conferenza I mercoledì dell Ordine, Giugno Ordine dei Medici Chirurghi e Odontoiatri della Provincia di Bergamo b) Analisi dei bisogni dei familiari Studi descrittivi (14),(15) hanno permesso di definire con ampio consenso i bisogni, in ordine di importanza, espressi dai familiari dei pazienti ricoverati in terapia intensiva: 1) Ricevere informazioni 2) Possibilità di stare vicini al proprio caro 3) Ricevere rassicurazioni 4) Ricevere sostegno nelle situazioni difficili 5) Avere maggiore comfort La letteratura, seppur in alcuni casi datata, ci indica altresì come il bisogno della famiglia di poter stare accanto al proprio caro, così come il bisogno di ricevere informazioni, siano entrambi, nella quotidianità delle pratiche di cura, sottostimati dal personale medico ed infermieristico. (16) Occorre anche considerare cosa significhi per un familiare avere il proprio caro ricoverato in un reparto di terapia intensiva e comprendere quale impatto abbia la specificità di questo contesto sulla famiglia: gli studi ci forniscono dati indubbiamente interessanti e dai quali non possiamo prescindere nel tentar di spiegare o prevedere gli effetti potenzialmente benefici dell apertura oppure, di contro, dimostrare il non senso di un modello chiuso. (14) Molter NC. (1979) Needs of relatives of critically ill patients: a descriptive study. Heart Lung. 8: (15) Mendonca D, Warren NA (1998) Perceived and unmet needs of critical care family members. Crit Care Nurs Q. 21:58-67 (16) Bijttebier P, Vanoost S, Delva D et al. (2001) Needs of relatives of critical care patients: perceptions of relatives, physicians and nurses. Intensive Care Med. 27:

14 Anche in questo caso viene mostrato come un problema, con forte incidenza, venga tendenzialmente sottostimato dal personale di terapia intensiva: i familiari dei pazienti sono frequentemente soggetti a sviluppare persistenti sintomi correlati allo stress, in prevalenza ansia e stati depressivi, fino a presentare un rischio moderato-elevato di insorgenza di una vera e propria sindrome post-traumatica, proprio a seguito del ricovero del proprio caro in terapia intensiva. Si è visto come, con elevatissima frequenza, i familiari manifestino ansia (73,4%) e stati depressivi (35,3%). (17) Un terzo di queste persone (33%) manifesta sintomi post-traumatici e con un rischio da moderato a severo di sviluppare una vera e propria sindrome post-traumatica (PTSD, Post-Traumatic Stress Disorder), che induce a sua volta un incremento del rischio di veder persistere stati ansiosi e depressivi e peggioramento conseguente della qualità di vita. (18) Questi disturbi possono insorgere anche precocemente, dopo 3-5 giorni dall ammissione in terapia intensiva (19), ma il fattore più preoccupante è la persistenza nel tempo della sintomatologia ansioso-depressiva indotta dallo stress post-traumatico. Anche in questo frangente il messaggio che ci giunge dalla letteratura scientifica è inequivocabile: analizzando il punto di vista della famiglia, il poter stare accanto al proprio caro in una situazione così difficile è uno dei bisogni preminenti. Al termine di questa dissertazione sulla letteratura a favore del modello aperto, occorre chiedersi il perché della persistenza, a fronte di queste evidenze, del modello chiuso: come asserito nel paragrafo introduttivo è probabilmente riferibile ad una questione culturale che vede nell apertura la paura di un interferenza della famiglia nei processi di cura, una diminuzione dell efficienza dell équipe a fronte di un aumento del carico di lavoro e dello stress, temendo altresì una violazione della privacy e della confidenzialità delle informazioni.. A tutto ciò una chiara risposta ci viene fornita dalla conclusione data da un interessante review (20) sul tema pocanzi descritto: In fact, a sound scientific basis for restricting visitors in ICUs does not exist. In realtà, una solida base scientifica per limitare i visitatori in terapia intensiva non esiste. c) Analisi dei fattori di stress per il paziente Particolarmente interessanti sono i risultati di un trial clinico italiano (21) che ha messo a confronto, nella medesima unità di terapia intensiva, gli effetti del modello chiuso e di quello aperto su una serie di parametri. I risultati hanno mostrato come, a seguito dell implementazione del modello aperto, è stata rilevata una riduzione delle complicanze (17) Pochard F, Darmon M, Fassier T et al. (2005) Symptoms of anxiety and depression in family members of intensive care unit patients before discharge or death. A prospective multicenter study. J Crit Care. 20: (18) Azoulay E, Pochard F, Kentish-Barnes N et al. (2005) Risk of Post-traumatic Stress Symptoms in Family Members of Intensive Care Unit Patients. Am. J.Respir. Crit.Care Med. 171: (19) McAdam JL, Dracup KA, White DB et al. (2010) Symptom experiences of family members of intensive care unit patients at high risk for dying. Crit Care Med. 38: (20) Slota M, Shearn D, Potersnak K et al. (2003) Perspectives on family-centered, flexible visitation in the intensive care unit setting. Critical Care Med 31: (21) Fumagalli S, Boncinelli L, Lo Nostro A et al. (2006) Reduced Cardiocirculatory Complications With Unrestrictive Visiting Policy in an Intensive Care Unit. Results From a Pilot, Randomized Trial. Circulation 113:

15 cardio-vascolari, dell ansia (anxiety-score) ed una riduzione altrettanto significativa dei marcatori ormonali di stress. d) Il punto di vista della famiglia e dei curanti Forse si tratta dell aspetto più temuto da medici ed infermieri di area critica e non v è dubbio che cambiare verso un modello aperto implica uno sforzo addizionale rispetto alla normale e routinaria attività. Interessante a questo proposito si dimostra essere uno studio francese (22), pubblicato nel 2008 su Critical Care Medicine, nel quale sono stati arruolati 209 pazienti, 149 familiari e 43 tra medici ed infermieri. Proprio questi ultimi percepiscono maggiormente l apertura come potenziale lavoro addizionale e vedono nella politica non restrittiva un rischio di frequenti interruzioni delle cure. In realtà, in seguito all apertura, la percezione di medici ed infermieri è cambiata, consapevoli del fatto che la presenza dei familiari non altera o peggiora la qualità delle cure. I familiari percepiscono favorevolmente l adozione di una politica non restrittiva: il 74,5% di essi ha avuto benefici in seguito all apertura in termini di riduzione dell ansia (Hospital Anxiety and Depression Scale). Interessanti sono i risultati sull osservazione della modalità di visita nella maggior parte dei casi: la mediana della durata del tempo di visita è attorno alle 2 ore al giorno, principalmente nel pomeriggio tra le ore e le ore 20,00. Questo aspetto è interessante e risponde ad una delle perplessità espresse dal personale curante della Medicina Intensiva di Mendrisio in fase di implementazione del modello aperto: anche nel nostro contesto, durante il periodo di prova non sono stati necessari interventi correttivi mirati a regolamentare gli accessi dei visitatori, in quanto essi, per motivi presumibilmente di impegni personali e lavorativi, tendono nella maggior parte dei casi ad accedere al servizio ordinatamente e con modalità sovrapponibili a quelle descritte dallo studio francese, quindi in orari dove generalmente le attività di cura non sono particolarmente intense. e) Rischio infettivo Tutte le evidenze scientifiche disponibili sono concordi nell affermare che non vi è, in terapia intensiva, alcun aumento del rischio infettivo passando da un modello chiuso ad un modello aperto. (23),(24) (22) Garrouste-Orgeas M, Philippart F, Timsit JF et al. (2008) Perceptions of a 24-hour visiting policy in the intensive care unit. Crit Care Med. 36:30-35 (23) Malacarne P, Corini M, Petri D (2011) Health care-associated infections and visiting policy in an intensive care unit. Am J Infect Control. 39: (24) Malacarne P, Langer M, Nascimbeni E et. al.; Italian Group for the Evaluation of Interventions in Intensive Care Medicine.(2008) Building a continuous multicenter infection surveillance system in the intensive care unit: findings from the initial data set of 9493 patients from 71 Italian intensive care units. Crit Care Med 36:

16 7. Rilevanza clinica del progetto L apertura della terapia intensiva vuol consentire primariamente il libero accesso alle persone considerate dal paziente come significative. Introdurre il modello aperto in terapia intensiva vuol dire anzitutto predisporre la rimozione delle barriere fisiche e temporali che isolano il paziente dal mondo esterno e dai suoi sistemi sociali di riferimento. La rilevanza clinica è dunque riferibile a ciò che si può ragionevolmente ipotizzare, anche in parte supportati dalla letteratura prima descritta, in termini di impatto positivo sul miglioramento della qualità delle cure prestate. 7.1 Benefici potenziali del modello aperto e aspetti correlati di rilevanza clinica Di seguito descriverò, anche sulla base delle evidenze scientifiche considerate, i benefici potenziali per i quali si ipotizza il verificarsi, in conseguenza all implementazione del modello aperto. Benefici potenziali per il paziente Miglioramento delle procedure di assessment in fase di ammissione (facilitazione alla presa a carico e raccolta di dati anamnestici) Riduzione del senso di isolamento Riduzione dell incidenza di stati ansiosi e depressivi stress-correlati Riduzione al ricorso di sistemi di contenzione fisica Riduzione al ricorso di presidi di contenzione farmacologica (sedazione) Implementazione di protocolli di sedazione e DIS (Daily Interruption Sedation) La rilevanza clinica si traduce soprattutto nell auspicata diminuzione dei problemi conseguenti all isolamento, provocati dal ricovero in una struttura prevalentemente chiusa e dove l umanizzazione delle cure viene quotidianamente messa a rischio dal tecnicismo. L apertura potrebbe, in tal senso, favorire una diminuzione del disagio, causato dalla struttura chiusa della terapia intensiva, nonché un auspicabile riduzione del ricorso a trattamenti sedativi e sistemi di contenzione fisica, grazie ad una più assidua presenza della famiglia. Detto questo si potrebbe anche ipotizzare un impatto positivo della presenza della famiglia stessa sulla diminuzione dell incidenza di stati di agitazione e delirio o, quanto meno, una loro migliore gestione sotto il profilo non farmacologico. Daily Interruption Sedation (DIS) ed implementazione di protocolli di sedazione: ipotizziamo che il modello aperto possa favorire la diminuzione al ricorso di terapie sedative e la sospensione giornaliera della sedazione, grazie ad una maggiore e meno frammentata presenza della famiglia, migliorando così presumibilmente l outcome dei pazienti sottoposti a ventilazione meccanica e riducendone di conseguenza i giorni di ventilazione e degenza. (25) (25) Berry E, Zecca H (2012) Daily Interruption of Sedation: a Clinical Approach to Improve Outcomes in Critically Ill Patients. Critical Care Nurse 32:

17 Ciò che si è andati ad ipotizzare potrebbe rappresentare un interessante oggetto di studio, considerando a tal fine il contesto della nostra terapia intensiva aperta versus quello di altre limitrofe e similari con politiche di visita più restrittive. Benefici per la famiglia Percezione di un elevato standard qualitativo di cure (filosofia di cura innovativa) Riduzione dello stress correlato al ricovero in area critica Maggior senso di fiducia verso gli operatori sanitari (trasparenza) Miglior integrazione dei familiari nell ambiente intensivo, favorente un coping più efficace in risposta ad una situazione fortemente stressante e, presumibilmente, riduzione conseguente della conflittualità Continuità delle informazioni (sempre e comunque nell ambito dell individuazione di uno o due referenti terapeutici nella fase di assessment) Coinvolgimento effettivo della famiglia nei processi di decision making (26) L aspetto più fortemente auspicato derivante dall apertura è riconducibile ad un ipotizzata maggiore soddisfazione da parte dei familiari che vivono, pur nella drammaticità di un ricovero in terapia intensiva, una nuova modalità di accoglienza aperta e più rispettosa della dignità umana, tendente altresì al riconoscimento effettivo dell individualità della persona, nell ambito di un modello di cura favorente una presa a carico realmente globale. Apertura della terapia intensiva significa inoltre coinvolgimento nel decision making di tutti gli attori del triangolo relazionale (curanti paziente famiglia), favorendo la pianificazione di cure che siano sostenibili, condivise ed effettivamente rispondenti ai bisogni nella loro complessità ed alle aspettative espresse dal paziente. Benefici per i curanti Modello aperto: la famiglia come reale risorsa alla facilitazione delle cure Sviluppo di competenze comunicative orientate alla relazione terapeutica Esperienza professionalizzante all interno di un modello e filosofia di cura innovativo L accoglimento aperto della persona e dei suoi sistemi sociali di riferimento consentirebbe al personale curante di rivalutare la valenza terapeutica della relazione nell ambito di un approccio narrativo, quale via per il riconoscimento vero dell individualità ed unicità della persona assistita. Questa è altresì la strada attraverso la quale i curanti possono ricercare lo sviluppo di nuove competenze comunicative. Il modello aperto riconosce concretamente alla famiglia la valenza di risorsa, come elemento di facilitazione alla pianificazione ed erogazione di cure appropriate. (26) Davidson JE, Powers K, Hedayat KM et al. (2007) Clinical practice guidelines for support of the family in the patient-centered intensive care unit: American College of Critical Care Medicine Task Force Crit Care Med 35:

18 Benefici per l istituzione Modello aperto quale elemento di forte innovazione Migliore soddisfazione dell utenza verso l istituzione 8. L approccio narrativo nel modello aperto 8.1 Il perché della narrazione in terapia intensiva Da un punto di vista biologico, fisiologico, noi non differiamo molto l uno dall altro; storicamente, come racconti, ognuno di noi è unico. Oliver Sacks, L uomo che scambiò sua moglie per un cappello Nell agire terapeutico in area critica predominano gesti ad elevato contenuto tecnologico ed orientati fortemente all evidence based medicine: questo approccio, fondato su solide basi scientifiche, non può e non deve sottrarsi dal considerare il fine delle terapie stesse, le quali, seppur di vitale importanza, sono solo una parte dei gesti di cura. Gesti che umanizzano le terapie, nel senso che riportano ad una dimensione umana l agire degli operatori sanitari, seppur orientati ad una medicina fondata sulle evidenze. In questo contesto entra in gioco l approccio narrativo, non come contrapposizione all evidence based medicine, ma ad essa complementare. 8.2 Quale ruolo ha dunque la narrazione in terapia intensiva? Attraverso l approccio narrativo si ricostruisce la biografia del paziente, all interno della quale comprendere l individuo nel suo percorso di vita, interrotto dalla malattia, i suoi bisogni e le sue aspettative, nonché di riconoscere come inseparabile il mondo relazionale entro il quale egli si esprime come individuo della società. La narrazione consente non solo di personalizzare le cure attraverso una presa a carico globale, ma anche di condividere con il paziente e la sua famiglia le proposte di cura affinché siano essi a valutarne la ragionevole fattibilità e sostenibilità, nel rispetto del principio di autonomia. In terapia intensiva, l orientamento alla narrazione da parte dei curanti spesso viene a mancare, sovrastato dal tecnicismo e da una cieca rincorsa all evidenza ad ogni costo. Accogliere la narrazione consentirebbe invece di passare da cure impersonali evidence based a gesti di cura personalizzati e rispettosi della dignità e dell autonomia del paziente, comunque e sempre fondati su solide basi scientifiche ma diversificati per ogni singola situazione. 18

19 8.3 Perché il modello aperto è orientato alla narrazione? L apertura della terapia intensiva non è solo rimozione delle barriere, ma simbolicamente esprime l accoglimento del mondo relazionale del paziente, riducendo la frattura che il ricovero ha determinato nel percorso di vita della persona malata. L apertura della terapia intensiva è, attraverso la conoscenza più intima dell altro, inevitabile apertura all ascolto: ascolto di una storia unica ed irripetibile e possibilità di costruire, su questa stessa storia, i nostri gesti di cura. 8.4 Riscontrare la medicina narrativa nei valori dell Ente Ospedaliero Cantonale Anche nei valori dichiarati dall Ente Ospedaliero Cantonale (EOC) e dal suo servizio infermieristico possiamo trovare la dicotomia tra medicina fondata su evidenze e rispetto dell individualità del paziente, elemento perno dell approccio narrativo. Abbiamo in questo caso la dimostrazione di come evidenza e narrazione, nel contesto specifico della nostra istituzione, non sono intese come elementi contrapposti, bensì come complementari fra loro. Valori EOC Qualità delle prestazioni Vogliamo distinguerci per la qualità e la sicurezza delle cure facendo beneficiare i nostri pazienti dei progressi medici e tecnologici di provata efficacia Medicina delle evidenze Orientamento al paziente Offriamo cure fondate sulla relazione, nel rispetto delle dignità e del principio dell informazione e del consenso Orientamento alla medicina narrativa Valori del servizio infermieristico EOC Sviluppiamo e favoriamo le competenze professionali e diffondiamo le migliori pratiche infermieristiche. Adottiamo procedure e standard di cure uniformi ed innovativi, integrando la prevenzione, l educazione al paziente e la ricerca Orientamento alla pratica basata su evidenze scientifiche Promuoviamo cure basate sulla relazione, favoriamo un approccio olistico, rispettiamo l autodeterminazione del paziente e garantiamo l'attenzione alle sue emozioni Approccio narrativo 19

20 9. Implicazioni con il ruolo di esperto clinico Per correlare le caratteristiche salienti del progetto con le funzioni del ruolo di esperto clinico, ho evidenziato tre aspetti del profilo dell esperto clinico MAS (Master of Advanced Studies), che ben si addicono, a mio avviso, con i contenuti proposti in questo lavoro. L esperto clinico assume la responsabilità di agente e promotore del cambiamento. Ha competenze nell'ambito della formazione finalizzate ad ottimizzare e a rafforzare le competenze degli individui e dei gruppi. L elaborazione di un progetto e l assunzione del ruolo di capo-progetto pone l esperto in una posizione di centralità nella promozione del cambiamento e ne sottolinea come primaria sia in questo ambito la funzione di supporto al cambiamento stesso che egli garantisce, rafforzandone le competenze prevalentemente sotto il profilo della relazione terapeutica, attraverso la pianificazione e coordinamento di uno specifico percorso formativo. L'esperto clinico è responsabile della promozione della salute, della prevenzione della malattia, della pianificazione e dell'erogazione di cure appropriate e di qualità. Attraverso l adozione di un modello aperto l esperto favorisce la pianificazione di cure appropriate e di qualità, sviluppate a partire da una presa a carico globale a cui si orienta questo stesso modello di cura. Ad ulteriore garanzia di appropriatezza delle cure, l esperto clinico orienta comunque e sempre il suo agire a solide basi di evidenze scientifiche, così come sono quelle sulle quali questo progetto si fonda. L esperto clinico ha un'attività clinica su più fronti (internamente e esternamente alle istituzioni) e promuove costantemente conoscenze all'avanguardia per orientare la prassi verso la soluzione di problemi e la ricerca di innovazioni Il progetto porta un cambiamento che può essere promosso ad un livello più ampio (Dipartimento di Medicina Intensiva dell Ente Ospedaliero Cantonale) e di conseguenza le implicazioni verso il ruolo dell esperto clinico si esplicano anche in una serie di attività esterne alla propria istituzione nel favorire la diffusione dell innovazione di cura propria del modello aperto. 10. Analisi della situazione di partenza Il progetto coinvolge il servizio di Medicina Intensiva dell Ospedale Regionale di Mendrisio, il quale è parte integrante del Dipartimento di Medicina Intensiva dell Ente Ospedaliero Cantonale, a cui fanno capo anche le terapie intensive di Lugano, Bellinzona e Locarno. Il progetto al momento ha una valenza locale, cioè limitata al contesto dell ospedale di 20

21 Mendrisio, con l intento successivamente di promuovere ed allargare il modello aperto anche agli altri servizi del dipartimento Analisi della situazione di partenza Le motivazioni a favore di terapie intensive chiuse non hanno, per quanto fin ora affermato, ragione di esistere se accettiamo una filosofia di cura olistica, fondata sulla relazione e sulla personalizzazione dei gesti di cura, nel rispetto dell individualità e del principio di autonomia del paziente. Il cambiamento verso l apertura è ampiamente visibile nel mondo anglosassone e nei paesi del nord Europa, mentre nella nostra realtà la tendenza alla chiusura sembrerebbe ancora rilevante, motivo per il quale il progetto prevede un indagine a livello nazionale sulla politica di gestione delle visite in terapia intensiva. Questa condizione di chiusura comporta inevitabilmente un isolamento forzato del paziente verso il suo mondo esterno, accentuato dalle barriere relazionali imposte da una logistica e da una architettura ancora fortemente orientata ad un sistema chiuso. L impatto sul paziente è indubbiamente pesante e la percezione del gruppo di lavoro è che il sistema chiuso favorisca l insorgere di problemi psichici, quali ansia, stati depressivi e, verosimilmente, che esso sia un fattore predisponente alla comparsa di stati confusionali e di agitazione, probabilmente per la forte connotazione innaturale che caratterizza il contesto di area critica: isolamento verso l ambiente esterno, mancanza di riferimenti temporali e pressoché costante inquinamento acustico sono, nella pratica quotidiana, i fattori che il gruppo di lavoro ha percepito come criticità. Oltretutto, in questo contesto fortemente tecnologico, a volte disumanizzante, la presenza della famiglia viene ancora oggi limitata da un sistema organizzativo che impone barriere fisiche e temporali, non considerandola appieno una risorsa che possa compensare l isolamento indotto non solo dal modello più o meno aperto adottato, ma dalla logistica stessa che caratterizza soprattutto la nostra terapia intensiva Analisi del contesto La situazione di partenza è stata analizzata tenendo in considerazione diversi punti e per ognuno di questi sono state individuate le relative criticità o incompatibilità rispetto ai cambiamenti proposti nel progetto, per i quali sono stati introdotti dei correttivi agli esiti prefissati. Analisi del reparto sotto il profilo logistico - Elementi strutturali favorenti il modello aperto - Criticità logistiche rilevate durante l analisi del contesto L analisi della struttura del reparto ha permesso al gruppo di valutare in prima istanza la fattibilità del progetto all interno dello specifico contesto della terapia intensiva di Mendrisio, evidenziando i limiti imposti dalla logistica, come ad esempio una serie di barriere fisiche non necessarie sulle quali poter intervenire con azioni correttive (esempio: abolizione dell accesso tramite citofono) ed altre solo documentate ma non modificabili a 21

22 breve-medio termine (esempio: assenza di finestre e conseguente mancanza di illuminazione naturale). Altresì l analisi della situazione di partenza ha permesso, a sostegno del cambiamento proposto, di mettere in risalto le risorse che la struttura offre e che possono indubbiamente, a nostro avviso, favorire l adozione di un modello aperto (esempio: la presenza di un corridoio di accesso al reparto riservato ai visitatori e la disposizione in camere singole sono presupposti importanti a garanzia della privacy del paziente e riducono il timore, da parte dei curanti, di interferenza delle visite con l attività routinaria di reparto). Grazie all analisi del contesto abbiamo potuto far emergere altre criticità che, nell elaborazione iniziale del progetto, non avevamo considerato e che abbiamo arbitrariamente definito come barriere relazionali con l ambiente: l elevato livello di inquinamento acustico (allarmi sonori delle apparecchiature, dimensioni ridotte del reparto e attitudine del personale a non considerare il problema) e la cura inadeguata dell ambiente di lavoro e delle camere di degenza (come ad esempio l assenza di quadri e/o fotografie alle pareti trasmetto l idea di un setting sterile ed impersonale). Analisi delle barriere temporali in vigore e di quelle non dichiarate Il passo successivo è stato quello di considerare le regole imposte riguardo gli orari di visita, le quali sono chiaramente enunciate nella brochure che viene fornita ai visitatori. Abbiamo però posto la nostra attenzione, a sostegno del progetto, sulle barriere temporali non dichiarate e assolutamente non necessarie: tempi di risposta al citofono che generano lunghe attese da parte dei visitatori, attese che a loro volta si prolungano ulteriormente durante le procedure di cura e visita medica. Abbiamo quindi sulla base di questa analisi proposto dei correttivi: abolizione del citofono, apertura della porta d ingresso al reparto, possibilità di presenza della famiglia durante la visita medica, consegna infermieristica ed altre procedure assistenziali (con il consenso del paziente ed ammettendo, in questi particolari frangenti, solamente coloro che sono stati identificati come referenti terapeutici, per legame di parentela o di altra natura, al fine di tutelare la confidenzialità delle informazioni cliniche). Analisi della situazione attuale: attitudine dei curanti all apertura - Distribuzione del questionario BAVIQ Lo studio del contesto, inteso sotto l aspetto delle risorse umane, ha coinvolto il personale infermieristico e gli assistenti di cura del reparto, al fine di valutarne l attitudine verso l apertura con l ausilio di un questionario validato (BAVIQ). I risultati del BAVIQ sono descritti nel paragrafo

23 Analisi della situazione attuale a livello svizzero E stata pianificata la conduzione di un indagine nazionale per analizzare la politica di gestione delle visite in terapia intensiva, al fine di individuare l orientamento, sotto il profilo dell apertura, delle terapie intensive svizzere e poter inoltre collocare il nostro progetto in termini di originalità ed innovazione a livello nazionale. Indagini similari sono già state condotte in diversi paesi, tra i quali Francia (27), Italia (28), Olanda (29) e Stati Uniti. (30) Le modalità di conduzione dello studio ed i risultati sono descritti nel paragrafo Scopo, obiettivi, outcome 11.1 Scopo Introdurre un modello innovativo di terapia intensiva aperta all interno del servizio di Medicina Intensiva dell Ospedale Regionale di Mendrisio, attraverso il quale rimuovere le vigenti barriere temporali, fisiche e di conseguenza quelle relazionali, favorendo così con l apertura una maggior presenza della famiglia (e delle persone ritenute significative dal paziente) all interno della terapia intensiva stessa ed un loro maggiore coinvolgimento nei processi di cura, affinché queste stesse cure siano rispettose della dignità del paziente, nonché ragionevolmente sostenibili. Con cure ragionevolmente sostenibili si afferma il riferimento ai principi etici di autonomia, beneficenza e non maleficenza. Principi etici che vanno ovviamente letti ed accolti nell individualità della persona. In terapia intensiva, ambiente notoriamente conosciuto per il suo elevato contenuto tecnologico, le terapie hanno sovente un carattere di forte invasività: occorre, con l apertura della terapia intensiva ed un maggior coinvolgimento della famiglia nel decision making, riportare gli interventi terapeutici all interno di gesti di cura che valutino la consapevolezza, i desideri e le aspettative del paziente nel pieno rispetto della sua autonomia. L apertura consentirebbe, a mio avviso, una conoscenza più profonda del mondo dell altro ed un accoglimento della sua narrazione, quindi una più profonda conoscenza del suo vissuto. Proprio all interno di questa narrazione troveremo le indicazioni per dare ai nostri gesti di cura carattere di ragionevolezza e sostenibilità. (27) Quinio P, Savry C, Deghelt A et al. (2002) A multicenter survey of visiting policies in French intensive care units. Intensive Care Med 28: (28) Giannini A, Miccinesi G, Leoncino S. (2008) Visiting policies in Italian intensive care units: a nationwide survey. Intensive Care Med 34: (29) Spreen AE, Schuurmans MJ (2011) Visiting policies in the adult intensive care units: a complete survey of Dutch ICUs. Intensive Crit Care Nurs. 27:27-30 (30) Lee MD, Friedenberg AS, Mukpo DH et al. (2007) Visiting hours policies in New England intensive care units: strategies for improvement. Crit Care Med 35:

24 11.2 Obiettivi 1) Adottare, all interno del servizio di medicina intensiva dell ospedale di Mendrisio, il modello di terapia intensiva aperta, in via provvisoria, per un periodo di prova di tre mesi (settembre-dicembre 2012). 2) Introdurre, in modo definitivo entro gennaio 2013, un modello di terapia intensiva aperta Outcome Dal giorno 15 settembre 2012 verranno rimosse le barriere temporali (orario di visita 24 ore su 24) e fisiche (porta di accesso aperta, rimozione del citofono). 12. Le fasi del progetto Il progetto prevede 5 fasi, per le quali descriverò nel dettaglio la metodologia e la cronologia degli interventi pianificati: 1) Fase preliminare di studio e progettazione 2) Analisi dei contesti 3) Presentazione del progetto 4) Formare all apertura della terapia intensiva 5) Preparare l apertura della Medicina Intensiva di Mendrisio 24

25 Le fasi del progetto Open.ICU Costituzione del gruppo di lavoro Revisione della letteratura Fase preliminare di studio e progettazione Elaborazione del progetto Analisi dei contesti Preparare l'apertura Contesto locale (BAVIQ) Presentazione del progetto Formazione SMART Preparazione del reparto Visita ICU aperta (OSGB Torino) Consiglio di Direzione OBV Informativa per i familiari Contesto nazionale (Survey) Dipartimento di Medicina Intensiva EOC Informativa collaboratori OBV Modifiche strutturali 25

26 13. Fase preliminare di studio e progettazione 1. Costituzione del gruppo di lavoro 2. Revisione della letteratura 3. Elaborazione e presentazione del progetto Open.ICU 13.1 Costituzione del gruppo di lavoro Nel mese di marzo 2012, a partire da precedenti discussioni sulla necessità di revisionare orari e modalità di accesso in medicina intensiva, nasce l idea di portare, all interno del nostro servizio, un modello di terapia intensiva aperta. Visto il parere favorevole del capo reparto infermieristico e del capo servizio medico, si procede alla costituzione di un gruppo di lavoro affinché si elabori un progetto da presentare all istituzione. Del costituendo gruppo di lavoro si definiscono ampiezza (5 persone) e composizione (4 infermieri ed 1 assistente di cura), in modo da essere sufficientemente rappresentativo del team di medicina intensiva. L adesione al gruppo di lavoro avviene in modo spontaneo e su base volontaria: questa scelta è motivata dal fatto che il tema ed i contenuti del progetto, per la loro particolarità ed il carattere innovativo, potrebbero non essere condivisi appieno da parte dell équipe; quindi qualsiasi altra modalità non volontaria di adesione al gruppo avrebbe, almeno in questa fase preliminare, rappresentato una forzatura non certo utile agli esiti del progetto stesso. Questa scelta ha determinato la costituzione di un gruppo coeso e coerente nell espressione delle proprie idee e del proprio agire che, grazie a questa sua caratteristica, ha svolto indubbiamente un importante ruolo di facilitazione e sostegno al cambiamento Caratteristiche del gruppo di lavoro Nella fase iniziale la modalità di costituzione del gruppo di lavoro si è orientata primariamente a principi di: Eterogeneità Apertura all adesione di personale non infermieristico con l intento di avere una più ampia visione del cambiamento proposto, valorizzando le diverse competenze e rendendo il gruppo maggiormente rappresentativo dell intera équipe. Delega Ad ogni componente del gruppo di lavoro è stata delegata la responsabilità e supervisione di una o più azioni previste dal progetto, strutturando il gruppo stesso secondo una modalità di leadership flessibile e considerando anzitutto le singole attitudini e capacità, 26

27 nonché trasmettendo all équipe un immagine di cooperazione interna e condivisione dei valori. Revisione del gruppo di lavoro In una fase successiva (gennaio 2013) e in considerazione dell importanza che l implementazione del modello aperto ha avuto sulle attività di cura, è stata proposta una revisione del gruppo di lavoro, con l invito ad aderirvi a tutti coloro che, durante il trimestre di prova del modello aperto, avevano continuato ad esprimere dissenso e contrarietà verso parte dei contenuti enunciati nel progetto. Tale scelta, discussa e approvata all interno del gruppo, è stata motivata dal tentativo di ricercare, all interno dell équipe, una maggiore condivisione degli obiettivi proposti e dalla possibilità di accogliere positivamente il dissenso, valorizzandolo e vedendone al suo interno gli aspetti creativi e di ulteriore sviluppo. Il gruppo di lavoro si è quindi ulteriormente ampliato, accogliendo la presenza di un altro membro del team infermieristico. Rapporti gruppo-équipe: strategie di supporto al cambiamento In seno al gruppo di lavoro sono state discusse e condivise le modalità di azione di ciascuno nella fase di implementazione del modello aperto, individuando una strategia comune, orientata alla facilitazione e supporto del cambiamento, secondo i seguenti principi: Conoscenza del contesto Identificazione ed accoglimento dei bisogni dell équipe Condivisione di valori ed obiettivi Interazione costante con l équipe Gli obiettivi del progetto, i principi a cui si ispira, la tempistica, le criticità in fase di prova e le azioni correttive sono state sempre e costantemente notificate all équipe attraverso diverse modalità (riunioni di reparto, informazione cartacea ed aziendale), offrendo in qualsiasi momento la possibilità di replica e garantendo ad ognuno canali comunicativi idonei attraverso i quali esprimere le proprie idee, affinché queste potessero essere accolte, discusse e valorizzate. I principi ai quali il gruppo si è ispirato per poter sostenere al meglio l équipe nella fase di cambiamento sono stati i seguenti: Flessibilità delle modalità di azione Gestione della conflittualità attraverso la valorizzazione del dissenso Il dissenso e la conflittualità vengono gestite in modo da considerare in esse la possibilità di un apporto creativo e migliorativo ai contenuti del progetto. Viene dunque presa in considerazione ogni osservazione espressa dai membri dell équipe, affinché prendano 27

28 coscienza di questa struttura dinamica e in divenire del progetto stesso, pur mantenendo inalterati i valori a cui si ispira. Questa attitudine ha reso possibile una gestione ottimale dell implementazione del modello aperto e delle sue criticità in fase di sperimentazione, oltre che una migliore gestione del cambiamento supportata dal coinvolgimento dell équipe intera e dalla valorizzazione delle idee di ognuno Revisione della letteratura Orientamento del progetto all evidenza scientifica La fase preliminare alla redazione del progetto è stata caratterizzata dalla ricerca di evidenze scientifiche e lavori di letteratura o progetti similari sul tema del modello aperto in terapia intensiva. Tale ricerca ha permesso di fornire al progetto stesso delle solide basi, attraverso un procedere orientato alla scientificità ed al rigore metodologico Elaborazione e presentazione del progetto Open.ICU Rigore metodologico A seguito della ricerca in letteratura si è provveduto alla stesura del progetto, dichiarando in esso scopi, obiettivi, esiti ed indicazioni di massima sulle risorse da negoziare. Dopo revisione del progetto con il gruppo di lavoro, lo stesso è stato inviato alla Direzione Amministrativa, in quanto inizialmente privo di mandato, ed al Dipartimento di Medicina Intensiva EOC. Il progetto non nasce quindi su mandato dell istituzione, bensì da un esigenza (bisogno) di cambiamento particolarmente sentita all interno del team della medicina intensiva di Mendrisio. La proposta di implementazione del modello aperto viene quindi presentata alla Direzione dell ospedale seguendo la metodologia di elaborazione di progetti, al fine di condividerne i contenuti e richiedere secondariamente un mandato per poter operare i cambiamenti prospettati. 14. Studio dei contesti 1) Analisi del contesto locale (Questionario BAVIQ) 2) Giornata di visita ad una terapia intensiva aperta 3) Analisi del contesto nazionale (Survey Open.ICU) 14.1 Analisi del contesto locale (Questionario BAVIQ) Metodi e risultati del BAVIQ sono descritti nel paragrafo

29 14.2 Giornata di visita ad una terapia intensiva aperta Orientamento al benchmarking nella definizione dei contenuti del progetto Al fine di conoscere e documentare una situazione reale di terapia intensiva aperta, soprattutto sotto il profilo logistico ed organizzativo, è stata pianificata una giornata di visita presso l ospedale San Giovanni Bosco di Torino. Questa terapia intensiva ha rappresentato, fin dall inizio, il nostro modello di riferimento, in quanto si tratta di un servizio nel quale le barriere temporali e fisiche sono state completamente abolite (apertura 24 ore su 24 ed accesso libero). La visita si è svolta il giorno 10 aprile 2012 e vi hanno partecipato due infermieri del gruppo di lavoro Survey Open.ICU Metodi e risultati dell indagine nazionale sulla politica di gestione delle visite nelle terapie intensive svizzere sono descritti nel paragrafo Preparazione all apertura 1) Presentazione del progetto 2) Formare all apertura 3) Preparazione del reparto all implementazione del modello aperto 15.1 Presentazione del progetto Presentazione del progetto al Consiglio di Direzione dell ospedale di Mendrisio Il progetto, inizialmente privo di mandato, è stato poi ufficializzato attraverso una presentazione presso il Consiglio di Direzione del 16 maggio 2012, il quale ne ha accolto favorevolmente i contenuti. Presentazione del progetto al Dipartimento di Medicina Intensiva EOC Il giorno 11 luglio 2012 il progetto è stato presentato alla riunione del Dipartimento di Medicina Intensiva EOC. Sono state raccolte le osservazioni dei presenti ed il gruppo si è proposto ufficialmente quale promotore del modello aperto per le terapie intensive ticinesi Formare all apertura della terapia intensiva Seminario SMART (Milano) sulla comunicazione in terapia intensiva Un infermiera ed un assistente di cura del gruppo di lavoro hanno partecipato ad un seminario di due giorni sulla comunicazione in terapia intensiva, nel quale esponenti di 29

30 rilievo hanno trattato il tema del modello aperto in area critica. Il seminario (Simposio Anestesia Rianimazione Milano) si è tenuto nei giorni 8 e 9 maggio Preparazione del reparto all implementazione del modello aperto Lettera informativa ai familiari in allegato alla brochure di reparto informativa a tutti i collaboratori OBV Mendrisio Modifiche strutturali Il gruppo di lavoro ha concordato modalità e tempi dell implementazione del modello aperto con il capo reparto infermieristico ed il capo servizio medico della Medicina Intensiva di Mendrisio. La preparazione alla fase operativa del progetto si è principalmente esplicata con la redazione di una lettera informativa per i familiari in allegato all attuale brochure, dove si spiegano brevemente i motivi del cambiamento in atto e le nuove modalità di accesso. Tutti i collaboratori OBV sono stati inoltre informati tramite aziendale sui contenuti in sintesi del progetto. E stato poi coinvolto il servizio tecnico dell ospedale per le prime modifiche strutturali, il quale ha provveduto alla disattivazione del citofono in sala d attesa e all installazione di un apparecchio telefonico a disposizione dei visitatori, qualora necessitassero di informazioni. 16. Diagramma di Gantt Costituzione gruppo di lavoro Redazione del progetto Visita ospedale SGB Torino Formazione SMART Invio progetto alla direzione Distribuzione BAVIQ Analisi dati BAVIQ Presentazione progetto CDD Survey: invio questionari Survey: invio sollecito n.1 Survey: invio sollecito n.2 Analisi dati Survey Presentazione dipartimento MI Preparazione all apertura Periodo di prova di apertura II distribuzione BAVIQ II analisi dati BAVIQ Gen Feb Mar Apr Mag Giu Lug Ago Set Ott Nov Dic Gen 30

31 17. Analisi dei costi 17.1 Briefing, analisi dati (BAVIQ e Survey), attività formativa interna N. 5 Riunioni mensili (da settembre 2012 a gennaio 2013): 4 ore x 4 infermieri specializzati CI 4 ore x 1 assistente di cura Totale ore (infermieri specializzati CI): 80 ore Classe 14 / Costo orario: 36,91 CHF (*) Totale costo (stimato) infermieri specializzati CI: 2952,80 CHF Totale ore (assistente di cura CI): 20 ore Classe 06 / Costo orario: 26,56 CHF (*) Totale costo (stimato) assistente di cura: 531,20 CHF (*) Tabella stipendi 2012 Ente Ospedaliero Cantonale ( Visita presso la terapia intensiva dell ospedale San Giovanni Bosco di Torino Nessun costo a carico dell istituzione Partecipazione al corso SMART Milano N. 2 iscrizioni: CHF (**) (**) Costi a carico del servizio formazione EOC (EOFORM) 17.4 Questionario BAVIQ Nessun costo a carico dell istituzione Survey Open.ICU Nessun costo a carico dell istituzione Modifiche per l adeguamento strutturale all apertura del servizio - Rimozione del citofono - Installazione di un apparecchio telefonico nella sala d attesa Costo approssimativo stimato: CHF 31

32 17.7 Totale costi (stimati) del progetto Open ICU Fase di studio e progettazione 3484,0 CHF Partecipazione a congressi esterni 540,0 CHF Adeguamento strutturale 200,0 CHF Totale 4224,0 CHF 18. BAVIQ: studio pre-post Se sotto il profilo logistico e strutturale il reparto di Medicina Intensiva era già da considerarsi adeguato all apertura, ciò che necessitava di essere ancora dettagliatamente analizzato era il contesto umano, cioè quello costituito dai curanti, cercando di rilevare quale attitudine avessero rispetto all implementazione di una politica di apertura. A tale scopo una rapida ricerca in letteratura ha fornito un adeguato e validato strumento di rilevazione, il questionario BAVIQ (Beliefs and Attitudes toward Visitation in ICU Questionnaire). (6) Il BAVIQ è stato utilizzato sia nella fase preliminare di preparazione all implementazione (Pre), sia al termine del trimestre di prova del modello aperto (Post): questo per consentire un analisi Pre-Post del contesto, ovvero permettere una buona conoscenza della situazione di partenza e misurare l impatto del cambiamento sui curanti Tipo di studio Osservazionale monocentrico Pre-Post Tempistica di distribuzione e raccolta dei questionari BAVIQ Pre Il questionario è stato distribuito nel mese di aprile 2012, quindi 5 mesi prima della prevista apertura; i primi dati sono stati raccolti ed analizzati nel mese di maggio BAVIQ Post Il questionario è stato distribuito a partire dal giorno 15 gennaio 2013, al termine del trimestre di prova del modello aperto; i dati sono stati raccolti ed analizzati a partire dal giorno 1 febbraio

33 18.3 Percentuali di risposta e commento alla loro variazione tra la fase Pre e Post BAVIQ Pre BAVIQ Post Questionari distribuiti Questionari compilati - n(%) 26 (89,6) 23 (82,1) Variazione (%) - -7,5% Occorre considerare che tra il primo ed il secondo questionario sono intercorsi alcuni cambiamenti di organico all interno dell équipe; nella fattispecie vi sono state tre dimissioni (1 capo reparto, 1 infermiere specializzato in cure intensive, 1 infermiera in attesa di formazione specialistica), la nomina di un nuovo capo reparto e l assunzione di 3 nuovi infermieri non specializzati da introdurre al percorso formativo specialistico in cure intensive. Altresì vi è da segnalare, dal mese di giugno 2012, la riduzione numerica di un punto dell organico, a causa della mancata sostituzione di un assenza prolungata di un infermiera specializzata: infatti nella fase Pre sono stati distribuiti 29 questionari, contro i 28 della fase Post. Ho imputato a queste variazioni sopravvenute la moderata flessione della percentuale di risposta tra BAVIQ Pre e BAVIQ Post (-7,5%) Caratteristiche della popolazione BAVIQ Pre BAVIQ Post Infermieri specializzati in cure intensive Infermieri specializzati in cure generali 1 3 Assistenti di cura 4 4 Totale Suddivisione per sesso Donne 14 (54%) Uomini 12 (46%) Età (anni) Media 45,25 Mediana 46 33

34 Esperienza lavorativa in terapia intensiva (anni) Media 17,73 Mediana 17 Le caratteristiche precedenti si riferiscono al personale curante che ha riconsegnato, nei tempi previsti, il questionario BAVIQ nella fase Pre. Questi dati danno una fotografia di partenza della situazione dell équipe, che non è stata poi ulteriormente indagata nella fase Post visto la limitata variabilità dell organico intercorsa nell intervallo Pre-Post (aprile gennaio 2013). La popolazione è comunque sempre rappresentata in modo preminente da infermieri specializzati in cure intensive (BAVIQ Pre: 82,7%, BAVIQ Post: 75%) con esperienza di lunga data. Le unità di infermieri specializzati perse nell intervallo Pre-Post (- 3) sono state sostituite da personale neo-assunto (+3) con esperienza in area critica <1 anno al mese di gennaio Questi ultimi sarebbero stati un valore outlier nell analisi descrittiva riferita alle medie di età e anni di esperienza lavorativa. Per queste ragioni ho quindi ritenuto poco significativa un analisi delle caratteristiche della popolazione curante nella fase Post. Come si può notare, il personale medico non è stato arruolato nello studio, anche se in realtà un tentativo di distribuzione del questionario nella fase Pre è stato fatto, ma con una percentuale di risposta estremamente bassa (18,2%). Occorre sottolineare la particolare situazione dell organico medico che caratterizza la medicina intensiva di Mendrisio, costituito da capi-clinica e assistenti internistici. Infatti vi è un unico responsabile medico fisso, quale capo servizio (funzione attualmente suddivisa tra due medici FMH in medicina intensiva, ognuno dei quali con percentuale occupazionale al 50%), presente dal lunedì al venerdì negli orari diurni, ed un medico assistente internista, soggetto anch esso a variabilità per quanto concerne la sua presenza in reparto; mentre per le restanti fasce orarie i referenti medici sono, a rotazione, capi-clinica e assistenti di medicina interna, la cui presenza in medicina intensiva è estremamente discontinua. Commento L équipe di medicina intensiva, costituita in modo prevalente da infermieri già specializzati in cure intensive, è caratterizzata da personale curante con età superiore ai 45 anni e, soprattutto, con un esperienza lavorativa di lunga durata in area critica (mediana: 17 anni). Questi dati di età ed esperienza lavorativa fanno pensare, soprattutto in riferimento alla sua parte più rappresentativa (infermieri specializzati), come la formazione e l attività lavorativa di questi curanti sia verosimilmente avvenuta in ambienti di area critica sicuramente non orientati al modello aperto. Questo, leggendo il dato solo il profilo del fattore culturale, non è stato comunque di ostacolo all implementazione del modello aperto, probabilmente perché la medicina intensiva di Mendrisio è da anni orientata alla flessibilità nella gestione delle visite nel quadro di un modello di Visiting Policy non particolarmente restrittivo, anche in riferimento ai dati della survey nazionale che descriverò in seguito. 34

35 18.5 Struttura del questionario BAVIQ Il questionario BAVIQ è stato inviato, nella versione originale in lingua inglese, dal suo autore belga Philip Moons, il quale ha concesso, tramite comunicazione , l autorizzazione al suo utilizzo. Il BAVIQ è stato quindi tradotto in lingua italiana e predisposto per la distribuzione in forma cartacea al personale curante. Il BAVIQ è composto da due parti: 1. Convinzioni sulle conseguenze delle visite sui pazienti, la famiglia e l organizzazione delle cure (20 items) 2. Atteggiamento verso le visite (12 items) Ogni domanda ha 5 possibili risposte (forte disaccordo, disaccordo, indifferente, d accordo, fortemente d accordo) I risultati dello studio Pre-Post Premessa Come affermato nella descrizione della struttura del questionario, ad ogni item corrispondono 5 possibili risposte. Per semplificare la lettura e la comparazione dei dati, ho rielaborato un raggruppamento in 3 risposte: 1. (C) Contrario + forte disaccordo 2. (I) 3. (F) Favorevole D accordo + fortemente d accordo Esempio 1.Contrario 2. 3.Favorevole 1 Penso che le visite abbiano un effetto benefico sui pazienti. Forte disaccordo D accordo Fortemente d accordo Risultati Le tabelle seguenti mostrano il confronto (Pre e Post) delle frequenze percentuali per ogni item. In grassetto sono evidenziati i dati più significativi in termini di frequenza percentuale. 35

36 1. Convinzioni sulle conseguenze delle visite sui pazienti, la famiglia e l organizzazione delle cure Item (1-20) C (%) BAVIQ Pre I (%) F (%) C (%) BAVIQ Post I (%) F (%) Penso che le visite abbiano un effetto benefico sui pazienti Penso che le visite impediscano il riposo dei pazienti Penso che le visite causino stress fisiologico al paziente Penso che le visite causino alterazioni emodinamiche nei pazienti Penso che una condotta aperta delle visite sia importante per la guarigione del paziente Penso che le visite causino stress psicologico al paziente Penso che i visitatori possano aiutare il paziente a comprendere le informazioni Penso che le visite aperte violino la privacy del paziente Penso che le visite aperte offrano maggior comfort al paziente Penso che le visite aperte diminuiscano l'ansia della famiglia Penso che le visite aperte logorino le famiglie, perché si sentono obbligate ad essere con il paziente Penso che le visite aperte interferiscano con le cure infermieristiche dirette al paziente Penso che le visite aperte rendano gli infermieri più nervosi, perché sono impauriti all'idea di sbagliare Penso che le visite aperte fanno sentire gli infermieri controllati Penso che le visite aperte ostacolino una pianificazione adeguata del processo delle cure infermieristiche Penso che le visite aperte interferiscano con l'umore degli infermieri Penso che le visite aperte facciano sì che gli infermieri passino più tempo con le famiglie Penso che le visite aperte aumentino il rischio di errori Penso che le visite siano un sostegno di grande aiuto per i curanti Penso che le visite aperte contribuiscano al miglioramento delle cure centrate sul paziente Legenda C = Contrario / I = / F = Favorevole 36

37 Commento La quasi totalità del personale intervistato (96% nel BAVIQ Post) mantiene la convinzione che le visite siano un indubbio beneficio per il paziente e la sperimentazione del modello aperto ha fatto prendere coscienza che esse non impediscono il riposo, né siano un fattore di stress psico-fisico per il paziente né, tanto meno, che siano causa di alterazioni emodinamiche, così come l 83% del personale (BAVIQ Post) non ravvisa alcun rischio di violazione della privacy con l adozione del modello aperto. La sperimentazione dell apertura sembra aver contribuito a superare questi timori che, nel BAVIQ Pre, erano stati espressi con frequenze percentuali maggiori. Uno dei dati a mio avviso più significativi è l aver maturato la convinzione che le visite abbiano una vera e propria valenza terapeutica, cioè che siano un importante supporto al processo di guarigione del paziente: lo afferma il 77% del personale di cura nel BAVIQ Pre, percentuale che sale al 96% nel BAVIQ Post. L apertura della terapia intensiva ha fatto inoltre maggiormente apprezzare la famiglia come risorsa: se nel BAVIQ Pre l 88% del personale esprimeva che i familiari sono di aiuto al paziente nel comprendere le informazioni, questo dato riceve un pieno consenso (100%) nel BAVIQ Post, oltre che affermare in modo chiaro (87%) che consentire una libertà di visita sia un fattore favorente un maggior comfort per il paziente. Il questionario, indagando le percezioni sull impatto del modello aperto verso la famiglia, trova altresì ampio consenso nel riconoscere in questo cambiamento un fattore favorente la riduzione dell ansia della famiglia stessa. La sperimentazione del modello aperto ha inoltre contribuito a smentire i timori che una politica liberalizzata delle visite potesse interferire negativamente con le attività di cura: nel BAVIQ Pre il 66% del personale si dichiarava contrario all ipotesi che la presenza dei familiari potesse ostacolare una corretta pianificazione delle cure, percentuale che sale al 92% nel BAVIQ Post. Ad un primo confronto dei dati ho notato come fosse sensibilmente diminuito, nella quasi totalità degli items, il numero di risposte indifferente, spostando i consensi verso un orientamento favorevole alla liberalizzazione delle visite. Credo che valga la pena soffermarsi su questo elemento, non tanto con l aiuto delle frequenze percentuali presentate in tabella, bensì facendo un passo indietro e analizzando le frequenze assolute dei dati raccolti per ogni singolo item. Sommando il numero di volte (frequenza assoluta) che nel questionario BAVIQ, ai primi 20 items, risultava barrata la scelta indifferente, ho trovato questo risultato, a mio avviso molto significativo: mentre nel BAVIQ Pre erano state date complessivamente, ai primi 20 items analizzati in tabella, un numero di 100 risposte indifferente, nel BAVIQ Post il numero di queste risposte è sceso a 49 (-51%). Questo significa verosimilmente che l implementazione del modello aperto ha impattato positivamente sul personale curante, facendo prendere un chiara posizione rispetto ai quesiti proposti ed apprezzando i benefici del modello aperto durante il periodo di sperimentazione: il numero di coloro che dichiaravano indifferenza rispetto a taluni contenuti, costitutivi proprio del modello aperto, si sono espressi nella maggior parte dei casi a favore di esso. 37

38 2. Atteggiamento verso le visite Item (21-32) C (%) BAVIQ Pre I (%) F (%) BAVIQ Post C (%) I (%) F (%) Penso che a chiunque dovrebbe essere consentito di visitare il paziente, se il paziente stesso lo autorizza Penso che il numero di visitatori nell'arco delle 24h non dovrebbe essere limitato Penso che la lunghezza della visita non dovrebbe essere limitata Penso che il numero di persone che visitano il paziente nello stesso momento non dovrebbe essere limitato Penso che una condotta di visite aperte debba essere una svolta nel nostro reparto Penso che un orario di visite ristretto dovrebbe essere adattato quando la famiglia ha problemi pratici ad osservarlo Penso che un orario di visite ristretto dovrebbe essere adattato quando il paziente ha bisogni emozionali Penso che se il paziente è consapevole, egli/ella dovrebbe avere il controllo su quando, quanto a lungo e quanti visitatori egli/ella potrebbe avere Penso che la condotta delle visite dovrebbe essere adattata alla cultura/etnia del paziente Penso che un ristretto orario di inizio delle visite sia importante, ma la lunghezza delle visite stesse può essere flessibile Penso che la condotta delle visite dovrebbe essere flessibile durante le prime 24h di ospedalizzazione Penso che le visite dovrebbero essere adattate quando il paziente sta morendo Commento Il questionario BAVIQ ci mostra in modo chiaro un orientamento verso una Visiting Policy non restrittiva: significativo il dato (96% sia Pre che Post) al quesito n.21, nel quale il personale si esprime a favore della liberalizzazione delle visite qualora questo corrisponda ad un desiderio esplicito del paziente. Inoltre, l attitudine positiva all apertura rilevata nella prima parte del questionario e presente palesemente anche in questa seconda, conferma un consenso più o meno ampio, a seconda dei singoli quesiti, al mantenimento del modello aperto oltre il trimestre di prova. La tendenza delle risposte nei vari items, in particolare dal n.25 al n.32, mostrano il consolidamento di una flessibilità nella gestione delle visite. 38

39 In questa seconda parte si rileva anche la percezione di una possibile criticità del modello aperto (segnalata in colore rosso), pressoché invariata, in termini percentuali, tra la fase Pre e quella Post: la necessità di introdurre un limite massimo di visitatori ammessi contemporaneamente nella camera di degenza del paziente. Infatti la maggior parte del personale curante (61%) si esprime a favore di una limitazione, percentuale quasi sovrapponibile anche dopo il trimestre di prova (56%). Una correzione proposta è la revisione della lettera informativa che viene consegnata ai familiari, introducendo una nota dove si invita a rispettare, ovviamente con la dovuta flessibilità dei curanti, la limitazione di visitatori ammessi contemporaneamente al letto del paziente, ragionevolmente individuabile in un numero massimo di 3 persone. Come per la prima parte del questionario, anche per questa seconda si può ipotizzare una maggiore consapevolezza, da parte dei curanti, dei benefici indotti dal modello aperto: nel BAVIQ Pre il numero complessivo di risposte indifferente era infatti di 40, mentre nel BAVIQ Post si conferma una chiara presa di posizione rispetto ai quesiti proposti, con una flessione del numero di risposte indifferente a 17 (-57,5%) Conclusione Il personale curante del reparto di medicina intensiva di Mendrisio si dichiara a favore del modello aperto, riconoscendone i benefici per il paziente e la sua famiglia; questo orientamento positivo verso l apertura è ancor più spiccato al termine del trimestre di prova di liberalizzazione delle visite. Diminuisce sensibilmente anche il timore che l implementazione di un modello aperto possa generare potenziali ostacoli alle cure o alla pianificazione di esse. La maggioranza del personale intervistato ravvisa la necessità di predisporre un limite massimo di visitatori ammessi contemporaneamente nella camera di degenza del paziente. Questo aspetto sarà sottoposto a correttivi opportuni, stabilendo probabilmente un limite massimo di 3 visitatori. In virtù di questi dati è stata proposta e accolta l adozione in via definitiva del modello aperto presso il reparto di Medicina Intensiva dell Ospedale Regionale di Mendrisio. 39

40 19. National Survey: Swiss ICUs Visiting Policies Indagine nazionale: politica di gestione delle visite nelle ICUs svizzere Nell ambito del progetto Open.ICU si è deciso di svolgere un indagine per conoscere, a livello nazionale, la gestione di politica delle visite in terapia intensiva. L idea di una survey di questo tipo si sviluppa a partire da lavori di ricerca similari, dei quali si ha ampio riscontro in letteratura. (27),(28),(29),(30) 19.1 Tipo di studio Descrittivo 19.2 Parole chiave Visiting Policy (Politica di gestione delle visite) ICUs (Intensive Care Units) SSMI (Società Svizzera di Medicina Intensiva) (*) (*) SGI Schweizerische Gesellschaft fűr Intensivmedizin (*) SSMI Société Suisse de Médicine Intensive 19.3 Criteri di inclusione Terapie intensive riconosciute dalla Società Svizzera di Medicina Intensiva (SGI/SSMI) Criteri di esclusione Terapie intensive pediatriche e neonatali. L esclusione delle terapie intensive pediatriche e neonatali è motivata dal fatto che esse rappresentano un contesto alquanto diverso dalle terapie intensive per adulti, alle quali lo studio vuole principalmente riferirsi, oltre che, presumibilmente, esse abbiano un già forte orientamento all apertura, visto la specificità del loro contesto Strumenti e metodologia L indagine è stata svolta tramite la distribuzione di un questionario, elaborato riadattando quello utilizzato da Giannini et al. (28) nella survey italiana pubblicata su Intensive Care Medicine nel Su nostra richiesta il Prof. A.Giannini ci ha messo a disposizione il questionario in lingua italiana, riadattato per l appunto alle specificità del contesto svizzero. Il questionario è stato quindi tradotto in lingua tedesca e francese e predisposto per la compilazione in modalità online attraverso l applicativo gratuito Google Docs. La prima fase di preparazione all indagine è stata quella di reperire l elenco delle terapie intensive svizzere riconosciute dalla SSMI: l elenco aggiornato dei reparti, con le caratteristiche di questi ultimi e i nominativi dei rispettivi capi servizio medici e capi reparto infermieristici, è stato tratto direttamente dal sito internet della SSMI ( Successivamente sono stati individuati, quali destinatari del questionario, i capi 40

41 reparto infermieristici presenti nella lista: per ognuno di essi è stato ricercato, tramite i siti internet ufficiali delle istituzioni ospedaliere di appartenenza, l indirizzo aziendale al fine di poter inviare l invito di compilazione online del questionario stesso. I capi reparto coinvolti hanno quindi ricevuto un , dove veniva chiesta la loro collaborazione allo svolgimento dell indagine; l conteneva un link, cliccando sul quale il capo reparto accedeva direttamente al questionario online pronto per la sua compilazione e successivo invio. E stato predisposto uno schema di solleciti, in caso di mancata risposta, che prevedeva un secondo invio a distanza di quindici giorni ed un terzo invio del questionario in forma cartacea tramite posta ordinaria dopo ulteriori 15 giorni in caso di mancata risposta online. L utilizzo di Google Docs ha permesso di condurre l indagine in modo pressoché gratuito; è stata però rilevata una criticità nel corso della conduzione della survey, cioè l impossibilità di alcuni capi reparto di accedere a Google Docs per limitazioni imposte dalla loro istituzione sulla connettività internet. A questo problema, riscontrato in verità in soli 3 casi, è stato posto rimedio tramite l invio del questionario in forma cartacea. Tabella 1 Tempistica di invio dei questionari e relativi solleciti Invio questionario Secondo sollecito ( ) Terzo sollecito (posta) - ICUs Svizzera Tedesca 21/05/ /06/ /06/ ICUs Svizzera Romanda 25/06/ /07/ /07/ ICUs Canton Ticino 21/05/2012 no no Per i questionari compilati in modo incompleto, nel mese di settembre 2012 sono state contattate telefonicamente le singole terapie intensive al fine di ricevere i dati mancanti. Distribuzione dei questionari per area linguistica 41

42 19.6 Questionario Suddiviso in 5 distinte parti, ognuna delle quali con un numero variabile di domande, per complessivi 22 items: I - Informazioni generali e logistica del reparto A- Politica di gestione delle visite B- Strutture di accoglienza per i visitatori C- Colloqui con la famiglia D- Ammissione e dimissione 19.7 Risultati Caratteristiche delle terapie intensive Sono state coinvolte 75 terapie intensive svizzere, cioè la totalità delle ICUs per adulti riconosciute dalla SGI/SSMI.. Tabella 2 Suddivisione ICUs per area linguistica n. % - ICUs Svizzera Tedesca 55 73,3 - ICUs Svizzera Romanda 15 20,0 - ICUs Canton Ticino 5 6,7 - Totale Le ICUs contattate erano sia reparti di cliniche private, sia ICUs di ospedali pubblici, 11 (14,7%) delle quali erano terapie intensive di strutture ospedaliere universitarie. Percentuali di risposta La percentuale di risposta è stata complessivamente del 97,8% (73/75). Tabella 3 Percentuale di risposta per area linguistica % - ICUs Svizzera Tedesca 98,2 (54/55) - ICUs Svizzera Romanda 93,3 (14/15) - ICUs Canton Ticino 100,0 (5/5) 42

43 Per il Canton Ticino non vi è stata necessità di alcun sollecito, mentre per le terapie intensive della Svizzera Tedesca è stato necessario l invio di un terzo sollecito cartaceo nel 16,3% dei casi (9 ICUs), mentre per la Svizzera Romanda è stato necessario utilizzare il sollecito cartaceo nel 20,0% dei casi (3 ICUs). Complessivamente i questionari compilati online tramite Google Docs sono stati l 83,6% (61/73). Dimensioni delle terapie intensive e disciplina di appartenenza Le terapie intensive sono state classificate per disciplina: 63 (84,0%) multidisciplinari e 12 (16,0%) specialistiche. Le dimensioni delle singole ICUs sono state valutate e classificate sulla base del numero di posti letto; da considerare che nella survey di Giannini et al. le ICUs sono state indagate anche per quanto concerne il numero annuo di ricoveri, dato che noi non abbiamo a priori considerato, ritenendo già di per sé significativo il numero di posti letto. Grafico 1 Dimensioni delle ICUs per n. di posti letto > 30 letti 22 letti 20 letti 18 letti 16 letti 14 letti 12 letti 10 letti 9 letti 8 letti 7 letti 6 letti Mediana: n.8 letti n. ICUs Il numero di posti letto sembra non essere associato in modo significativo al tipo di Visiting Policy. Delle 25 ICUs di medio-grandi dimensioni, cioè con un numero di posti letto > 9, 11 (44,0%) di esse hanno dichiarato una durata giornaliera degli orari di visita < 8 ore, quindi una politica intesa come restrittiva; le 48 ICUs con numero di posti letto 9 che hanno una durata delle visite < 8 ore sono state invece 22 (45,8%, OR 1,07). Un dato forse più significativo è rilevabile nella comparazione delle ICUs di ospedali universitari e quelle di strutture ospedaliere non universitarie: dei primi, 7/11 terapie intensive (63,6%, OR 2,42) 43

44 adottano una politica restrittiva, rispetto alle 26/62 (41,9%) ICUs restrittive non universitarie. Grafico 2 Tipologia delle camere Luminosità (luce naturale) 6 (8,2%) 59 (80,8%) 8 (11%) Open Space Singole > 1 letto 62 (85%) 11 (15%) Scarsa Adeguata La logistica del reparto si associa in modo variabile alla presenza o meno di un modello (Tabella 4) restrittivo rispetto ad uno aperto. Tabella 4 Logistica e Visiting Policy Restrittive <8h n.(%) Non restrittive >8h n.(%) - Camere singole 4/8 (50,0) 4/8 (50,0) - Camere >1 letto / Open space 29/65 (44,6) 36/65 (55,4) Pur ipotizzando che i reparti costituiti da sole camere singole siano logisticamente favorenti l adozione di un modello aperto, i dati raccolti hanno invece mostrato come essi siano in realtà associati ad una maggiore, seppur modesta, propensione alla restrizione (OR 1,24) rispetto ai reparti con camere a più letti o con struttura open space. 44

45 Orari di visita Il valore mediano dell orario di visita nelle terapie intensive svizzere è di 8 ore, contro i 60 minuti delle terapie intensive italiane rilevati dalla survey del 2008 (28) ed i 168 minuti (valore medio) delle terapie intensive francesi indagate nel (27) Il dato mediano rilevato (8 ore) è stato preso quindi come valore di cutoff al di sotto del quale definire, nella specificità del contesto svizzero, una Visiting Policy restrittiva. Nell analisi dei dati riferiti alla lunghezza dell orario di visita, ci si è accorti come 4 terapie intensive della Svizzera Tedesca non avessero dichiarato tale dato. Questi reparti, contattati telefonicamente nel mese di settembre 2012, hanno fornito le seguenti risposte: 1. Spital Oberaargau Langenthal: non ci sono orari ufficiali. Si accordano le visite individualmente a seconda del caso, delle esigenze o dei desideri del paziente. 2. St. Anna Luzern: non c è un orario di visita fisso. I parenti possono rimanere quanto vogliono, anche durante la notte. Devono annunciarsi ad un campanello. 3. RSE Burgdorf: non ci sono orari ufficiali. Si valuta caso per caso, si considerano i desideri del paziente e ci si accorda in tal senso. 4. Kantonsspital Olten: non ci sono orari ufficiali. Si valuta caso per caso o ci accorda telefonicamente. Generalmente non si accettano visite prima delle ore 10,00. Sono reparti che indicano in un certo qual modo una politica di gestione delle visite aperta e presumibilmente liberalizzata. Per rigore metodologico non sono stati però considerati nell analisi statistica descrittiva al fine del calcolo del valore mediano e degli altri indici di posizione per quel che concerne specificatamente lo studio della lunghezza degli orari di visita. Nel grafico 3 e nel grafico 4 e successive tabelle sono state considerate quindi le 69/73 ICUs che hanno dichiarato in modo esaustivo il dato orario complessivo. 45

46 Grafico 3 Lunghezza degli orari di visita n. ICUs: 69/73 (4 reparti della Svizzera Tedesca non hanno dichiarato ed ufficializzato alcun orario di visita) Valore mediano: 8 ore / Moda: 10 ore Valore massimo: 24 ore Valore minimo: 1,5 ore 24 h 13 h 12 h 11 h 10 h 9 h 8 h 7 h 6 h 5 h 4 h 3 h min Terapie intensive aperte 2/69 (2,9%) Visiting Policy restrittiva 34/69 (49.3%) Visiting Policy non restrittiva 33/69 (47,8%) n. ICUs 46

47 Grafico 4 Box Plot Analisi della distribuzione dei valori di lunghezza degli orari di visita 24 h 13 h 12 h 11 h 10 h 9 h 8 h 7 h 6 h 5 h 4 h 3 h min Max: 24 ore Q3: 10 ore Mediana: 8 ore Q1: 6 ore Min: 1,5 ore Q1 (6 ore): Visiting Policy fortemente restrittiva 20/69 (29,0%) Scarto interquartile: 4 ore (grafico 4) ci L analisi del box plot consente un ulteriore osservazione derivante dalla distribuzione dei valori relativi alla lunghezza dell orario di visita. Pur tenendo la mediana di 8 ore come valore di cutoff per distinguere modelli restrittivi e non, si può definire un ulteriore limite al primo quartile (Q1) sotto il quale identificare politiche più fortemente restrittive, quindi verosimilmente con un più marcato orientamento ad un modello chiuso. Tabella 5 ICUs maggiormente restrittive con lunghezza degli orari di visita 6 ore (1 quartile) Orario di visita 6 ore - ICUs Svizzera Tedesca (*) 11/50 (*) (22,0%) - ICUs Svizzera Romanda 7/14 (50,0%) - ICUs Canton Ticino 2/5 (40,0%) (*) n.icus Svizzera Tedesca: 50/54 delle terapie intensive aderenti allo studio. 4 reparti della Svizzera Tedesca non hanno dichiarato ed ufficializzato alcun orario di visita La tabella 5 mostra una maggiore propensione a modelli più fortemente restrittivi nelle ICUs della Svizzera Romanda e Canton Ticino. Un ulteriore osservazione si può fare considerando invece le ICUs che hanno una lunghezza degli orari di visita 10 ore (valore corrispondete al 3 quartile), limite oltre il 47

48 quale si potrebbe identificare un forte orientamento al modello aperto. La tabella 5 mostra questo dato, sempre sulla base del raffronto delle diverse aree geografico-linguistiche. Tabella 6 ICUs fortemente orientate al modello aperto con lunghezza degli orari di visita 10 ore (3 quartile) Orario di visita 10 ore - ICUs Svizzera Tedesca (*) 20/50 (*) (40,0%) - ICUs Svizzera Romanda 1/14 (7,1%) - ICUs Canton Ticino 1/5 (20,0%) (*) n.icus Svizzera Tedesca: 50/54 delle terapie intensive aderenti allo studio. 4 reparti della Svizzera Tedesca non hanno dichiarato ed ufficializzato alcun orario di visita La tabella 6 mostra un evidente maggior frequenza percentuale di ICUs della Svizzera Tedesca che tendono fortemente al modello aperto, viceversa solo 1 (7,1%) ICUs della Svizzera Romanda ha una lunghezza dell orario di visita 10 ore. In Canton Ticino la medicina intensiva dell ospedale Regionale di Mendrisio è l unica unità di terapia intensiva con orario 10 ore. Le terapie intensive Svizzere presentano un buon livello di apertura, in termini di lunghezza degli orari di visita. Assumendo 8 ore come valore di cutoff per la definizione di una politica restrittiva, o viceversa definendo che un orario 8 ore/die è da considerarsi in questo contesto un orientamento al modello aperto, livello peraltro decisamente più elevato rispetto alla realtà descritta dalla survey italiana (mediana 60 minuti) e francese (valore medio 168 min), si può affermare che in 35/69 (50,7%) ICUs non si ravvisa una politica restrittiva, considerando che 4/73 (5,5%) ICUs, non incluse in questo computo e neppure nel calcolo del valore mediano riferito alla lunghezza degli orari di visita, hanno dichiarato una sorta di liberalizzazione o non ufficializzazione degli orari (quindi verosimilmente un orientamento all apertura che andrebbe a sommarsi idealmente alle 35 ICUs con orario 8 ore, portando tale frequenza relativa a 39/73 e percentuale di ICUs non restrittive a 53,4%); preme sottolineare che però solo 2/69 (2,9%) ICUs hanno dichiaratamente un modello aperto di Visiting Policy con totale abolizione delle barriere temporali (apertura 24 ore/die). Inoltre 17/69 (24,6%) ICUs hanno una modalità di visita frazionata in due fasce orarie, mentre le restanti 52/69 (75,4%) hanno un unica fascia oraria continuativa. Le terapie intensive con politica restrittiva (< 8 ore/die) presentano con maggior frequenza un frazionamento degli orari di visita (OR 14,0). 48

49 La politica di gestione delle visite presenta inoltre moderate differenze nelle tre aree (Tabella 7) geografico-linguistiche. Tabella 7 Orari di visita Lunghezza dell orario di vista 8h < 8h Mediana (ore) - ICUs Svizzera Tedesca 30/50 (60,0%) 20/50 (40,0%) 9 - ICUs Svizzera Romanda 3/14 (21,4%) 11/14 (78,6%) 6,5 - ICUs Canton Ticino 2/5 (40%) 3/5 (60%) 8 - Totale 35/69 (50,7%) (*) 34/69 (49,3%) (*) Terapie intensive dichiaratesi totalmente aperte: 2/69 (2,9%) Le terapie intensive aperte, che dichiarano nel questionario un abolizione totale delle barriere temporali (visite consentite 24 ore/die) sono quelle del Kantonsspital Winterthur e dell Ospedale Regionale di Mendrisio. Grafico 5 Confronto dei valori mediani delle lunghezze degli orari di visita Ore (Media) CH Tedesca CH Romanda Ticino Italia (2008) Francia (2002)

50 Le terapie intensive della Svizzera tedesca sono maggiormente orientate all apertura, così come le ICUs ticinesi. La mediana degli orari di visita delle ICUs della Svizzera romanda è invece moderatamente indirizzata ad un modello più restrittivo. La maggior parte delle terapie intensive, 71/73 (97,3%), impone un limite di visitatori che possono essere ammessi contemporaneamente nella camera di degenza. Solo 2/73 (2,7%) ICUs hanno liberalizzato l ingresso abolendo un limite numerico di visitatori. Tabella 8 Numero massimo di visitatori ammessi nella camera di degenza n. massimo di n. ICUs (%) visitatori 1 9 (12,3%) 2 41 (56,2%) 3 19 (26,1%) 4 2 (2,7%) Nessun limite 2 (2,7%) Limiti di accesso basati sul legame di parentela Esistono limiti di accesso basati sul legame di parentela in 18/73 (24,6%) ICUs Svizzere, nelle quali le visite sono consentite solo ai parenti del paziente. In Canton Ticino nessuna ICU dichiara di aver adottato questa limitazione, mentre tale restrizione è presente in 14/54 (25,9%) delle ICUs della Svizzera Tedesca e 4/14 (28,6%) ICUs della Svizzera Romanda. La restrizione alle visite basata su legami di parentela è fortemente presente nelle ICUs con orario di visita < 8 ore: delle 17 terapie intensive che dichiarano questa limitazione di accesso, 16 sono caratterizzate da orari di visita restrittivi. Accesso dei bambini di età <12 anni Solo 3/73 (4,1%) terapie intensive svizzere non consentono l accesso al reparto ai bambini di età inferiore ai 12 anni. Obbligo di annuncio all entrata La maggior parte delle terapie intensive svizzere, per la precisione 70/73 (95,9%), prevede l obbligo di annunciarsi all entrata tramite citofono, telefono oppure un apposito campanello. Solo 3/73 (4,1%) terapie intensive dichiarano di non aver predisposto alcuna barriera di questo tipo. 50

51 Barriere fisiche: indumenti protettivi In nessuna delle terapie intensive svizzere è richiesto l obbligo di indumenti protettivi, quali camici, guanti, mascherine, calzari o altro, se non in caso di particolari procedure di isolamento. La disinfezione delle mani è ovunque resa obbligatoria per i visitatori. Locali dedicati alla famiglia e visitatori in genere La totalità delle ICUs Svizzere dichiara di avere, in vario modo, predisposto una sala di attesa per i visitatori: in 60/73 (82,2%) terapie intensive in questo locale sono presenti riviste, libri e materiale informativo di vario genere, mentre in 28/73 (38,3%) sono installati distributori automatici di alimenti e bevande. Questo aspetto è stato indagato soprattutto al fine di comprendere quale sia l orientamento generale dei reparti verso l attenzione al comfort dei visitatori. Per quanto concerne la presenza di un locale predisposto ai colloqui con la famiglia, 19/73 (26,0%) ICUs svizzere dichiarano al momento di esserne prive. Comunicazioni telefoniche Tutte le terapie intensive svizzere permettono ai pazienti di telefonare, così come è consentito dare informazioni telefoniche ai familiari. 25/73 (34,2%) ICUs dichiarano di fornire telefonicamente anche informazioni cliniche dettagliate ai familiari di riferimento o referenti terapeutici di altra natura, mentre le restanti 48/73 (65,8%) ICUs si limitano di regola, salvo eccezioni, a informazioni cliniche generali (febbre, sonno e riposo, attività di cure di base quotidiane, eccetera). Materiale informativo Le terapie intensive che non forniscono alcun tipo di materiale cartaceo informativo all ammissione sono 11/73 (15,0%). Le restanti 62/73 (85,0%) ICUs predispongono materiale di vario genere: brochure, pieghevoli oppure informative stampate su fogli A Conclusione Le terapie intensive svizzere hanno, rispetto ai contesti già studiati e presenti in letteratura, un più spiccato orientamento al modello di Visiting Policy aperto: la maggior parte delle ICUs indagate (tra quelle che hanno dichiarato ed ufficializzato un orario di visita), cioè 35/69 (50,7%), permettono l accesso al reparto con un orario complessivo giornaliero 8 ore. Al momento solo 2/69 (2.9%) terapie intensive, compresa quella dell ospedale di Mendrisio, hanno abolito in modo completo le barriere temporali, consentendo libero accesso a famiglia e visitatori in genere. Questo è importante per comprendere che l implementazione del modello aperto nel nostro contesto ha un forte carattere di innovatività se analizzato a livello nazionale. Considerando le tre aree linguistiche, si potrebbe definire che il valore mediano riferito alla lunghezza delle visite sia 51

52 sovrapponibile, seppur con una maggiore tendenza alla politica restrittiva nelle ICUs della Svizzera Romanda ed una propensione all apertura più evidente in quelle della Svizzera Tedesca. I fattori logistici sembrano non influenzare in modo particolare la Visiting Policy delle singole ICUs: questo potrebbe far giungere alla conclusione che il limite all apertura non fa tanto riferimento a elementi strutturali del reparto, bensì probabilmente a fattori culturali. Le terapie intensive con orari restrittivi tendono altresì a limitare le visite ai soli familiari, a conferma che la tendenza alla restrizione nella gestione delle visite stesse avviene non solo mantenendo le barriere temporali, bensì associando ad esse anche importanti barriere relazionali. 20. Conclusione Interminabili ore a cercare riscontri di evidenze scientifiche per poter redigere con rigore metodologico questo lavoro, per dichiarare e contestualizzare ciò che di meglio la letteratura proponeva, nel tentativo di superare anche le più ardue resistenze. Non è mia intenzione svalorizzare l aspetto della scientificità in un simile lavoro, ma credo che prima di ogni altra cosa debba prevalere un modo di essere e di vivere la terapia intensiva orientandosi non più solo al concetto di paziente, bensì chiedendosi il vero significato della parola uomo. Questo è il valore intrinseco dell apertura, che risponde sì alle evidenze, così come risponde alla necessaria e non più procrastinabile umanizzazione; è ciò che permette di fare un importante passo verso il riconoscimento e l accoglimento di bisogni fondamentali, quelli espressi dall uomo ora diventato per noi paziente. Aprire è una filosofia di cura. Non è progresso tecnologico, bensì doveroso atto di civiltà. La Medicina Intensiva di Mendrisio è finalmente un reparto aperto, il più aperto di tutto l ospedale. Famiglie e amici dei nostri pazienti sono la forza che sostiene ora il cambiamento. Questo è il vero valore, quello che anche la più rispettabile ed esaustiva ricerca non potrà mai misurare. E noi lo stiamo vivendo. E se alla fine di tutto rimanesse ancora qualche dubbio, credo che la risposta non sia poi così difficile da trovare. In semi-intensiva potevo ricevere soltanto una visita alla volta, chi veniva a trovarmi doveva vestirsi con un camice verde, aumentando la distanza tra il mondo dei vivi e il mondo dei sommersi al quale in quel momento appartenevo. Tutto l'affetto neutralizzato da un camice verde di carta. Pierluigi Cappello Scrittore, poeta e paziente. Il Sole 24 Ore, 4 Marzo

53 21. Ringraziamenti Il merito del buon esito del progetto va sicuramento al gruppo di lavoro, che con impegno costante ha saputo trasmettere all équipe i valori di questo importante cambiamento: ringrazio quindi Simona Bianchi, Diana Gobbi, Gaia Martinelli, Tiziana Mazzucco e Rachele Scarano per aver saputo superare, con grande capacità e dedizione, ogni fatica e difficoltà. Mi sento inoltre di esprimere un grazie ai capi reparto della Medicina Intensiva di Mendrisio, Lilli Boegli e Aldo Berlusconi, nonché al capo servizio medico, Dr. Alberto Pagnamenta, per aver supportato le attività del gruppo di lavoro, fornendo le risorse necessarie affinché queste idee diventassero realtà. Sono grato altresì ai membri della Direzione Infermieristica ed Amministrativa dell Ospedale Regionale di Mendrisio, che con fiducia hanno accolto favorevolmente i contenuti del progetto e ne hanno permesso la fattibilità. Infine, un sentito grazie a Magda Chiesa per l aiuto costante, la pazienza e per l aver messo a disposizione in ogni momento le sue grandi doti di insegnante. 22. Contatti Claudio Speroni Infermiere specializzato in cure intensive Ospedale Regionale di Mendrisio Beata Vergine Servizio di Medicina Intensiva Via Turconi Mendrisio Svizzera Telefono: 0041/ Claudio.Speroni@eoc.ch 53

54 23. Bibliografia 1. Giannini A (2008) Aprire le terapie intensive? Janus 30: Burchardi H (2002) Let s open the door! Intensive Care Med 8: Berwick DM, Kotagal M. (2004) Restricted visiting hours in ICUs: time to change. JAMA 292: Granai V (2010) Terapia Intensiva aperta: una nuova frontiera tra consapevolezze, limiti e responsabilità. Università di Pisa Corso di Laurea in Infermieristica, anno accademico 2009/ Biagini E (2011) Indagine sugli elementi fondanti il rapporto di fiducia nell impatto iniziale tra infermieri e familiari nella rianimazione aperta. Università degli Studi di Torino Corso di Laurea in Infermieristica, anno accademico 2010/ Berti D, Ferdinande P, Moons P (2007) Beliefs and attitudes of intensive care nurses toward visits and open visiting policy. Intensive Care Med. 33(6): Melotti RM, Bergonzi A, Benedetti A, Bonarelli S, Campione F, Canestrari S, Castagnoli A, Chattat R, Di Nino G, Fortuna D, Gambale G, Gamberini E, Guberti A Manici M, Meli M, Pasetto A, Ridolfi L, Zanello M (2009) Progetto umanizzazione delle cure e dignità della persona in terapia intensiva della Regione Emilia-Romagna. Anestesia Forum 2: Suppa C, Montinaro C (2009) Formare all apertura delle terapie intensive. Azienda Regionale Servizi Sanitari Piemonte 9. Paolo M. Cattorini. Bioetica, metodo ed elementi di base per affrontare problemi clinici. IV edizione Elsevier-Masson, Milano 10. Giorgio Bert. Medicina narrativa. Storie e parole nella relazione di cura. I edizione Il Pensiero Scientifico Editore, Roma 11. Simini B (1999) Patients' perceptions of intensive care. The Lancet 354: Nelson JE, Meier DE, Oei EJ, Nierman DM, Senzel RS, Manfredi PL, Davis SM, Morrison RS (2001) Self-reported symptom experience of critically ill cancer patients receiving intensive care. Crit Care Med 29: Biancofiore G, Bindi ML, Romanelli AM, Urbani L, Mosca F, Filipponi F (2005) Stress-inducing factors in ICUs: what liver transplant recipients experience and what caregivers perceive. Liver Transpl. 11: Molter NC. (1979) Needs of relatives of critically ill patients: a descriptive study. Heart Luhng 15: Mendonca D, Warren NA (1998) Perceived and unmet needs of critical care family members. Crit Care Nurs Q. 21: Bijttebier P, Vanoost S, Delva D, Ferdinande P, Frans E. (2001) Needs of relatives of critical care patients: perceptions of relatives, physicians and nurses. Intensive Care Med. 27: Pochard F, Darmon M, Fassier T, Bollaert PE, Cheval C, Coloigner M, Merouani A, Moulront S, Pigne E, Pingat J, Zahar JR, Schlemmer B, Azoulay E, French FAMIREA study group (2005) Symptoms of anxiety and depression in family members of intensive care unit patients before discharge or death. A prospective multicenter study. J Crit Care. 20: Azoulay E, Pochard F, Kentish-Barnes N, Chevret S, Aboab J, Adrie, Annane D, Bleichner G, Bollaert PE, Darmon M, Fassier T, Galliot R, Garrouste-Orgeas M, Goulenok C, Goldgran-Toledano D, Hayon J, Jourdain M, Kaidomar M, Laplace C, Larche J, Liotier J, Papazian L, Poisson C, Reignier J, Al Saidi F, Schlemmer B (2005) Risk of Post-traumatic Stress Symptoms in Family Members of Intensive Care Unit Patients. Am. J.Respir. Crit.Care Med. 171: McAdam JL, Dracup KA, White DB, Fontaine DK, Puntillo KA (2010) Symptom experiences of family members of intensive care unit patients at high risk for dying. Crit Care Med. 38: Slota M, Shearn D, Potersnak K, Haas L (2003) Perspectives on family-centered, flexible visitation in the intensive care unit setting. Critical Care Med 31:

55 21. Fumagalli S, Boncinelli L, Lo Nostro A, Valoti P, Baldereschi G, Di Bari M, Ungar A, Baldasseroni S, Geppetti P, Masotti G, Pini R, Marchionni N (2006) Reduced Cardiocirculatory Complications With Unrestrictive Visiting Policy in an Intensive Care Unit. Results From a Pilot, Randomized Trial. Circulation 113: Garrouste-Orgeas M, Philippart F, Timsit JF, Diaw F, Willems V, Tabah A, Bretteville G, Verdavainne A, Misset B, Carlet J (2008) Perceptions of a 24-hour visiting policy in the intensive care unit. Crit Care Med. 36: Malacarne P, Corini M, Petri D (2011) Health care-associated infections and visiting policy in an intensive care unit. Am J Infect Control. 39: Malacarne P, Langer M, Nascimbeni E, Moro ML, Giudici D, Lampati L, Bertolini G; Italian Group for the Evaluation of Interventions in Intensive Care Medicine.(2008) Building a continuous multicenter infection surveillance system in the intensive care unit: findings from the initial data set of 9493 patients from 71 Italian intensive care units. Crit Care Med 36: Berry E, Zecca H (2012) Daily Interruption of Sedation: a Clinical Approach to Improve Outcomes in Critically Ill Patients. Critical Care Nurse 32: Davidson JE, Powers K, Hedayat KM, Tieszen M, Kon AA, Shepard E, Spuhler V, Todres ID, Levy M, Barr J, Ghandi R, Hirsch G, Armstrong D, American College of Critical Care Medicine Task Force , Society of Critical Care Medicine (2007) Clinical practice guidelines for support of the family in the patient-centered intensive care unit: American College of Critical Care Medicine Task Force Crit Care Med 35: Quinio P, Savry C, Deghelt A, Guilloux M, Catineau J, De Tinteniac A. (2002) A multicenter survey of visiting policies in French intensive care units. Intensive Care Med 28: Giannini A, Miccinesi G, Leoncino S. (2008) Visiting policies in Italian intensive care units: a nationwide survey. Intensive Care Med 34: Spreen AE, Schuurmans MJ (2011) Visiting policies in the adult intensive care units: a complete survey of Dutch ICUs. Intensive Crit Care Nurs. 27: Lee MD, Friedenberg AS, Mukpo DH, Conray K, Palmisciano A, Levy MM (2007) Visiting hours policies in New England intensive care units: strategies for improvement. Crit Care Med 35:

56 24. Elenco allegati - Allegato 1 Visite in Medicina Intensiva Informativa per la famiglia - Allegato 2 Questionario BAVIQ - Allegato 3 Risultati del questionario BAVIQ (PRE) - Allegato 5 National survey: questionario in lingua italiana - Allegato 6 National survey: elenco delle terapie intensive contattate - Allegato 7 National survey: tabelle dati 56

57 Allegato 1 Visite in Medicina Intensiva Informativa per la famiglia 57